保卫眼球（大爱无声，大爱无声）

2018年12月10日。这是一个普通的周一，是北京同仁医院葡萄膜黑色素瘤患者的手术日，这又是个不普通的周一，因为手术大夫刘月明病了。

之前他还夸口，说自己周一手术的传统坚持了11年。这11年，除了法定节假日调休，周一手术日，雷打不动，毫无例外。

可这事偏偏禁不起念叨。

凌晨三点，正值夜班的刘月明感觉有点腰疼，他对搭班的同事说：“你先休息，我盯着，反正我腰疼也睡不着。”好不容易挨到六点，他小腹疼到冷汗直冒，只好求助。厕所里，望着自己血色的尿液，他心里有数了：八成是肾结石。

早晨八点半，刘月明趴在激光碎石治疗床上，疼痛让他眉头紧锁，手足无措。

伴随着仪器运转发出巨大的“嗒嗒声”，结石似乎暂时离开了嵌顿（医学术语，“卡住”的意思）的区域，疼痛逐渐减轻。刚刚已经顾不上想的问题又蹦出来：今天的手术，做还是不做？

原计划给7位病人手术。他们来自山西、湖北……最远的来自云南。不做，他们又要等下一个周一，病人和陪伴的家属，连吃带住，一周又多出不少开销。

从碎石中心出来，刘月明可以直着腰走路了，他脸色蜡黄，掏出手机给手麻科配合的护士打了个电话：“赶紧接病人，尽量紧凑一点，我不确定能坚持多久。”

换衣、刷手……刘月明用最快的速度做好准备，开始手术。第一例，顺利，第二例进行到一半，疼痛再次袭来。几分钟，汗水就从帽子里沁出来。

终于坚持到缝最后一针，他说了一句“不行了，后面的几台做不了了”。

幸好是在手术室，输液，上止痛泵……麻醉科的同事伸出援手，十多分钟后，蜷缩在休息室沙发上的刘月明在镇痛药的作用下停止了呻吟，又过了半小时，脸上终于有了血色。他的手机上不时有微信进来，都是病人发来的，他叹了口气，气若游丝地说。

“唉，他们肯定很难受。”

“没关系，他们会理解的。”同事安慰。

“是会，但是也会觉得挺倒霉的，为啥轮到我大夫还病了。都做好准备了，又得等。”

追问

偌大的同仁医院，刘大夫病了，难道没有其他人替吗？您先别急，听我讲讲这个病。

《非诚勿扰》里，孙红雷饰演的香山得了黑色素瘤，很快生命就进入倒计时，他特殊的告别会让观众唏嘘的同时，也知道了黑色素瘤这个凶险的疾病。如果黑色素瘤长在眼睛里，就是成人最常见的眼内原发肿瘤——葡萄膜黑色素瘤。

事实上，这种病总体上发病率并不高，仅为百万分之六，属于罕见病。而在北京同仁医院“魏文斌疑难眼底病及眼内肿瘤专家团队”成员看来，它又确实常见，年接诊量达到400例，至少占全国发病人数的半壁江山。

然而，曾经很长一段时间，治疗这种病的主要方法是——摘除眼球。

1959年，一个30多岁的姑娘得了这个病，因为诊断困难耽搁了时间，最后肿瘤已转移至眼眶，只好接受了“眶内容物剜出术”， 眼睛成了一个凹陷的洞，从此她再没白天出过家门。

1995年，一个风华正茂的企业高管得了这个病。当听说自己视力1.0的左眼只能被摘除，他断然拒绝。辗转去国外尝试既摘肿瘤、又能保眼球的治疗办法，他还是在2年后肝转移去世。

2005年，一个新婚燕尔的小伙子同样身患此病，治疗之前，这个家里三代单传的独苗冷冻了精子，做好了最坏的打算。意想不到的是，他在治疗期间就有了健康的小宝宝，最终不仅保住了眼球，还存留了一部分视力，现在孩子都上小学了。“您给我带来好运！”来复查时，小伙子激动地对魏文斌说。

