文 / 徐亨福

​2020年4月2日，又将迎来第13个世界自闭症日。

今年自闭症日主题定为“向成人期的过渡衔接”，旨在聚焦孤独症人士的阶段性衔接，特别是向成年期过渡衔接的重要性。

对于中国目前超过1000万的自闭症群体来说，其中14岁以上人群约为800万。如果按18岁成年计算，再大概率减去一半的数量，那也就意味着，目前国内的成年自闭症人数超过了400万。

这相当于什么概念呢？

据中国残联发布的相关数据显示，目前国内各类残疾人数为8700万，那么，成年自闭症人士就占到了1/16之多。

而当再一次面对今天世界自闭症日的主题“向成人期的过度衔接”，对于成年自闭症群体的现状来说，进入成年期，标志着应成为社会、经济和政治生活的完全和平等的参与者，这个角色的转换，对于自闭症人士来说面临着更多挑战。

对于自闭症人士来说，一方面需要克服自身发展的障碍；另一方面，需要社会环境的全方位支持，而目前全世界对成年自闭症人士的服务普遍严重不足，这也就导致了他们面临的挑战——

为什么成年自闭症人士越长大就越孤独？

众所周知的原因当然也是老生常谈，诸如成年自闭症人士无法参与户外公共活动、没有自主决定与决策、无法获得中学乃至高等教育的机会、没有就业机会，缺乏独立生活能力，等等。

这些已经被反复提及和显而易见的理由在很大程度上制约了成年自闭症人士的成长和发展，最终也就阻断了他们融入社会的脚步和通道。

相比儿童期自闭症群体，成年自闭症人士所面临的纠结和矛盾似乎更严重，也更加紧迫。

对于成年自闭症症人士来说，一方面需要克服自身发展的障碍；另一方面，也需要社会环境的全方位支持，而目前全世界对成年自闭症人士的服务普遍不足。这也不是一句“应该引起足够的重视”就能够轻松解决的。

知乎上有个经久不衰的经典提问：

自闭症患者长大以后何去何从？

很多专业人士、星儿父母以及特教行业相关的老师和普通网友都列举了一些实例，也站在相对客观和专业的角度提出了很多建议与意见。

《蜗牛不放弃》作者，也是一位成年自闭症儿子的妈妈张雁，通过自身经历做了回答。

她留言说，一直关注国内的成年自闭症人士生活状况。简单地说，难，但不是没有希望。成年自闭症人士首先面对的困难不是就业，不是贫困，而是健康问题和行为问题。如果这两方面没有问题，即使是在家里，他的生活质量还是比较有保障的。毕竟我们现在的社会一般家庭不是真的养活不起一个大活人。但是，他们当中有相当一部分人会有癫痫、强迫症、抑郁症等并发症，还有一部分由于青春期问题会有严重的情绪问题，他们和他们亲人的生活是非常艰难的。难到你无法想象。另外一方面，他们和他们的家人非常勇敢，尽一尽可能争取正常的生活。

诚如张雁作为一个妈妈在抚养自闭症儿子过程中所经历的悲欢离合，她在几年前写出了《蜗牛不放弃》一书，书中讲述了一部分自闭症儿童家庭的故事，有悲伤、有感动、有无助，当然更多的也是给予希望。

我们所接触的爱星人士中，有一名网友讲述了他工作中的所见所闻。

他工作的工厂招收了一名高功能自闭症患者，进工厂做什么呢？杂工，最底层最没出息最没钱的职位，什么事都要做什么人都可以使唤你，而这样一个职位，都要托关系才能进工厂。工资一个月500！熬个七八年，才涨到2000！这2000块是一天上12个钟，加班到凌晨得来的。

任何一个新人工资都比他们高，但他们能提要求吗？不能，你提要求你滚蛋，一个生活不能自理，在众人眼里是弱智的人（自闭症太需要科普了，很多人的观念是，只要与周围人表现不同就被定义为弱智），能像正常人一样工作已经求之不得了，有人收留已经千恩万谢了，有什么资格要求平等待遇，除非是技术类的岗位，但人家不可能也没耐心教你技术。

