自闭症是什么?
百度百科给了我们这样的定义:
自闭症,发育障碍类疾病,一般指儿童孤独症,是广泛性发育障碍的一种亚型,以男性多见,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞,部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。
孩子是父母的什么?
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对于绝大多数中国父母,尤其是现如今独生子女家庭来说,孩子就是整个家庭的心血和希望。
但是当一个家庭的希望变成绝望的根源,你会怎么办?
2008年奥运会,娟姐和她的丈夫领了结婚证,次年正月便有了一个小女儿,杉杉。家里有房有车,婚后经营着家庭,也经营着一家小饭店,新婚的两口子有个磨合期,除了偶尔吵吵架,日子还算幸福美满。
娟姐是三十多岁才有的孩子,丈夫又是家里的独子,没有婆婆,自己妈妈离得远,当自己成为新妈妈的时候,对于护理小孩方面,毫无经验,加上店里要忙,只是十分宝贝宠爱。
杉杉小时候很是调皮,完全没有办法掌控,大家都以为是过于溺爱的缘故,想着大一些,懂事一些,慢慢说理就会好一些。两岁的时候杉杉看人眼神有些不对,娟姐以为杉杉溺爱太过,脾气火爆的她,屡次纠正无果,就十分想要动手,后来杉杉开始有些小便不正常,她这才想着要带孩子去医院。
医院检查,可能是肾脏有些问题,杉杉的眼睛只是斜视,并不影响。
医生说平时多注意即可,并无大碍,于是娟姐也没有放在心上,药物一段时间之后,杉杉的情况不仅没有好转,斜视更加严重。娟姐放不下心,于是到了正规儿童医院检查。
检查结果依旧是没有大碍,只是肾脏有些问题引起的小便频繁,孩子还小,斜视矫正就好。
于是回家,药物治疗。
回家用药半年,杉杉的斜视愈发严重,于是再去医院,如此反复,最后医生建议手术治疗。
从第一次到医院开始,杉杉的脾气越来越差,越来越任性,手术之后配合用药,眼睛有好转,但杉杉情况并不乐观,十分怕人,甚至有时候连父母都躲,娟姐偶然在手机里看到自闭症的情况,十分怀疑,可是医生否定了她的想法,只说她是胡思乱想,他们说,很多小孩都会这样,更何况生了病。
爸爸疼女儿,杉杉病成这样,听了娟姐的话,自然是气不打一处来,再加上医生站在自己一边,少不得红了脸,骂上两句,说娟姐心肠歹毒,当妈的不盼着点好。
娟姐十几岁就在外面闯荡,虽然文化程度不高,却是个十分有主见的女子,她自己的孩子情况怎么样,她心里最清楚,丈夫的话并不能动摇她的想法,医生给出的解释也不能让她信服,心里悬了一块石头,她需要一个权威的答复。
儿童医院本就人多,专家号一排就是好几天,娟姐心急,三伏天四处奔波找人,用最快的时间挂上专家号,瞒着丈夫,把女儿带出来。候诊等得焦心,进门后检查,不等结论出来,娟姐实在忍不住:“主任,您看我孩子像是自闭症吗?”