他们截然不同的际遇，是北京同仁医院眼内肿瘤诊治70年发展历程的缩影。

“以前老外对咱们国家肿瘤病人的印象都是，瘤子大，看得晚，死得快；现在可不一样了，我们的五年生存率比他们高……”说起这个，平时谦逊低调的魏文斌难掩自豪。

摘，还是保？怎样更准确地诊断？怎么治疗能让患者得到最大收益？

这是三代从事同仁眼内肿瘤诊治的大夫从未停止的追问。

突破

2019年6月22日，郑邦和教授在家中度过了100岁生日，这位与五四运动同龄的老人，一生经历了太多坎坷。而此刻，在晚辈的鲜花和蛋糕的簇拥下，他一向严肃的脸上露出微微的笑意。因为听力丧失，他几乎不说话，只是温暖而有力地握着孩子们的手。

郑邦和早年毕业于华西医科大学，是学识渊博、技术高超的好大夫，他的诊室总是被患者挤得满满当当，许多眼病患者，尤其是眼肿瘤患者都会不远千里来找他看病。

罕见病的诊断和治疗经验相对较少，还需要参考相关的文献和书籍。黑色素瘤在白色人种高发，而在20世纪，基于我们国人的资料几乎为零。郑邦和一有时间就扎进图书馆，寻找这方面的资料。

位于地下二层的医院图书馆里，空气中弥漫着淡淡的发霉的味道，台灯鹅黄色的光晕下，郑邦和一边翻着厚厚的英文书籍和刊物，一边在笔记本上写写画画。常常到图书馆关门时间，他才踏着清亮的月光迈向宿舍。

渐渐的，一个想法在他心中涌动——要发展我国的眼科事业，就不能生搬硬套国外的标准，中国人要走自己的路，要有自己的资料、数据和标准！

肿瘤诊断的金标准是病理报告。新中国刚刚成立，医学人才匮乏。1956年，身为眼科大夫的郑邦和“跨界”病理学，组建了同仁医院眼科病理室。1959年，我国第一个眼科研究所——北京市眼科研究所成立，眼科病理室成为研究所最早的研究室之一。1975年，他又在眼科成立了肿瘤专业组，进行眼部肿瘤的临床病理研究。

病理室成立时，什么设备也没有。郑邦和和同志们一起，借了一间房，淘换了一台旧显微镜，白手起家，因陋就简，不懂就向内行请教，从一点一滴做起。因为缺乏通风设备，又长时间工作，他们经常被福尔马林熏得头晕眼花。经过14000多个日日夜夜的辛勤劳动，到1995年，眼科病理室就已收检眼球标本近6000例；外检标本11000例；保留有意义的眼球标本数百例和大量的蜡块标本；积累外眼幻灯片27册和近千份病历卡片。

随着新中国不断发展，几十年来，眼科研究所的旧楼和同仁医院原有的大部分建筑已被新建筑所取代，眼科病理室更是随着这两处建筑的修、改、扩建而多次搬迁。每次搬家，郑邦和都做出周密的安排，生怕丢失一件有价值的资料、毁坏一个标本。就这样，虽经几十年风风雨雨，这些资料却保存完好。更令人惊讶的是，从病理室做第一个标本至今，所有的病理申请单和报告都完整地保留了下来。

基于对术中摘下眼球的病理组织分析，郑邦和结合临床表现，试图找出一些规律：

要保命一定要摘眼球吗？生存时间和生活质量是否是硬币的两面不能兼顾？瘤体生长到多大才必须得摘？保眼的依据是什么？哪种细胞类型的肿瘤更容易发生转移？

郑邦和对1例眼球标本做了340张连续病理切片，仔细观察、分析，结合诸多文献，最后提出视乳头黑色素瘤（葡萄膜黑色素瘤的一种）不一定要摘除眼球——摘除与否与肿瘤是否转移、是否能治愈、病人的生存时间都没有必然联系，为这类疾病的诊断、治疗开辟了新途径。1979年他荣获北京市科委颁发的科技进步奖。

