Two roads diverged in a wood,and I—
一片树林里分出两条路——
I took the one less traveled by,
而我选择了人迹更少的一条，
And that has made all the difference.
从此决定了我一生的道路。
（The Road Not Taken
——Robert Frost
未选择的路
——罗伯特·弗罗斯特）
7月31日中午做了第五次骨穿，最痛的一次: 打了麻药后，忍受着疼痛，确切的说是一种酸胀感，竟然抽不出骨髓，又来了一位医生，又加了一针麻醉，最后总算成功取样。虽然整个过程只有十几分钟，但我又一次（生病四个多月以来，第4次大哭）泪洒病床，汗水和泪水湿透了全身，内心却得到了极大的释放，希望这些苦、这些罪、这些痛，都不白受，因为我们一直在期待骨穿报告意见一栏的那几个字: “AML完全缓解骨髓象”，这样我们就可以进行骨髓移植了……
8月4号骨穿报告出来了，显示部分缓解: 髓系原始，幼稚单核细胞16.4%。（部分缓解指的是髓系原始，幼稚单核细胞占比在20%以内）。我和龙爷击掌庆祝终于有所好转，可能是因为第四次化疗换了化疗方案，用了不同的化疗药，加大了用药剂量，也可能是因为吃了两周的国外进口口服靶向药:米哚妥林。而前三次化疗共做了四次骨穿，均显示AML未缓解骨髓象，因为细胞占比高达百分之四十多到七十多。
但是要做骨髓移植（造血干细胞移植）的话，其中一个条件就是化疗效果要达到完全缓解，也就是细胞的比例要控制在5%以内。其他条件还包括: 骨髓配型情况、经济情况、患者的身体状况等。
于是，被医生告知在口服靶向药两周后再做一次骨穿，看看缓解情况。我和龙爷互相加油打气，表示这几天一定要保持更好的心情，要吃的更多一点，期待“完全缓解”的骨穿结果。龙爷也更加勤快了，对我的大小要求都有求必应，也更加悉心照顾我，白天黑夜都在医院里陪我，不愿回家（出租屋）休息。
在等待进行第6次骨穿的这几天里，我们一直反复和移植科医生和主治医生沟通下一步该怎么走。
对于我而言，不论是在广州还是在北京接受化疗和治疗期间，我都一直要求享有对病情的知情权，不论情况有多复杂，希望有多渺茫，我都想参与整个谈话过程，而不是家属与医生谈完后，过滤掉了大把消极信息，最后被简单告知: 没事，一切都好，会治好的！
我问了医生，做骨髓移植会怎么样，不做骨髓移植，下一步该怎么走？也问了医生有没有和我同样的患者案例，还问了医生，如果不继续治疗。我能活多久。
每天自己准备很多问题，把所有想知道的、想了解的，都和医生充分沟通，自己每天也关注一些与白血病相关的知识。因为距离第6次骨穿只有几天的时间了，我们都需要充分了解，反复沟通，才能在骨穿结果出来后尽快做出决定。
医生告知，接触过3位和我一样病情（急性髓系白血病，基因突变高危）的患者。其中一位化疗了1次就完全缓解了，做了骨髓移植手术，现在挺好的。另一位化疗了2次达到了完全缓解，也做了骨髓移植手术。还有一位是年纪比较大的患者，没有做手术，在吃靶向药。我就追问医生: 为何什么我这么悲催，这么奇葩？化疗了4次，还达不到完全缓解？医生说: 是敌人太过强大。而龙爷补充道: 我的细胞就像我一样倔强。
要是不做骨髓移植，那么继续化疗也没有意义，可以活半年、一年多。
其实，都到了这一步，这些话没有必要隐瞒，完全可以坦诚地交流。我不惧怕这样的谈话，因为我想全面得了解我的病情，知己知彼，方能百战百胜。
在一次查房时，我还问了专家: 每次我恢复得状态都特别好，活蹦乱跳的，可为什么就是不缓解呢？专家说: 问得好！但她自始至终也没有回答我这个问题。
8月7号中午，做了第6次骨穿，我带了纸巾进入了骨穿室，以防万一自己像上次那样汗水和泪水均洒床前。医生看到我带的纸巾，开玩笑说，你是不是准备纸巾要哭啊？我说我害怕像上次那样抽不出来骨髓，要花更长的时间完成这个骨髓穿刺。我们说笑了一会，或许是因为气氛的缓解，这次疼痛竟然没有那么明显，在可以接受的范围内。
8月7号，老爸和三个叔叔从盐池来看我，加之我们要一起商量下一步的打算，所以我和医生申请在这一天出院。出院后，才发现这一天是七夕节，大家都在晒礼物、秀恩爱等。于我而言，这一天最好的礼物就是住院28天（住院时间最长的一次），终于能出院了，还可以和龙爷、青海爸妈、盐池老爸和三个叔叔一起去餐厅吃大餐。生病四个多月，太过小心翼翼，所以每次出院都是直奔家里，能够外出，简直是一种奢侈。