老专家听了娟姐的话,又继续检查,最终确定了娟姐的想法。
那天艳阳高照,娟姐说她出医院的时候,双腿完全没有力气,天也是暗的,专家说自闭症是没有根治办法的。
检查结果出来了,丈夫是不愿相信的,和娟姐大吵了一架,娟姐心里屯着一吨的眼泪,却还是理智的四处打听医院和医生,这期间杉杉脾气越来越差,不肯好好吃饭,也不肯吃药,天天指着碗里说:有虫子有虫子,不能吃,好可怕。
慢慢的不只是饭碗,在杉杉眼里,别人伸过来的手,递过来的东西,都有虫子,甚至更多让她恐惧的东西,她当时不过是个四五岁的孩子,她眼中所见到的情况让她十分害怕,于是她躲到墙角,躲到柜子里,躲到床底下,再后来杉杉大小便难以自理,也不会站立了,每天毫无意识般四处爬行,不懂得躲避危险,流着口水啃插座翻垃圾桶,甚至弄的大小便满身,谁也不认识。
杉杉的表现让娟姐已经超越了恐惧,夫妻之间的争吵越来越多,孩子的情况越来越差,因为异地看病是住在亲戚家的,在孩子情况最严重的时候,在他们四处求医的时候,亲戚要求他们搬出去——因为杉杉弄的他们家一片狼藉。
情况最严重的时候,娟姐说她可以哭上三天三夜,可是她说她没有这个时间,每天送孩子辗转坐车几小时去特殊学校做治疗,哄完孩子睡觉,已经是凌晨,坚强如她,人前从不肯有一丝一毫的认命服输。
康复学校去了几个月,花钱比瀑布还快,杉杉病情却一丝起色都没有。夜晚总是很摧残人的,困难又将夜晚拉长,白天在学校里看到的那些孩子的情况历历在目,这种没有任何希望的日子,娟姐不止一次想,就这样死了算了,带着孩子一起,反正杉杉今后的人生的路也并不可能好走了。
晚上她不敢开灯,不敢去看孩子,更不敢看自己。那段时间,她每天整晚整晚的抽烟,一根接着一根,娟姐小时候家里并不富裕,母亲又很暴力,时常有吃不饱的情况,弄不好还会被母亲暴揍,可是也没有觉得生活如此黑暗过。
烟光接着天光,整宿不眠,直到东方发白。
不眠夜除了抽烟,更多的是胡思乱想,她想不通那样正常的一个孩子为什么会变成这样。终于她发现自己从前照顾的疏漏,小时候囟门迟闭,说话迟、走路迟,从小就任性拧巴,她怪自己没有早一点发现。她认定杉杉情况变得如此糟糕都是自己的过错——杉杉眼睛术后需要吃药,孩子不听话,娟姐就吓唬她,说:不吃药眼睛里就会长虫子。
从那以后,杉杉再没有因为吃药而闹,但是害怕却由此而生。
她认定是自己的错,是她在杉杉心里埋下了疾病的种子,而这样的事,她只敢埋在自己心里,半点不敢告诉孩子他爸——她已经够自责了。
再坚强的人,都扛不住?娟姐每天吃不好,也几乎没有睡觉,体重暴瘦。娟姐有个长她十多岁的大姐,本就过的辛苦,人也就老些,那段时间她大姐过去看她,当场就没忍住落了泪,她心爱的小妹,竟比自己还要老上几分,而这个时候娟姐已经不在意这些了,没有什么扛不住的。
特殊学校,也像幼儿园一样分大中小班,只是孩子们是按照疾病的严重情况来划分的。娟姐以为杉杉的情况已经足够差了,没想到还有更差的。学校里有的是治疗多年毫无起色甚至情况更加糟糕的孩子,等到再大一些,孩子们就会从这里毕业,转去另外的特殊学校。
儿童自闭症康复学校还有好转的希望,一旦达到年龄强制“毕业”,转到另外的特殊学校,用娟姐的话说,一旦放到那样的学校,就预示着,放弃了孩子的这一生。
可能是学校里同类的孩子太多,又或者时间太长,足够缓冲,娟姐一点一点说服自己。
我记得《落难的王子》里面有这么一段:
有一个王子,生性多愁善感,最听不得悲惨的故事。每当左右向他禀告天灾人祸的消息,他就流着泪叹息到:“天哪,太可怕了!这事落到我头上,我可受不了!”
可是,厄运终于落到了他的头上,在一场突如其来的战争中他的父王被杀,母后受辱自尽,他自己也被敌人掳去当了奴隶,受尽非人的折磨。当他终于逃出虎口时他已经成了残废,从此流落异国他乡,靠行乞度日。
我是在他行乞时遇到他的,见他相貌不凡,便向他打听身世。听他说罢,我早已泪流满面,发出了他曾经有过的同样的叹息:
“天哪,太可怕了!这事落到我头上我可受不了!”
谁知他正色道——
“先生,请别说这话。凡是人间的灾难,无论落到谁头上,谁都得受着,而且都受得了——只要他不死。至于死,那更是一件容易的事了。”
大约如此,娟姐绝望着,又不肯放弃希望。有些直接住在学校后门的孩子妈,带孩子参加早课,三天打鱼两天晒网——很多时候是因为孩子本身太拧耽误了,有的是家长自己放弃了,而娟姐每天辗转三个小时从住的地方到学校,从来没有落下哪怕一分钟的晨练。
自闭症的孩子的家长需要全程陪伴,很多训练需要家长帮助的,就最简单的晨练来说,那些自闭症严重的小孩,连举手分腿这样简单的动作都需要家长帮助。那些七八岁的孩子,连举手都要家长帮助,换做谁能生出希望来?