变革

1994年10月，首都机场。

一位带着茶色方框眼镜、身着灰色西服的年轻人，站在候机楼里茫然四顾。这是他第一次坐飞机，第一次出国。人群中忽然有人叫他的名字，原来是单位车队的师傅。师傅一路小跑，塞给他一个信封，里面有100美元和一张纸条，纸条上写着：

“小魏，我也出过国，这点钱救急用！”

年轻人顿时泪流满面。

这位年轻人便是魏文斌，此行是公派去法国留学。信封是他的忘年交王光璐教授一大早骑车送到医院车队，让师傅帮忙送来的。

到了法国，传说中的凯旋门、塞纳河、埃菲尔铁塔对于魏文斌依然是“传说中”的，因为他无心览胜，而是全身心投入到学习中。

与文献中介绍的一样，那里的眼内肿瘤患者大多数都做保眼治疗。最令他感叹的，是99%以上临床和病理诊断是完全一致的。而在当时，我国有些地区的误诊率竟达30%：摘了眼球做病理结果发现不是肿瘤；或者诊断不出来，直到发生转移病情危重，才发现原发部位是眼睛。即使是在同仁医院，从1956年至1976年的20年中，诊断的46例葡萄膜恶性黑色瘤中，有5例术后经病理检查发现并不是肿瘤。

“眼内肿瘤这是个罕见病，大家平时见不到，所以经验少、研究少、关注的也少。而在眼科其他领域，比如白内障治疗、近视眼手术，当时的水平已经与国际接轨。”魏文斌回忆。

对于眼内肿瘤，法国同行有一个先进的微型“武器”：巩膜敷贴放射治疗器。大夫把它缝在病人的眼球壁上，正对着肿瘤近距离放射治疗，疗程结束后再把放射器取下来。这样定位准确，对周围组织损伤小。

在法国召开的国际眼科大会上，一位德国眼科医生的手术录像让魏文斌眼前一亮：他采用玻璃体视网膜显微手术（简称玻切），去除了肿瘤，保住了眼球。

作为一名眼底大夫，玻切手术魏文斌是很在行的。但用这种方法对付肿瘤，他还是第一次见到，这段录像仿佛为他打开一个新世界。

手术难度极高，需要切碎眼球，剥离肿瘤，再填充肿瘤腾出的空间，缝合眼球，最后把视网膜贴回去。当时国际上能够完成该手术的医生凤毛麟角。当时没有拍照录像的条件，魏文斌只能瞪圆了眼睛看，将细节复刻在脑子里，一遍遍回放。

1995年回国后，魏文斌第一件事就是着手开展这个手术。至今他仍记得第一台手术时的紧张、忐忑，反倒是“第一个吃螃蟹”的病人给了他莫大的鼓励：

“没关系魏主任，你就放手做，我相信你！”

如若手术失败，病人就会像以前的病友一样，被摘掉眼球，而这样的尝试，无论如何都值得。

葡萄膜包围整个眼球的后部，血管丰富，薄如蝉翼。在这片5角硬币大小的区域切除肿瘤，再完成复杂的重建和修补，需要技术、勇气和担当。

所幸手术特别成功。

经过4年的不断积累，1999年，魏文斌在全国眼底病会举办的优秀论文擂台赛中介绍了该项成果，以总分第一的成绩夺得一等奖，在业界引起轰动。

还有那个他心心念念的微型“武器”：巩膜敷贴放射治疗器。

1997年，王光璐教授、吉林大学第二医院孙悦教授、魏文斌与原子能所合作的科研人员一起组成课题组，开始了研究之路。最初用纯金做壳，放射物质采用薄膜源，效果不甚理想。2006年，再次出国学习的魏文斌自掏腰包，花了6000多法郎买回了三个敷贴器。经过不断尝试，几次更新换代，最终形成了属于我们自己的专利产品，目前正等待审批进入临床试验阶段。

