阿尔兹海默症日:记住我,抱抱我,陪伴我

阿尔兹海默症有多可怕?

以下是一个真实的阿尔兹海默症患者家属的自述:

    “放我出去,我今天一定要出去!你们这群叛徒,给我松绑,给我松绑!”一个被捆绑在椅子上的老人嘶声厉吼道。周围的人面无表情,不为所动。“放我出去!我要出去!”老人吼得更大声,他的手想奋力挣脱捆绑却又无能为力,他只好继续扯着嗓子大喊大叫,表演着“独角戏”。这里不是片场,而是一家普通的养老院。

    这是一个患有阿尔兹海默症的老人,由于性情暴躁,精神紊乱,在家属的默许下,他暂时被限制了行动。看着曾经深爱的亲人,变成了不认识自己、每天都无理取闹的特大号熊孩子,我想,家属的心必定是死了吧。“囡囡,你们别不要我,我不要来这里!不要来这里!”奶奶像个孩子似的央求我。“奶奶,我们不住这,您放心吧。”我鼻子一酸,转过头,努力想控制住在眼眶里打转的泪水。奶奶并没有看到老人被捆绑的那一幕,只是她的本能,让她觉得这里并不是她的归属。奶奶也是一名阿尔兹海默症患者,由于我父母还没退休,不便于照顾,所以想找一家养老院来照料她。奶奶一年前就诊断有阿尔兹海默症,家人为了不影响我学习,并没有把真相告诉我,而且当时奶奶尚且处在疾病的轻度状态,只是偶尔表现为健忘,当时忙碌于学习的我并没有察觉。而2015年的冬天,病魔毫无征兆地又往前推进了一大步,也让我对阿尔兹海默症有了更深刻的了解。

    那天特别冷,北风凛冽,寒流滚滚,银灰色的云块在天空中奔腾驰骋,似乎在酝酿着一场大雪。那天爷爷正好出门办事,留着奶奶一个人在家。当时读高中的我,一如既往地经过奶奶家,想跟她打一声招呼就回去写作业。但是那天奶奶的装束有些另类,另类得让我不寒而栗。只见她上半身裹着厚厚的棉袄,下半身却只穿着一条薄薄的秋裤,好像上下半身过着两个不同的季节,但我分明能感受到她冻得瑟瑟发抖的双脚。对这一切,她竟然毫无察觉,仿佛成了局外人。“奶奶,您不冷吗?”我无法想象在一个大冬天没有暖气的屋子里,穿着单裤的奶奶是怎么熬过来的,我的眼泪不争气地滑落了下来。“嗯?”奶奶默然地看着我,眼神涣散又空洞,深邃得无法读懂。我赶紧跑进屋里,翻出一条棉裤,给奶奶穿上。后来我才知道奶奶因为小便失禁,把裤子弄脏了。爱干净的她想换条裤子,却已分不清季节,随便拿了条裤子就穿上了。

    在后来奶奶是否要送养老院的家庭会议中,我坚决投了反对票。最终通过权衡,妈妈选择了提前退休,来照顾奶奶。奶奶的最后几年,是折腾和磨人的,性格一向温和有礼的她,竟然开始用难听的话辱骂起楼上的邻居,原因就是她怀疑相濡以沫五十年的爷爷与楼上的奶奶有染,我们家只好连连向楼上赔不是,告诉人家奶奶是由于疾病的干扰而不是真的怀疑;随着疾病的进展,奶奶大小便开始不受控制,需要穿着成人纸尿裤,而任性又需要尊严的她,常常自行扯下纸尿裤放一边,但不久就在床单上拉屎拉尿,尽管妈妈换洗很勤快,但奶奶的房间里永远弥漫着了一股一言难尽的味道……奶奶在最后半年内已经失去了行走的能力,常常不分时间在床上哭闹着寻死,我父母只能分工好,整宿整宿地陪伴着她……一个正在逐渐失去对身体控制能力的老人,我相信,没有了爱的支撑,恐怕是很难坚守并照顾好她的,但爱最终也没能阻止病魔无情的急转直下,奶奶最终在2017年年初去世了。

    人生本就五味杂陈,奶奶最后的日子已经退行到了1、2岁的状态,像一个小婴儿那样,需要24小时的看护。照顾婴儿也是艰辛又磨人,但是充满了希望,而照顾一个阿尔兹海默症的患者,则是永久地进行着绝望、绝望的死循环。