8月8号这天立秋，龙爷和大人们又去医院找医生谈话了，而我和青海妈吃了早餐，去逛商场，给我买几件秋冬装。生病了四个多月，而我竟然穿着同一套衣服、同一双鞋（拖鞋，哈哈）跨越了三个季节（春、夏、秋）。住院化疗的时候，觉得时间慢得像蜗牛一样，白天期待夜晚的到来，夜里盼望看到第二天的太阳。但再回首，时间过的是真快呀，转眼间已经度过了四个多月的日日夜夜，这期间的多少纠结与无奈，好像隐隐约约就在那里，不堪回首，文字也不足以尽情表达，但好像它们又随风而逝了，抓不住一丝丝痕迹。
这一天，久违的逛街感觉，兴奋不已。每次出院，我都有种刑满释放的轻松感，有种重获自由的幸福感。虽然未曾体验过真正的坐牢，但每次长达近一个月的住院堪比坐牢。人最大的痛苦，应该莫过于失去了自由，身体和心灵无法同时走在路上。
向来喜欢粉色，粉粉嫩嫩的小清新感觉。但相比之下，更钟情于淡紫色（我们习惯称之为雪青色），那是一种根深蒂固的紫罗兰情结。所以买了一套雪青色的运动衣，一双雪青色的运动鞋，外加一件粉色的风衣。同样是花钱，但是购物的心情和住院的心情真的是不可相提并论，一个是天堂，一个是地狱。虽然只转了一个小时，但心情好到好像赶走了所有的癌细胞，身体也变得硬朗起来，果然人还是要运动的，要接触外边的世界，不然真的只有与孤独为伴了。
龙爷抓拍的这张图，我觉得特别适合白血病代言的形象: 那个生病的女孩，哈哈。
移植科医生不建议移植，因为风险太大、过程痛苦、容易复发、只有20%的成功率，而且我这种病例情况没有过成功案例。另外，就是很现实的问题:手术费用高昂（希望我们准备100万，至少60万，应对在手术过程中可能出现的任何风险和需急救的突发情况）。
自从生病以后，我突然觉得要成为一个富人、一个百万富翁，不再是一个梦想。有些人奋斗一生，付出了多少汗水和泪水，可能也赚不到一百万。有些人白天黑夜加班，一个月可能也挣不到五万到十万，因为这世界上的大部分人，都是平凡的普通人，我也是其中一个。这四个多月，报销后的医疗费、自费药，加之生活费和租房费已经高达四五十万，这可能是我们普通人规规矩矩奋斗一辈子都实现不了的存款，而在大病面前，转瞬即逝的“富有”却轻而易举，因为我们面临了一种被逼上梁山的窘境，就是砸锅卖铁也要治病，否则等待我们的只有死亡。感谢所有亲朋好友和热心人士在我生病期间给与的捐助和支持。
大病突如其来，我们只有勇敢接受和面对，积极配合治疗，但是，在听到准备100万/60万这个数字后，还是觉得不寒而栗和望尘莫及，毕竟，我们需要时间（变卖我和龙爷的小窝以及通过其他方式筹钱都需要时间），而且也需要强大的人情支撑。以前总觉得提“钱”太物质、太世俗，以为只要饿不死，能养活自己就可以，凭借精神胜利法活着: 我没钱，但我很快乐。可是生病以后才发现“钱”对于大病的重要性，可以在关键时刻发挥它应有的作用，而不会有丝毫的犹豫和迟疑。
白血病治疗，就是个无底洞。一人生病，拖垮整个家庭。有的家庭是从一无所有到负债累累，而有的家庭则从小康社会回到了解放前。
住院期间，每天三顿饭都是医嘱下的营养膳食: 馒头、稀饭、青菜等。这一次化疗买了一盒瑞士生产的口服靶向药米哚妥林。我和龙爷利用各种关系打听了一周，最后龙爷托深圳的朋友在香港的一家药房买到了这盒高价药。吃着馒头，就着高价进口药，我把它称之为一种“贫穷的奢侈”。
3月底刚生病的时候，很单纯，就像刚出生的小孩一样，天真无邪。以为沿着很多人都走的那条路按部就班的走就可以了: 化疗两次最多三次就能接着移植，再休养半年多，总共历时一年左右，那么2020年的3月开春之际，就可以回家团聚，也可以继续工作了。却没想到，抗癌这条路，一路走来，越走越窄，越走越无奈，像个突然长大的成人，她的世界里有太多的不容易和艰辛。
8月8号下午，医生告知: 骨穿结果初步显示“完全缓解”，但还没有拿到正式报告。我们都兴奋不已，总算看到了一点希望，苦熬130多天，终于等到你: “完全缓解”这四个字。因为在我们的意识里，“完全缓解”能让骨髓移植的成功率翻倍，这样我们也可以放心的去选择骨髓移植这条路，不论要花多少钱，都值得一试。
我们计算着现在能凑够多少钱，还差多少钱，需要通过哪些途径想办法凑钱。这些都是纠结点，经济基础决定治疗周期。
8月9号，一大早，老爸和几个叔叔再一次去医院，和医生沟通“完全缓解”情况下，骨髓移植手术的情况。后来老爸告诉了我们谈话的结果，虽然这一次化疗缓解地相当好，但即使是达到了完全缓解，骨髓移植的成功几率并没有大幅提升，不是我们理解的50%左右，而是20％-30%，让我们慎重考虑，一旦决定冒这个险，就要立马住院进行查体，还要做腰穿，我总共做了6次骨穿，但一次腰穿都没有做过，是因为只有达到“完全缓解”的情况下，才能做腰穿。