玻切手术、局部放射性敷贴，为眼内肿瘤患者提供了新选择，这样的治疗方法得到了同行的信服，越来越多的病人被转诊过来接受治疗，他们的命运就此改变。

逢“黑”必摘的历史就此结束！

墓地

淡蓝色手术间里，回响着古琴曲《高山流水》，音色深沉，余音悠远。

麻醉完毕，轮到魏文斌上场。

坐在手术椅上的他腰挺得笔直，眼睛放在显微镜前。远处的液晶显示器上，正同步呈现着手术视野，眼球被放大在屏幕正中央。魏文斌的一双手似乎没怎么动，但从显示器上看，手术刀、止血钳正在精准动作，结膜已经被切开。一双脚也不能闲着，左脚控制显微镜，右脚控制玻切机，中间还有激光开关。

“七个0的线。”魏文斌对助手说。

手术用的缝线，用0来作分类，0越多越细。五个0是肉眼能看见的极限，眼科手术要用的线，在显微镜下才看得见。线越细，留在体内的异物越少，感染的机会也越低，疤痕也越小。

显示屏上，魏文斌手中的器械上下翻飞，与古琴的音色融为一体，如行云流水。一个多小时过去了，他始终保持着笔挺的姿势，双手抬着，甚至都没放下来歇一歇。最后，一个红黑相间的肿瘤从结膜下面一点点被剥离出来。最终，躺在器械盘里的肿物竟然有半个小指肚大！

手术不仅让患者保住了眼球，还保留了0.2的视力。每年复查，他都高兴地跟魏文斌说：“谢谢您！我又赚一年！”

这样的患者太多，从1995年到现在，魏文斌已完成此类手术近400例，是国内乃至国际上开展这种手术最多的医生。

然而前路并非坦途。

2008年的7月，让魏文斌永生难忘。

“护士长，我肚子疼。”

刚刚做完手术的王淑芬（化名）对巡视病房的护士长马小青说。王淑芬四十出头，家里三个娃，这次出来看病，她男人把村里能借的人都借了。此刻，距离麻醉苏醒大概一小时，她左眼蒙着眼罩，说话有些虚弱，看起来和别的术后病人并没什么差别。

心率、血压、脉搏、呼吸都正常，马小青看了看监护仪，帮她掖了掖被子，“咱们请内科会下诊。”

内科大夫来了。掀开被子，一点点按压腹部，“哪疼？这？还是这？”

“嗯，好像是。”

王淑芬“嘶嘶——”地抽着气，但也说不清到底是哪疼，每一次都回答得模棱两可，查体又没有发现异常。

注射6542（一种药名），观察。

半小时后，药物似乎并没起效，再次请会诊。

治疗仍然无效。

又过了一段时间，王淑芬有点咳嗽，说有点憋气。

吸氧，继续观察。

好几个科的大夫都来会过诊，一切似乎都没有什么效果。她瘦小的身躯在被子里扭动，想找到一个能缓解疼痛的位置。

3个小时后，情况突然急转直下。

“滴，滴，滴……”监护仪不断报警，屏幕上闪烁的参数由1个变为2个，3个……

除颤，肾上腺素，再除颤，接力心肺复苏……

回天乏力，监护仪持久鸣叫着，拉出一条直线。

很多医生护士身上都被汗水打湿，这样的结果，让人痛心又挫败。大家沉默着，轻轻把管子从病人的身上拔下来。从手术台上下来的魏文斌匆匆赶来，面色铁青。

全院死亡病例讨论。多种猜测，无法定论，只有尸检能给出答案。

“不行，人都没了，不能再遭罪了。你们得赔钱！”

眼科病房，与死神很少有交集。手术不成功，一般是效果不理想。这件事让大家如履薄冰，尤其是对待眼内肿瘤全麻术后的病人，都十二分的小心。

30天后。

病人38岁，山东汉子。手术回来1小时后，反应排不出尿。全麻术后，排尿可能会有些困难，热敷后，却没有缓解。

有了上回的教训，谁都不敢耽搁，请麻醉科、心血管中心、内科、ICU……

可这次进展得更快，病人出现了前壁心肌梗塞，2小时的持续抢救没能挽回年轻的生命。

他的妻子茫然地瘫坐在地。

“我没有什么要求，我就想知道为什么。”

