谈起自闭症,你会想到什么?
固执刻板?孤僻怪异?还是沉默寡言?抑或天才技能?
为何我会跳起来
我以前看过一本书叫做《为何我会跳起来》,这本书由日本的一个重度自闭症患者兼作家东田直树所著。是的,不必诧异,作为一个无法与人正常沟通,甚至无法控制自己行为的自闭症患者的他,却会写作。如果你曾看过他的书,那么甚至你还会惊叹于他的才华。在这本书里,他从一个自闭症患者的角度为我们解读了他们的世界,这是第一次人们如此明晰地洞察他们的想法。他说:“我所理解的事情,所记忆的事情和其他每个人都是不同的。假设一个平常人的记忆都是连续的,就像一条线一样。而我的记忆,就像是聚着一大堆点的池子。而我总是想要把这些“点”找出来——通过不断重复问问题的方式——然后把这些“点”又放回记忆的“池子“里。”这就是他们为什么会不断念念有词地重复问一个问题的原因。不断地提问是他们串联记忆的方式,机械地固守一套程序或动作是他们获得安全感的方式。
他们在自己的世界里固守着自己的方式,而我们却总是想要用常规世界里的规则和制度去约束和改变他们。那么,当我们试图用自己的视角去“纠正”他们的时候,是否可以学会在他们的世界里温柔相待?
在没有和自闭症孩子们接触之前,我曾以为我已经了解自闭症的含义了。是的,那也不过是教科书一般的名词解释——自闭症,又称孤独症,是广泛性发育障碍(pervasive developmental disorder,PDD)的代表性疾病。主要表现为三大类核心症状,即:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。寥寥几句就足够解释自闭症的名词意思了。但,这就是自闭症的全部内涵吗?当然,不是的。
直到当我真正接触到他们,我才终于窥见了他们的世界。是的,他们看起来是那样的奇怪,他们目光呆滞、表情怪异、肢体不协调、语言支离破碎,说话颠三倒四,甚至偶尔他们会不受控制、会四处奔跑、会攻击他人。但是,不可否认的是,他们的世界美好且单纯,快乐和悲伤都很纯粹;他们也渴望与人沟通、得到理解,只是他们的语言我们永远听不懂;他们也会关心他人,只是表达的方式会很独特。他们也想要正常的说话行走,只是他们的灵魂却被禁锢在了一个不受控制的躯壳里。
海洋天堂
很久之前我就听说过一部电影,李连杰和文章主演的,一部关于自闭症的电影——《海洋天堂》。今天终于有机会来看。一位身患绝症的父亲,一个自闭症的儿子,一段心酸苦闷的历程,它那样鲜活地呈现了一个拥有自闭症孩子的家庭状况。身患绝症的父亲怕自己死后儿子无人照顾,于是带着他去跳海,结果因为儿子水性很好没死成,于是父亲不断训练儿子独立生活的技能,不断地为他铺垫今后的生活。电影的结局或许是圆满的,父亲虽然去世,但儿子有了去处,他始终坚守原来的作息,一切就像父亲去世前一样,因为他相信爸爸告诉他的:“爸爸变成了海龟陪着你。”
电影中,有一段是父亲坐在儿子床边,
父亲问:“爸爸走了,你会想我吗?”
儿子只是转过身,机械地重复着父亲的问题:“你会想我吗?”,却并未回答。
于是父亲自言自语道:“是的,我会想你的,我会想你的……”
父亲以为儿子是不懂思念的,但是直到他看到儿子送到托养处的第一天晚上,埋在他胸前不安痛哭,以及最后他没有看到的,儿子在水中与海龟的翩翩起舞,就好像从前一样,一切都没变,谁也没离开,他们一起嬉戏玩乐。
或许这就是我们一直以来所无法理解的世界。你以为他们沉默孤僻,其实是因为“有人听不到你在说什么”;你以为他们行为怪异,其实他们只是遵循他们的准则;你以为他们不懂悲欢,其实只是他们表达的方式不同。你可以不理解他们的世界,却不能否认他们的存在。
我会记得,在我离开康复机构之际,有一个孩子拉着我的胳膊问:“你明天还会来吗?”
我该告诉你实情吗?我该善意地欺骗你吗?我害怕给了你期望,又叫你失望。
可是,孩子们,我们能给予你们的帮助是那样的少,我只能说,“我愿意在你们的世界里温柔相待。”