六年前，认识伟伟，因为他，第一次接触血友病，一种正常人觉得很小的事情，对于他们而言却会是致命。换一颗牙，血流不止，严重的要去输血；和同学玩闹，膝盖不小心磕破，血流不止，没人敢和他玩。
他们成长的任务，仅仅是 不 要 摔 倒
血友病是一种凝血因子缺乏症，患者体内因缺乏一种凝血因子，导致轻微的碰撞就会流血不止，甚至会引起脑出血或内脏出血，危及生命，目前，在甘肃登记在册的患者有二百多位。
他必须学会自我注射
徐伟伟喜欢无线电，这样他能和天南海北的交朋友，他开过网店，在微信上卖自家种的苹果，在别人眼里，积极向上，生性乐观。
30多年前，出生于甘肃庆阳的农村家庭。在医疗设施严重缺乏的县城医院，医生搞不清为什么一个小伤口就会导致血流不止，甚至威胁生命。求医问药好多年后，被确诊为血友病，伟伟的老爸说，这病就是富贵病。
六年前，他的脚踝关节出血后，没有办法正常行走，需要拐杖和轮椅的辅助，买药必须靠兰州的朋友，注射也只能靠家人。为了及时注射，伟伟爸先学会了注射，总掌握不好，失败率过高，他只好从网上看视频自学，找认识的学医朋友一个步骤一个步骤学习，硬着头皮给自己注射。
大多数血友病患者为了在出血后第一时间注射凝血因子，都会自学注射，一次性注射器、止血带、胶布、药瓶……开始自我注射，角度不对，回血严重，有时注射不进去，对自己一次次实验，现在他能赶上护士水平了。因为只有学会自我注射，对于血友病患者送最有效的自救。
年少时 他叛逆而为
1988年出生于兰州，查出患有血友病后，他再也无法正常和其他同学一起上学放学，没办法和其他男孩一起调皮捣蛋，没办法再去踢球奔跑，因为每一个动作，都会有可能出血，都会威胁生命。
青春期，他学着抽烟，学着喝酒，感觉全世界都欠自己，做叛逆的事……但所有的一切，其实都是想证明自己和别人没什么不同。
2017年，在兰大一院第一次见到他，他已经在庙里修行了很久，习惯了无欲无求，看懂了很多，他透露着一种超脱年龄，对于生命的领悟。
因为膝关节内出血，他需要再一次手术，发起了众筹，但是效果并不好。2018年4月，他还在问我是不是有其他筹款方式，由于不科学的报销模式，导致很多患者无法及时拿到报销款，无法及时购买药品，无法做到预防性治疗。
对于大多数血友病患者，他们所面临的最大问题，仅仅是没钱注射八因子，其实他们只是身体中少了凝血因子，如果治疗及时，与正常人生活完全无异。
血友病属于一种遗传疾病，是由位于X染色体上的隐性致病基因控制的，是隐性遗传。当女性的两个X染色体上有一个正常基因一个血友病基因的时候，该女性表现为正常。但男性只有一条X染色体，只要这一条染色体上有血友病基因，该男性就表现为血友病。
患了血友病 未来意味着什么
40岁的郭超，小时候拔一颗牙，流血三天不止，家里人讲迷信，找医生都没有用，到了十多岁，才确诊为血友病，因为长时间没有同伴，不能正常上学，出现抑郁，心理与精神的问题，渐渐比身体问题更严重。作为父母，只担心他的未来。
现在有老两口的退休工资贴补，可是他们离开了，他怎么办，仅仅依靠700元的低保，还不够卖两盒药八因子。
对于很多血友病患者和他的家人，他们很少在公开场合讲述自己的故事，因为他们不止要承受身体变化的痛苦，还有巨大的心理压力。
一叶知秋说：”真的很痛苦，时刻都害怕有出血状况，每次住院都需要很多钱，患者没有办法正常工作。“网友艾尚：”我儿子也是血友病重型，七个多月被确证血友病后，现在孩子一岁四个月，还不敢让他下地走路。”
“未来，就是赚钱，能够及时注射，保养好自己，和正常人没任何区别。”
“未来，希望能在县城买到药，及时治疗出血。”
“未来，我不希望成为父母不忍离去的负担……”
“我想好好活到明天，明天就是我的未来。”
无论是负面，还是积极的生活态度，在他们的世界里，我们会看到很多关于生命的议题， 其实血友病是一种可以被很好控制的疾病，只要定期进行凝血因子的预防治疗，就可以想正常人一样生活学习。对于很多血友病的父母而言，他们希望社会能给予血友病患者更多的接纳、包容。
目前，甘肃已登记的血友病患者达二百多名，分布全省各地，随着国家医保政策的不断改善，许多患者可以得到很好的治疗，但是，一些贫困地区患者依然得不到治疗，地方医院没有相关的诊疗机构，治疗条件比较落后，对此病的治疗药物短缺。
作者大丸子