    人类只能拖住病魔的脚步,并不能阻止它们的前行。根本无法想象在中国有多少家庭正在承受着阿尔兹海默症带来的折磨,我想,当我们照顾这些阿尔兹海默症老人的时候,是否能够更温柔和耐心一点,就像他们曾经温柔、耐心地对待我们一样,然后继续满怀希望地行走在这个世界之上,相信总有一天,人类能攻克阿尔兹海默症,希望是附丽于存在的,有存在,便有希望,有希望,便是光明。

阿尔兹海默症(AD),是一种起病隐匿的进行性发展的神经系统退行性疾病。临床上以记忆障碍、失语、失用、失认、视空间技能损害、执行功能障碍以及人格和行为改变等全面性痴呆表现为特征,病因迄今未明。通常,65岁以前发病者,称早老性痴呆;65岁以后发病者称老年性痴呆。


阿尔兹海默症离我们有多远?

全球:随着老龄化进程的加快,老年期痴呆的患病率正逐年上升,已成为当今世界人们普遍关心的重要公共卫生问题和重大社会问题。最常见的老年期痴呆是阿尔兹海默症,俗称老年痴呆,占所有老年期痴呆的50%以上。目前,全球有阿尔兹海默症患者2430万,每年新发病例460万。据估计,2050年全球每85个人中将有1人是阿尔兹海默症患者, 阿尔兹海默症已成为全球公共卫生的一个严重威胁。

我国:流行病学调查的结果表明,随着年龄的增加,阿尔兹海默症的患病率明显增高。调查显示,65岁以上人群的患病率为5%,但是以后随着年龄每增加5岁,患病率约增加1倍,80-85岁人群的患病率可达20%-30%,而年龄超过90岁的人群中阿尔兹海默症的患病率可达40%-50%,且女性患病几率高于男性。据统计,我国目前有阿尔兹海默症患者约500万,到2020年我国患病人数将超过600万,每年平均还有30万老年人加入这个行列。因此,阿尔兹海默症离我们并不遥远,提高对该病的认识和关注,积极地做好预防和应对措施至关重要。

哪些人是患病群体?你并不是一个人在战斗

有数据显示,受教育程度越高,患病的几率会相应降低,但是也不尽然,历史上的一些高知群体也是阿尔兹海默症的受害者。

政客:美国前总统里根

美国前总统里根在1994年被确诊患上阿尔兹海默病,于2004年6月5日以93岁高龄病逝。起初,里根还经常锻炼,打高尔夫球,在特工处保安人员的陪同下沿海滩散步。然而,随着病情的不断加重,这位曾连任两届美国总统的重量级人物不仅不会说话、步行,不能自己吃饭,甚至认不出自己的妻子。他整日卧床,只偶尔坐一会儿轮椅。


科学家:光纤之父高锟

全世界的华人都为“光纤之父”——华裔物理学家高锟获得2009年的诺贝尔物理学奖而喜悦。然而,当时的高锟已失去了表达喜悦的能力。2003年,高锟罹患阿尔兹海默病,大脑萎缩让这位顶尖科学家变得像小孩子那样单纯。当妻子黄美芸温柔地问他:“你是不是光纤之父?”高锟一脸茫然,只是重复道:“光纤……光纤之父。”


演员:一代爱情女神丽塔

丽塔·海华丝是上世纪三四十年代红极一时的好莱坞影星,被称为“美利坚爱情女神”和“好莱坞蛇蝎美人”,第一颗被扔到比基尼岛试验场上的原子弹上面甚至贴有她的照片!1971年,丽塔曾一度想开拓自己演艺生涯的第二春,但因记不住长长的台词,只好作罢。1980年,年逾花甲而容颜不老的丽塔却换上了阿尔兹海默症,逐渐失去记忆,先忘了道路、约会等,而后忘了所有亲人,最终,丧失自我照顾的能力,长离人间。


是自然衰老还是阿尔兹海默症?