为什么？

这也是魏文斌苦苦思索的问题。这个手术他已经开展了13年，本来一马平川，此时却仿佛突然走到了悬崖边。

手术过程一切正常，为什么术后短时间内会出现这样凶险的意外？

全院多次组织病例讨论，咨询国内甚至是国外专家，都没有找出确切原因。

生命无法承受之重。

魏文斌连夜坐火车到内蒙古，一个人在大沙漠里待了两天。

耳边隆隆的风声，烈日，满眼的枯黄……像极了他内心的冲突和焦灼。

正如《每个医生心中都有一块墓地》中所言，“人们把医生看作罪人还是英雄？有时不过是一例手术的差别……在那些艰险无比的手术中，天堂和地狱曾近在咫尺。医生心中有一块永久的墓地，安放着那些没有苏醒的患者。”

还是得回来。有的时候，生命中会有种强大的力量。这力量或许来自于痛苦，来自于忍受，忍受生命赋予我们的责任，忍受现实给我们的苦难。

很多人都猜他以后不会再做这个手术了。但结果却出乎意料。短暂休整后，手术继续。

有太多病人还在眼巴巴地等待，即使听说了这样的“事故”，也愿意相信大夫，放手一搏。

“那时候做完手术，晚上都不敢睡觉，经常要打电话询问病人的情况。”

其余的时间，都在查资料，寻找原因。无数个“为什么”盘旋在魏文斌的脑子里，挥之不去。

“那个时候我像被困在一个黑暗的笼子，没有光，找不到方向。”

人的一生中，总有一些人对我们的成长起到关键作用，王家和就是这样的人。在一次死亡病例讨论中，大部分人认为病人突发肺动脉栓塞，而麻醉师王家和却提出可能是手术刺激了肿瘤，释放到血中的因子刺激引起肺动脉痉挛。

“我们对死亡病人的血液进行检测，结果的确不支持有血栓形成。根据王大夫的判断，之后我们把手术完的病人都直接送进ICU监测。过了一个多月，又有病人出现了同样的状况，医生马上采取吸氧、解痉等治疗，第三例病人就这样救活了。”

每一位患者的离世和医学诊治的失败，医生都会和患者家属一样痛苦，正是这样的痛苦，让医生在失败之后不断反思、改进，他才有勇气再次站在疾病面前。

寻“声”

眼内肿瘤的诊断一直是个难点。眼球内部的一个小小的占位，到底是出血、渗出物，还是肿瘤？是良性，还是恶性？

说起肿瘤的辅助诊断，不得不提到一个人——杨文利。在中国眼科超声界，提起北京同仁医院的杨文利，几乎无人不知无人不晓。一个简单的例证——医学生的教科书——人民卫生出版社的医学影像专业教材眼科超声部分，撰写作者并没有像其他专业一样，由各位专家轮流坐庄，而是从本科到研究生，从规范化培训到住院医师培训，编者的名字始终且唯一——杨文利。

如果把眼睛比作一汪秋水，那么站在岸边的眼科医生仅凭肉眼很难精准判断水中状况，提出治理方案。而有了检查仪器，以及专业技师使用设备检测、提供分析报告，医生便如虎添翼。杨文利就是这样一位“幕后英雄”。

“大夫，您能帮我看看吗？”

1998年的一个黄昏，已经过了下班时间，仍在医院加班的杨文利在楼道里被人拦下，他接过对方递来的病历，一边翻看，一边听他叙述。

“大夫说我父亲得了葡萄膜黑色素瘤，明天就要上手术台了，我想我还是应该来同仁看看，要是咱这也这么说，我们就死心了。”

听到葡萄膜黑色素瘤，杨文利心头一紧。上手术台，意味着老人即将失去眼球。

他认真看完所有资料，尤其是B超影像没有肿瘤的任何特点，杨文利再三斟酌，“我真的不觉得这是肿瘤。”