如高功能自闭症人士进入工厂已然是万幸，对于更多典型成年自闭症人士，他们的处境要远比高功能艰难的多。

一位自闭症患儿妈妈说了身边的经历，动用了身边一切关系给大龄自闭症患者找工作了，机构旁边的小吃店，求着老板给孩子一个外卖员的工作，不要求工资还有两个老师看护着，就算这样老板还是很不愿意，还是怕出了问题付不起责任。

很多深有感触的自闭症康复老师说，大龄自闭症儿童基本都在家闲着，而其实很多患者是具有从业能力的，就算是些很简单的工作，对他们接触社会，了解自己所处的世界都是有好处的。

据《大龄自闭症青年就业现状报告》指出，由于受大龄自闭症群体社会服务体系缺失；特惠性政策少，经费投入不足等因素影响，青少年和成年自闭症群体一直饱受职业教育、支持性就业及养老安置等问题的困扰，就业服务和就业援助及康复补贴难落实，而大龄自闭症患者由于就业成本高、岗位少等原因还在民间机构自行探索阶段。

工作干不了，而进入普校又是遥遥无期。国内似乎没有相关的衔接服务，小学以后仿佛这类孩子就不知去向。

像正常人一样上学很难，学校，周遭环境都在阻挠，能熬到小学毕业已经很不错了，这样一个字不认识几个，日常与人相处都有问题的孩子，长大后要何去何从呢？

特别在农村，更现实的难题是要面临生活生存，乃至结婚生子。

据一位知情人士描述，自闭症人士到了结婚年龄，女的还好说，早早嫁掉做个生育机器，在农村地带怎样都能嫁人。但男的就不好说了，除非父母有本事有钱可以张罗着娶媳妇，要是父母也很穷，那就是孤苦无依地过一辈子了。而父母如果不在了举目无亲没人照料了，路边常见的拾荒者就是他们的晚年生活。

所以很多父母都会想尽办法找媳妇，甚至买，为的就是自己过世了依然有人照料他，不在这个世上被欺负挨饿受冻。而更悲剧的是，就算了买了媳妇生了孩子，很大可能也是一个残疾儿，这样的残疾儿生出来又成为社会的顽疾，终究是再重复一遍精神残疾父母的老路。

没错，有人说有政策特惠。是啊，是有，而且也写明了原则上普通学校不能拒绝该学区的特殊儿童上普通学校，但是实在呆不下去，确实也只能沟通后劝退或者留级，最终也是回家一了百了，牺牲一个自闭症孩子，“幸福”所有普通孩子。

（微电影《喜禾》截图）

也有人说自闭症普及率已经很高了，很多人都了解了自闭症，也想帮助他们。但是，在国内，自闭症的科普与现实的偏见依然造成了太多太多人不理解。

偏远地区的家长缺乏这方面知识而错过最佳治疗期。如阿斯伯格症是可以正常上学正常工作的，而且这不是传染病，但是却依然有大人教训小孩说离远点：他是弱智，会传染的。

无论是农村还是城市，固有思维一旦形成，哪怕是百利一害，人们也会下意识地回避百利，放大一害，甚至为了这一害而否定百利。

所以，就很容易忽视或者选择性地屏蔽了自闭症人士的优点，像国外一样提供轻松重复的工作，并能发挥他们天赋的工作，国内几时可以有呢？

很多人总是会问“自闭症人士长大后该何去何从？”“自闭症儿童父母老去后，孩子该怎么办？”

这并不是一个自闭症家庭的问题，而是整个社会需要去关注的命题。虽然，对于中国社会而言，对自闭症的认知与关爱刚刚起步，但是依然有很多港台以及国外的经验值得学习和借鉴，从而少走弯路。

网友“ALSOLIFE泡爹”提议，其实需要国家、行业从业者以及公益行业反思，尤其是手握资源的人，大家切记自闭症的问题艰难而挑战，不要自己骗自己，更不许浪费那么一丁点宝贵的资源。