阿尔兹海默症(Alzheimer's Disease,AD)是一种进行性的中枢神经系统退化性病变。由于进行性病变,其起病缓慢,病程较长,应激性强,极少出现短时间内的迅速恶化,发病年龄男性平均73岁,女性75岁,发病中早期主要表现为认知障碍、记忆功能障碍、生活自理能力下降、行为能力下降。

阿尔兹海默症根据临床上认知功能和身体机能恶化程度分为三个阶段:

第一阶段大约1-3年,主要表现为近记忆下降。在疾病早期,患者病情较轻,只会表现为近事遗忘,家属大多会认为是人体自然衰老的过程,难以发现。

第二阶段为发病后的2-10年时间,此阶段患者除了记忆障碍,还会出现动作和行为改变,有一些表现为整天忙忙碌碌、收集废物;或夜间起床活动、吵闹不休;另外有些患者变得冷淡,对周围漠不关心,等等。此阶段患者已无法进行日常工作,日常生活料理也发生了困难,需家人协助。很多老年人会在晚年发生重大的性格变化、捡拾垃圾等异常行为,这时候就要注意去医院检查是否患有阿尔兹海默症。

第三阶段为发病后8-12年左右。此阶段患者已无法进行交谈,语言支离破碎;表情淡漠,无任何情感交流,终日卧床不起,生活完全不能自理,需人照料。

我经常忘东忘西,是不是患阿尔兹海默症的前兆?

美国国立神经病语言障碍研究所阿尔兹海默症及相关疾病协会(NINCDS-ADRDA)规定的诊断标准为:核心诊断标准A加上一个或多个支持性特征B、C、D或E。

核心诊断标准:

A.出现早期和显著的情景记忆障碍,包括以下特征:

1.患者或知情者诉有超过6个月的缓慢进行性记忆减退。

2.测试发现有严重的情景记忆损害的客观证据:主要为回忆受损,通过暗示或再认测试不能显著改善或恢复正常。

3.在AD发病或AD进展时,情景记忆损害可与其他认知功能改变独立或相关。

支持性特征:

B.颞中回萎缩;C.异常的脑脊液生物标记;D.PET功能神经影像的特异性成像;E.直系亲属中有明确的AD相关的常染色体显性突变。

简易评估:

可借助以下神经心理学量表对于是否患阿尔兹海默症以及患病程度进行评估:简易精神量表(MMSE)、日常生活能力评估量表(ADL)、阿尔茨海默病行为病理评定量表(BEHAVE-AD)、临床痴呆评定量表(PDR)。

这是不是命?浅谈阿尔兹海默症的预防

2014年发表在柳叶刀上的研究表明:近三分之一的阿尔兹海默症(AD)病例可归因于七大可干预的风险因素,包括:糖尿病、中年期高血压、中年期肥胖、运动不足、抑郁、吸烟和教育程度低。因此,我们可以通过预防/控制心血管疾病、控制体重、健康饮食、坚持运动、保持好心情、戒烟和多动脑来控制这七大风险因素来预防阿尔兹海默症。

坚持运动

推荐运动量:美国疾控中心(CDC)给老年人的推荐运动量是每周150分钟的中等强度有氧运动(比如快走)以及至少两次力量训练,或者每周75分钟的高强度有氧运动(比如慢跑)以及至少两次力量训练。

多动脑

认知活动有助于降低患阿尔兹海默症和其他痴呆的风险。可以提供认知刺激的活动较多,如:看书读报、下棋、学习新技术、玩乐器、学外语、玩电子游戏等。也可以通过专业机构提供的认知训练来更为有效地缓解老年阿尔兹海默症的患病风险和认知能力下降。

健康饮食

支持证据较多的两种饮食方式是地中海饮食(MeDi)和防治高血压的DASH饮食(DASH)。两个饮食方案都强调多吃蔬菜、豆类、谷类、坚果类、鱼类等,MeDi推荐食用橄榄油和适量饮酒,DASH推荐控制饱和脂肪酸、食盐的摄入。

阿尔兹海默症经过治疗,可以痊愈吗?