第二天，他把患者直接带到眼底专家王景昭主任面前，拜托她给加号。患者的眼底已经非常糟糕，完全看不清。做核磁检查，结果同样模棱两可。经过杨文利再次超声波诊断，仍没有见到病变里有血流信号。而肿瘤当中一定有新生血管，所以他坚持自己的判断。

“先不摘吧，咱们先吃药看看。”王主任斟酌许久，建议道。这是一个冒着极大风险的决定，如果是肿瘤，很可能延误最宝贵的治疗时机。

抱着对同仁医院充分的信任，病人最终选择保守治疗。

三个月后复查，那个疑似肿瘤的东西，消失了。

虽然幸运的遇到杨文利具有偶然性，但这次诊断与临床最终结果相吻合却绝非偶然。

杨文利是眼超声科的一位技术员。常规思维中，技师的工作特点是按部就班。大夫开了单子，病人拿着单子来检查，拿着结果再回去找大夫进一步诊断治疗。技师负责的这个部分犹如传送带上的一个环节，往前不用去诊室给病人视触叩听，往后也不用追踪大夫给的诊断治疗方案，完成好自己这个环节就算合格，可杨文利不一样。

“我不愿意墨守成规，不是以前有什么我就做什么。我是要发挥积极作用的那个人，不只是像个机器人一样12345就完了，那样的生活对我来讲好像太无聊了，我想有一些新的发现。”

报告发出去，虽然已经完成了既定任务，他仍会继续求证自己的报告是否准确，搞不懂的就直接去找权威专家请教，“每个病人都一定要有结果才能走”。

眼球直径不到25mm，在如此狭小的球体内寻找病变部位犹如抽丝剥茧。超声探头下，将每一个点状、条带状回声分门别类、归纳总结，得出准确的结论，需要相当的功力。

对于葡萄膜黑色素瘤的超声诊断，大夫首先要看形态，将这类病通常会具有的“声衰减，挖空征等等”与病人一一对照，然而事实上肿瘤并不“听话”地完全按照教科书生长，常常千差万别。

1993年，杨文利将彩色多普勒超声引入眼科临床诊断，根据病变形态结合彩色多普勒的血流特征进行诊断，可以对复杂的眼内膜状病变做出准确的诊断，与临床诊断符合率达98%以上。这是国内首创。然而由于多普勒自身的局限性，一部分弯曲血管内的血流无法显示，瘤体内的血管因此躲过了“搜查”，会发生漏诊。

2006年，杨文利与魏文斌合作，针对眼内肿瘤诊断开发新技术——超声造影，在血管中注入造影剂，使得超声诊断敏感度和特异性大大提升。

2018年11月，作为国际眼科超声诊断学会中国唯一的委员，杨文利在智利召开的国际眼科超声诊断学术会上做大会发言，引发国外同道极大关注，大家对来自中国的Doctor YANG 报以热烈的掌声。

“具体怎么做？用什么药？剂量多少？”大家争相提问，了解眼科超声诊断的“中国经验”。

二维超声-多普勒超声-超声造影，一步比一步先进，形态-血流-造影剂，一步比一步深入。每一次改变，都让医生更接近真相，也让结果准确性对诊断者水平的依赖进一步减少，更容易在基层医院推广。

给病人一个准确的诊断，有时是那句世界上最动听的话——“没事，良性的”；有时很遗憾——“确实是不好的东西，尽快治疗吧”。无论怎样，杨文利都很有成就感，“给病人指一条‘明路’，知道下一步该怎么做，总比糊里糊涂强。”

每到初夏时节，杨文利的窗台上都会多出一瓶蜂蜜。那是一位年年复查的肿瘤病人自家产的洋槐蜜。第一次来这，他还是襁褓里的婴儿，如今已近而立之年了。

精准的诊断，人性化的治疗，让越来越多的患者带瘤生存，和医生成了朋友。而每年一次的复查，更像是赴一场朋友间的约定。

承诺

您还记得文章开头那位带病坚持的刘月明大夫吗？他是同仁医院“魏文斌疑难眼底病及眼内肿瘤专家团队”中的一员。2008年他独挑大梁，负责巩膜外敷贴放射治疗，一做就是11年。

