我们用生命守护的儿子15岁了！从牙牙学语蹒跚学步到现在完全失去自主能力，一天在床上要躺20多个小时，尽管辛苦，可是我们依然快乐，依然坚强！       15年前，儿子出生时，他爸爸因为工作原因待在长江口的船上，就在家门口由于不靠岸也回不来家，儿子出生3天后爸爸才到家！出生那天他说在狭小的船舱里像热锅上的蚂蚁，在旋梯上来来回回的走了N遍。母子平安后又在旋梯上来来回回了很多次，这次心境完全不同了，恨不得向全世界宣布：我有儿子啦！     3-13个月，儿子进了5次医院都是因为感冒，不管怎么当心，感冒老是不好。    18个月儿子才开始蹒跚学步，步态奇怪如鸭子，老人说大点就稳了。      会走路后奶奶带去楼下玩，平整的场地上一天要摔三四十跤，额头上常常旧伤没好又添新伤。         30个月随父亲来到部队准备入幼儿园，部队年轻人多，同龄的孩子也多，人家的孩子都能玩跳了，儿子却只能勉强借力上个楼梯。     33个月带儿子回老家，心里想着带儿子去医院检查一下，有病治病，缺营养补营养。和嫂子带着儿子来到瑞慈医院，正好碰到北京301医院的专家，详细询问后诊断为：进行性肌营养不良症。得知病情后我一路哭着回到了家。      第二天部队派车送我们去上海，觉得上海的医疗条件可能更好点，在上海儿童医院挂个288的院士号，进去3分钟就出来了。大夫告诉我们，儿子的疾病是世界性的难题，顿时一种绝望迎面袭来。在新华医院专家说：这孩子头有点大，有可能是脑瘫，建议做个脑CT，结果要第二天出来。专家说脑瘫和进行性营养不良最大的区别在于脑瘫经过康复训练会往好得方向发展，而进行性肌营养不良无一例外的会变坏。那一晚，我们一夜无眠，好希望儿子是脑瘫啊，可是这个残酷的愿望也落空了！        回到家，网上查阅相关资料后想用中药试试。于是带着儿子驱车前往南通朱良春（原南通市中医院院长）医药研究所，中医称这个病为：萎症。是先天不足引起的。建议服用一些中药类的补药，那些药粉味道怪还奇苦，还有熬制的中药，为了能看到点效果，一遍又一遍的骗儿子服用，3岁的儿子哭着说：妈妈这一点也不好喝，我不要。实在不行就摁着他的鼻子灌下去，然后陪着儿子一起哭。儿子喝掉的中药可能都有几十公斤了，可是还是没一点效果，很多钱都打了水漂。    6岁带着儿子远赴西安康复治疗。在康复中心里，这样的孩子有很多很多，儿子总是最乖的一个，也是康复最认真的一个，那里的陪护人员个个都喜欢儿子。       7岁爸爸转业回老家，我们跟着一起回到了海门。儿子也开始了正常的小学生活。那时的儿子走路已经不太稳当，已经不能一个人走了。他开始上学，我每天开始接送，早上送过去，9点多钟第一节课下课我急忙赶过去弄他小便，中午再去接。下午也是如此，我一天来回学校6趟，就为了儿子能学点文化。    7岁那年冬天特别冷，儿子自己不能运动产生不了热量，坐在教室里哪怕已经穿了厚厚的羽绒服和羽绒裤，还是脚趾冻得粘在了一起，看着就心疼。特别是第三节是体育课，孩子们都出去了，儿子一个人呆在教室里有2次摔倒在地，在地上整整躺了一节课，多少年过后想起来心里还难受。后来就调整时间，每天上下午只上2节课我就接回家了。      7岁末8岁初的时候因为天冷，儿子的膝关节给冻僵了，开始失去行走能力，每天上学都是爸爸妈妈抱着进教室，就是在如此艰难的情况下我们依然坚持着。      8岁升了二年级，教室搬到了二楼，我就每天抱着儿子上二楼，每天上下4次，天暖还好，天冷的时候儿子穿着厚厚的冬衣，抱着他就看不见楼梯了，有一次抱着儿子重重的摔在了一楼平台上，起也起不来，我陪着儿子一起哭。     9岁升3年级了，教室上三楼去了。我开始担心起来，儿子一天天长大，我该怎么办？抱着试试看的心情去找了学校的校长，校长了解了情况以后，非常人性化的把教室调整到了一楼，帮了我们大忙，至今我们一直心存感激！儿子的病情在一点点加重，3年级时慢慢的不能写字了，坐也坐不动了，考虑再三，我们决定休学。清晰记得离开教室的那天儿子哭了，说：妈妈，我觉得好丢脸，我都读不下去了。我告诉儿子；我们因为身体原因休学不丢脸！以后我们好了再来！其实我知道没有以后，从休学那天开始，我们就永远离开了学校。        回到家的儿子每天和电脑相伴。因为喜爱中国象棋，每天在网上找高手下棋，爸爸告诉他：要想棋下得好，很多棋谱必须要背。从那以后儿子天天背棋谱，很多棋谱一百多回合他一天都能记下来。一段时间后儿子的棋艺大有长进。11年应原学校老师的邀请代表东洲小学参加南通市小学生象棋比赛，儿子拿了第一名。慢慢的儿子的病情越加严重，后来连下棋也下不动了。       8岁（08年）失去行走能力后，随之也失去了自主翻身的能力。我们重新给儿子购置了一米的小床加在了大床的旁边，开始了夜间给儿子翻身的日子。这一翻就将近10年，一开始儿子还好，一个晚上也就翻个三四次，我们都还能好好的睡觉。慢慢的身体变形越来越严重，他的睡姿也越来越难受，脊柱侧弯越来越厉害，侧睡都已经成了问题，晚上开始越来越吵，开始一个晚上翻身七八次了，频繁的翻身我开始严重的神经衰弱