目前市面上所有的药物都只能延缓疾病的进程,不能够使得疾病痊愈。病人的生存周期通常为8至10年,部分患者可以达到15年以上,但如果没有积极治疗,阿尔兹海默症患者用不了三五年就会发展为重度病症。

为了能够治愈或缓解这种疾病,世界各地各类研究机构都在进行尝试。纵观2017年阿尔兹海默病药物的研发情况,共105药物在研,其中有25个药物涉及到29项临床I期研究,52个药物涉及到68项临床II期研究,28个药物涉及42项临床III期研究。即便是投入、花费如此之大,但目前仍未研制出特效药物,只能以支持对症治疗为主。

临床上,多以抗胆碱酯酶药物改善认知功能和行为障碍,以选择性5-HT再摄取抑制剂改善抑郁状态等。中医方面,一般根据中医四诊合参分型而治。药物能使大脑退化延缓,但治疗是一个长期的过程,因此,吃药加锻炼对患者的病情更有利。

所以,除了药物规范治疗外,还应尝试认知功能训练、艺术、音乐、宠物、运动、文艺活动等各种疗法。

阿尔兹海默症患者的照料只能交给医院和养老机构吗?

以下是阿尔兹海默症患者居家照料指南

善用工具防止走失

例如:项链式防丢牌;GPS定位手表;黄手环;字体补钉

内容:患者姓名、家庭地址、家人的联系方式

可以把最外面的防盗门反锁,防止患者自行外出,但注意家里一定要有人,不要把患者单独锁在家里,也可以告诉熟悉的邻居和保安等,老人若单独出去尽量劝阻,同时联系家人。

走失后怎么办?

1.报警;2.小区的业主论坛上发帖询问3.联系媒体呼吁大家帮助寻找。

居家设计

使用鲜艳的餐具:鲜艳的餐具可以改善他们的视觉,可增加25%饮食量。

门口摆标识:患者经常不会进门,因为看不清门在哪儿,需在家门口、家里的各个门口放下颜色鲜艳的垫子,让患者知道门的位置。

保持明亮:走道和洗手夜间留灯。

浴室防滑:淋浴间或浴缸边装扶手。浴室不要放会移动的垫子。

卧室放尿壶:预防夜间急需。

走动区域保持顺畅:家里走动的区域不要放东西,比如小桌椅、地灯等。

保管好危险品如刀具清洗液等,另外要使用一些自动断电、断火的器具,如熄火保护的煤气灶。

如何在家照料阿尔兹海默症患者?

服药

一定要让医生明确知道患者目前所有服用的药物,因为有些药物会冲突。

保证照顾的人知道每个药的副作用,这样发生异常的时候会知道是怎么回事。

没有医生允许不可以改变剂量。

如果患者还可以自行服药,配一个定时闹钟提醒患者。

如果患者不会自行服药,照顾的人需记录,比如给药物贴上“早”、“中”、“晚”标签,或者打印张表出来打勾。

有患者会偷偷把药吐掉,需要注意一下他们是否真的把药咽下去了。

吃饭

建立有规律的吃饭时间,每天固定的时间吃饭,有助于帮患者建立良好的习惯。

由于患者难以区分温度,需检查食物温度,尤其要注意热汤或者粥之类的温度。

陪患者吃饭并鼓励患者能够自己吃饭,可把筷子换成勺,需要的时候像患者演示如何用勺吃饭。

洗澡

患者不愿意洗澡的时候,要观察是否室内太冷、水温不合适或是找不到洗浴用品、记不住洗澡步骤。

固定洗澡时间,养成习惯。

对行动不便的患者洗澡时要注意检查斑疹和褥疮。

洗头时注意水尽量不要喷在患者脸上,以免引起抵抗情绪。

照顾者自身心理调节

阿尔兹海默症病患的照顾者是一类隐形病患。他们比一般人承受更多的生活压力,失去了相当大的自由空间,亲友社会支持减少,情绪受影响使得身心健康状况每况愈下。以下是一些简单易行的调节措施:

面对患者没有任何起色的情况,很容易失去信心,但要意识到这是正常现象,阿尔兹海默症本来就无法缓解,照顾是为了患者最后的生活过得更舒适一点,不责怪自己。

不一个人承担,向家人和朋友寻求帮助。如果不能适应照顾病患,应向专业人员(内科医生、精神科医生和心理咨询师)求助。

每天有独自呆着或出门的时间,半小时到一小时。这段时间可以找家人、朋友或居家雇工代为照看患者。

保持锻炼,最好每周五天,每天半小时,这对自己的情绪和身体健康有很大帮助。

找到一种家里就能做的爱好,如做点心。

注意自己的情绪变化,当发生诸如易怒、暴饮暴食时,注意方法放松和减压。

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