干货|如何成为中华骨髓库志愿者?

文|龙女

17岁一个平凡的夏日中午,高二一个愉快的午餐用餐时间,我们突然获知一个消息”隔壁班的XX女生,她今天走了“,在此之前,我们全校为她募捐三周的善款,而她也一直在等合适的骨髓配型。

知道晴天霹雳的消息,我们瞬间都陷入沉默,聒噪盛夏,只记得手中的汤匙却愈发冰冷,我们首次直面死亡的话题,生命此刻如同脆弱的蚂蚁,不堪一击。

这件事给我带来很深的震撼,朋友仅仅因为没有合适的骨髓的配型,而再也看不到明媚的阳光,一颗上升璀璨的星辰,在最美的的年龄陨落,多么令人叹息。

这件事推动我成为骨髓库志愿者——哪怕能多一点点可能呢?如果找到合适的配型,会不会不离开我们呢?


执拗的我上网搜索了不少资料,申请、实践,兜兜转转地,经历过一些临终陪伴,回首发现,成为中华骨髓库志愿者这件事情,其实相当简单。


我来概括总结一下——

分三步。

STEP1:找到每个省份对应的资料

详细见图二,直接拨打上面每个省份对应的官方电话即可(比如:干细胞广东分库联系电话:020-83710874)

因为医院的选址很可能已经更换了,但网络上的数据没有来得及更新,(比如,我在14年9月有意愿申请成为骨髓库的志愿者,上网搜索广东的医院时发现录用骨髓信息采样的医院与不符合,拨打了官方电话,电话中才清楚已经转向去了陆军医院,去到指定医院询问,”录入骨髓库信息,过来采样的“,会有专门护士出来指引。

STEP2:找到指定医院,捐献8毫升的血液记录

抽法和献血形式一模一样,不需要担心。要到具有接受捐献造血干细胞登记条件的献血点或造血干细胞捐献者资料库管理中心及其分支机构指定的地点,填写《志愿捐献造血干细胞同意书》和《造血干细胞捐献登记表》及相关资料,并留下用于进行HLA分型等项目检测用的血样(8毫升左右)。

回到家后看邮箱,会有工作人员发邮件请求你的同意(会有官方编码

唾液样本将送往实验室做分型检测,资料将录入中华骨髓库供白血病患者配型检索

Q:录了志愿者就一定要捐献吗?

A:不!是!的!除了考虑你和患者的匹配程度,还是会充分尊重你的意愿,绝不会出现不经过同意就手术的情况。


STEP3:确认回复邮件,等待配型

Done.

从此,申请者就真正成为中华骨髓库中的造血干细胞志愿捐献者了。(成为中华骨髓库志愿者,就是这么简单。)

此后,造血干细胞志愿捐献者应当与资料库管理部门保持电话号码、QQ号、电子邮箱及通信地址等联络方式的更新,以保持联系顺畅。从某种意义上讲,志愿献髓者的资料入库后,能否有机会捐献,什么时候有机会捐献,就要等待缘份和运气了。

捐献样本后会给的证书,每个证书都有官方编码。

图一


图二

更多关于骨髓录入,可以关注【中华骨髓库】官方网站:www.cmdp.cn

扩展阅读1——关于临终关怀

扩展阅读2——关于骨髓配型手术

Q:造血干细胞志愿捐献者有哪些健康标准?

A:凡年龄在18-45周岁,身体健康,经下列血液检查合格者,都可以成为造血干细胞捐献者。

(1)丙氨酸氨基转移酶(ALT)≤50单位

(2)乙型肝炎病毒表面抗原:阴性

(3)丙型肝炎病毒抗体:阴性

(4)艾滋病病毒抗体:阴性

(5)梅毒试验:阴性

(6)其他:符合献血要求

世界上每个骨髓库都存在着一定比例的造血干细胞捐献者临捐时反悔和流失。降低流失率和反悔率有效的办法是,每一位志愿捐献者的登记时要认真了解血液科学知识和捐献造血干细胞的常识,熟悉捐献流程,做好配偶和直系亲属的思想工作,再填写《志愿捐献造血干细胞登记表》,以保证有需要进行造血干细胞移植的患者与其配型相合时能够义无反顾地实施捐献。


中华骨髓库捐献造血干细胞宣教片


一些心里话

成为志愿者本身,一点也不难。

当我成为志愿者的一员,等待配型的过程中,我爸妈“炸了”,很生气地打电话给我说,“你要去捐骨髓?!拜托你还没有生小孩,捐骨髓可要抽骨髓骨的精华的啊”

考虑到老人家的感受,我后来拒绝了几次合适的骨髓配型的机会。

我理解他们的感受,但不同意他们的观点,——因为他们的话医学上的误区。

当然,不光是他们,我相信大部分人对捐献骨髓这件事还是抱有怀疑的态度。

——事实是,骨髓手术早已经不是20、30年前“釜底抽薪式”的抽骨髓。

患者需要的,仅仅是可不断繁殖、新生代谢的造血干细胞啊,单凭血液中就能提炼出来的。

更多详情,阅读这篇简介而又详细的文章——我要捐献造血干细胞(骨髓)-中华骨髓库 http://www.cmdp.org.cn/show/1020166.html

刻板印象不会一时半会地改变,但需要有人去科普,去推动得向前发展,我愿意出一份力。

虽然我不知道写完这篇文章会有多少人拨打官网电话(图二),问自己省份对应的采血医院在哪里、然后周末抽一个下午的时间去抽20毫升、录入信息、成为志愿者库的一员。但还是写下这篇文章,因为有心的人,从来不是在做无用功。

始终觉得,公益不是有钱人的权利,每一个平凡的人都可以做到,存善心,在于点滴践行中慢慢实现。

有个美好的愿景——当中华志愿者库有庞大的志愿者数据支撑,成千上万的因白血病而忧患的家庭,何惧因害怕死掉而去承担排斥反应大的骨髓造血干细胞呢?


在生命面前,每一个灵魂都是独立而值得被尊重的。

END.

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