骨穿和腰穿的区别在于: 腰穿是抽取脑脊液检查脑部疾病，骨穿是抽取骨髓液检查造血系统疾病。
其实，于我们而言，我们以为“完全缓解”会让骨髓移植手术的成功率大大提升，所以我们一直在苦苦等待这个骨穿报告。殊不知，我已经化疗了4次，不仅耽误了最佳的移植时间，也大大降低了手术的成功率，加之我那令人无奈的基因突变，还会影响预后，容易复发。
我们决定这次出院，回青海老家待几天，散散心。在机场候机时，我和龙爷都很纠结，很难下决定。我突然想到小时候的行为: 当做不了决定的时候，可以选择抛硬币。我们在一堆硬币里选择了面值最大的一块钱硬币，没想到还没抛出去，手一滑，硬币滚到了一个根本找不见的地方，龙爷说，硬币是这样想的: 你们做决定这种大事的黑锅，我不背。
飞机延误了一个多小时，很神奇的是在这段时间里，两件事帮助我最后下定决心: 选择不做移植，回家休养。
一件事是: 我在快手里看到了一个骨癌的28岁女孩子，也是化疗和放疗了4次，换了腿骨，现在再次复发，医生建议截肢，但是还是会复发，所以她选择了放弃治疗，在旅游散心，把余生的每一天都过得快乐而充实。
另外一件事是我读到了中国青年报一篇长达9千字关于白血病的文章《一筹款，微信好友消失一半；一报销，才感觉人命不等价》。（链接: https://mp.weixin.qq.com/s/iMo65HSqBNh1z3NMO_YkJg）
这两件事，让我很震撼，也坚定了我的态度: 不做骨髓移植，放弃治疗。
我只是担心自己这一次住院进入移植仓，有可能再也出不来，那就欣赏不到现在的这些美景，也没有机会再回到故乡和亲朋好友团聚。
当然，20%-30%的骨髓移植机会有可能也会给我的生命带来奇迹: 手术取得成功，我安然无恙地走出移植仓（没有惨绝人寰的并发症和感染），不再复发，生存周期延长，安全地度过后半辈子。
但是，我选择走不做移植这条路，或许也会有另外一种生命的奇迹在路的尽头等着我。因为我始终有种感觉: 我不会离开这个世界，虽然每个人最终都要离去，但我至少不会这么快、这么年轻就走了。
移植和不移植这两条路，我不能也无法同时涉足，等待我的是什么，我也无法预料。我只知道: 对待癌症或者不治之症、唯有积极的心态和乐观的状态方能延长生命。
我放弃了移植机会（风险太大、过程痛苦、容易复发、只有20-30%的成功率，而且我这种病例情况没有过成功案例），但不代表我放弃了生命。我依旧会定期去医院检查，保护好自己。
Two roads diverged in a yellow wood,
黄色的树林里分出两条路
And sorry I could not travel both
可惜我不能同时去涉足
And be one traveler, long I stood
Then took the other, as just as fair,
所以我却选择了另外一条路
And having perhaps the better claim,
它荒草萋萋，十分幽寂
Because it was grassy and wanted wear;
显得更诱人，更美丽
Though as for that the passing there
虽然在这条小路上
Had worn them really about the same,
很少留下旅人的足迹
Yet knowing how way leads on to way,
但我知道路径延绵无尽头
I doubted if I should ever come back.
恐怕我难以再回返
I shall be telling this with a sigh
也许多少年后在某个地方，
Somewhere ages and ages hence
我将轻声叹息将往事回顾
养病，实则是在养心。
卡耐基有过这样一段话：
我们在生活中获得的快乐，并不在于我们身处何方，也不在于我们拥有什么，更不在于我们是怎样的一个人，而只在于我们的心灵所达到的境界。
在变老的路上，我们应该愈加善待自己，人生的旅途山一程水一程，错过的，都是风景，留下的，都是记忆。
我不想错过那些美丽的风景，因为我想留下美好的记忆！
不去想自己能活三个月、半年还是一年，而是用心地过好余生的每一天，不因任何人、任何事而心生涟漪。
生命的意义在于开拓，而不是固守，无论什么时候，都不应该失去前行的勇气……
By: Sherry Feng/冯香
On: 2019/08/18
（回顾做出重大决定的那些无奈）