目前，国内自闭症整体的就业情况不理想，除了北京和广东有少数团队一直以这个目标在努力，大部分城市的自闭症组织还不大具有这个意识。即使北京，其实本质上也不具备成规模、系统化、标准化解决自闭症人士就业的能力，甚至有些自闭症孩子只是每个月发个工资，“被需要”的时候去工作单位看一看，还远远谈不上真正的就业。

近几年媒体报道的有关自闭症就业项目，喜憨儿洗车中心、弯湾托管中心、杭州西点咖啡厅、天喜儿烘焙房、智慧树、上海爱·咖啡，等等都在致力于帮扶自闭症等精神残疾类青少年就业，解决他们成年后的生活和生存问题，让他们也能够像普通人一样有尊严地活着。

喜憨儿洗车中心创办人曹军，也是一名特殊孩子的爸爸，在2015年7月中旬创办了喜憨儿洗车中心。该中心一度在长春、青海、银川、杭州、成都、南宁、海南、深圳等地开到了十多家连锁店，解决了100多个自闭症、脑瘫及心智障碍人士的就业问题。

在创办喜憨儿之前，曹军对国内外十几处大大小小的成人照顾工坊及社区都做了考察，一度信心满满。

以上创业公司也多是自闭症等特需儿童的父母筹资创办，但是，几年过去了，除了一两个如“智慧树”背后的依托的是杭州市扬绫子特殊教育学校，从学校沿街的停车棚角落开辟而出，免去了租金的压力，还能够继续之外，绝大部分都已经入不敷出，走上了破产倒闭的不归路。而据“智慧树”负责人透露，应该也是勉力支撑。

那些需要付出房租、水电、管理、运营和员工工资（尽管很少）的初衷以公益和爱心为出发点的大龄自闭症人士创业公司早已无力支撑，关门大吉。

就在2019年年末，广西南宁一家被称为是“中国最孤独的洗车场”名为“小星星洗车中心”也遭遇被拆迁，洗车场和几个自闭症等心智障碍孩子的命运都陷入困顿。

这曾是一条公益创业之路，可是这条路真正想要走下去，走得好走得稳，对于自闭症等特需群体来说，却又显得异常艰难。

这或许只是个案，但是，据全国第二次残疾人口普查显示，心智障碍者是所有残疾人中就业最为困难的群体之一，实际就业率还不到5％，多数智力残疾人的生活来源主要靠家庭承担，成年后如何融入社会一直是令人忧虑的问题。

有人说通过公益的方式让这些自闭症人士得以安居，可是，公益的力量毕竟是有限的，而且公益也无法持续长久地特惠这些群体。而想要通过自闭症家庭本身的力量来保障成年自闭症群体的未来更显得路漫漫而远兮。

美国第一位被确诊的自闭症病人Donald于1933年出生，现在已经87岁了。他是幸运的，因为他成长在美国中部小城市，家境殷实，社会环境简单而包容。在这种环境下，他顺利地度过了学生生涯，还在外地上了大学，大学毕业后在家乡过着简单而舒适的生活。

还有美国的最著名的高功能自闭症天才天宝·葛兰汀的故事，在国内并不具有复制条件，绝大多数的自闭症孩子都没有这种奢侈。

吸取美国与欧洲社会过去几十年的经验教训，少走弯路。目前对于中国自闭症领域最急需的问题莫过于是否能给自闭症孩子提供一个公平教育、适龄教育的机会。全社会应该投入力量，力争给自闭症孩子创造一个适合他们的环境，让他们可以尽可能的独立成长，尽可能的融入社会，让他们的父母不再为他们担忧。

成年自闭症人士的就业需要家庭和社会的共同努力，不可否认国家发展越来越优秀，但是与此同时也希望果然能够重视那些社会少数的边缘群体。

自闭症患者的未来需要依托于国家和人民群众的理解，也坚信自闭症患者的未来是光明的，他们的工作环境正在慢慢地发生转变。只是希望这种改变来得再快一点。