可能天无绝人之路,杉杉在专业康复训练课程上遇到了一位特别称职的老师,康复课时,孩子在教室里上课,家长就坐在玻璃墙外等候。杉杉刚来的时候大哭大闹不肯进教室,老师直接拖进去,娟姐连思考心疼的时间都没有,不肯叫老师好,老师就一遍一遍逼迫杉杉开口。
有些方法自然不适合正常管教孩子,可是这里不同,很多事情是必须逼着孩子一步一步走出来的,越是心疼,越是妨害。娟姐心里明白,心软是没有用的,那些平衡训练的时候,多少妈妈“夸”娟姐心狠,滑梯上直接把孩子推下来,平衡木上直接松手。
摔了,疼了,娟姐能不心疼吗?看到那些心软的妈妈,多少年如一日毫无起色的待在学校,她咬咬牙,必须心狠,得更加心狠才是。
老师的夸奖越来越多,自然是因为杉杉的情况越来越好,会端坐在教室里,虽然时间不长,会叫老师好,会正常开口说话。很多新来的家长都说:你家孩子这么正常,为什么还要放在这里。
第一次听到这样的话时,娟姐有些不敢相信,反问了好几次,自己又重复了好几次,想笑又怕对其他患儿妈妈不好,可是又忍不住想笑。
杉杉生病以来,娟姐第一次如此发自内心的忍俊不禁。
因为杉杉情况的好转,接连转班,从情况最糟糕的班级转到了最好的班级,但是由于这个班级老师并不如之前班级的老师专业,加之高昂的学费,娟姐最终决定把孩子带回家,不在出租屋,而是到了老家。
老家的房子更大,环境更好,孩子在熟悉的环境下更有安全感,对疾病康复也是更有利的。夫妻俩必须要留一个照顾孩子,杉爸因为耐心更好、更清楚学校课程训练内容,于是娟姐选择在外打工,杉杉跟着爸爸在老家生活,参照学校里的训练,情况也确实以惊人的速度好转。
娟姐几乎每天都要跟我说杉杉的情况,微信小视频里,有杉杉在广场穿梭溜冰的身影,有安静画画的时候,在她不说话的时候,谁又能想到她当初糟糕成那样?
杉爸给杉杉报了暑期绘画班,两个小时对杉杉来说太长,课堂上的她实在躁动不安,影响太大,终于老师扛不住,委婉请杉爸带回家,杉爸问她为什么这么闹,她竟然颇感无奈:“我也不想啊,我控制不住我自己,我太烦躁了,我真的想死了算了。”若不是亲耳听到,谁能相信这是一个生了病的七八岁顽童说的?
有一回杉杉咳嗽,娟姐回去给杉杉炖了梨,她吃了还要吃,闹得不行,杉爸直接把她拎出门外,结果她回来之后,双手叉腰,气鼓鼓的对老爸叫嚣:“你这样是不对的,我还没有穿鞋,外面也没有床没有房子,你不可以把我放在外面。”
娟姐学着杉杉的模样,满眼都是骄傲的。妈妈看孩子,怎么看怎么好,哪怕是一个生病的孩子,别人却未必。前段时间为了杉杉入学的事情,也是头疼脑热,没有学校愿意收这样一个小孩,可是娟姐又不愿意杉杉再进特殊学校,她不想放弃杉杉。
自闭症差点毁了这个家庭,可是如今的娟姐异常乐观,经历过那样的艰难,好像从此百毒不侵。
我们曾在群里讨论过关于自闭症的孩子,我总是期待别人跟我说,这个是可以根治的。我自己学医,我也很清楚,所以有些期望我并不敢给娟姐,但是有些自闭症的孩子,在某些方面确实有过人之处,这样渺小的希望,娟姐一直乐观拥有。
我们不得不承认自闭症难以根治,但是自闭症的孩子没有携带超级细菌,不会传染致死,上天有好生之德,猫狗尚且怜悯之,更何况人?如果你的身边有这样的孩子,请不要刻意远离,更不要引导你的孩子指指点点,因为他们是需要被关怀的群体。
如果你的孩子也像杉杉一样,也请不要轻易放弃,或许你的孩子康复效果会比杉杉还要好。