因为放射性药品的管理，以及手术时需要兄弟科室的配合，不能随时开展手术，每周只能固定一天。为了不让患者在京等待时间太长，这一周无论有多少患者，都一定在接下来的周一完成，有一次一天就做了20个手术，为了节省时间，他省去早饭和午饭。“其实对于肿瘤来说早一周晚一周手术差别不大，但我理解他们的心情。”

“经过门诊、检查，最后来我这手术，至少在北京已经待了两个星期了。这周不给他们做，又得等一个星期，所以无论多少我都做完。”说这话的时候，刘月明很自然，仿佛天经地义。然而这是一种放射性手术，对单个个体而言放射性损伤很小，甚至可以忽略不计，但累积下来，他已经成为医院里接受放射剂量最大的医生。

“心眼好”，是魏文斌对徒弟刘月明的评价。而患者心中的刘大夫，善良、真诚，很少板着脸，经常很幽默。

熙熙攘攘的眼科门诊。

“来，看我。”

刘月明头戴间接检眼镜，准备给患者检查。患者不知是没听懂还是心事太重，他连着提示几次，都没有照做。

刘月明乐了：“来来，看我呀，你大老远来，排那么久队，不就是为了看我吗？”

大家一阵哄笑，诊室里本来沉闷的气氛稍有缓解。

每周四下午的门诊面对的是来自全国各地的眼内肿瘤患者。好多人在当地看病心里已经有个大概，情绪不免低落。

“大夫，我这个病是不是特别严重？”这几乎是每一个来看病的肿瘤患者都要问的一句话。

“什么病轻啊？没什么病轻。要是能不得病最好。咱们有什么问题就处理什么问题。”面对焦灼的患者，刘月明风趣而稳健的回答，总能令患者略为安心。

第一次看病需要做不少检查，虽然指引单上都有标注，但刘月明仍会不厌其烦地再一一嘱咐一遍，同时用笔圈出来，再画个路线图。

接诊的每一例眼内肿瘤患者，医生都会留下自己的手机号，以前是魏文斌主任，现在是刘月明。随着患者滚雪球一样越来越多，随访成了问题。手术做了，由于各种原因，经济困难、路途遥远、车票难买、挂号难等等，失访很严重。而随访数据是调整今后治疗的重要依据，失访就像发射了卫星但失去了联系。

于是刘月明建立了微信群，以“百年同仁”命名，很快就达到了500人的群上限，就又建了“百年同仁-2”“百年同仁-3”。他经常利用自己的闲暇时间在群里解答一些问题，督促复查，告知复诊流程，把复查结果良好的患者情况发布到群里，提振大家与疾病做斗争的士气，甚至还有医院周边哪家旅馆便宜，哪家饭店味道还可以。

慢慢地，这个微信群变成了病友们最温暖、最有力的支撑。他们的内心得到某种治愈——因为有同病相怜的人、相似的经历，感觉就不那么孤苦无依。

刚刚手术的患者在群里问，“为什么我这几天总是流泪？”不用医生开口，术后8年的老患者马上说，“没事的，多休息，过两天就好啦！”长期生存病友的一席话有时比医生更加有效。

为了记住每一个患者，刘月明在通讯录里以葡萄膜黑色素瘤XXX，葡萄膜转移癌XXX等等作为标注。后来在给患者留联系方式的时候，刘月明敏感地注意到，患者不经意间看到通讯录里的标注表情有些不自然，可能是那些词语对于他们太恐怖了，刘月明就把标注改成了朋友XXX。

打开刘月明的微信，满满都是这样的朋友。复查、咨询、求鼓励、求安慰……他与病人之间，已经超越了门诊和手术，医生与患者。原发在眼睛的葡萄膜黑色素瘤一旦转移就很难控制。化疗是参照皮肤黑色素瘤的治疗方案，疗效并不理想。遇到转移需要筹钱的患者，刘月明通常建议他们不要过度治疗，毕竟除了延长生命，最后一段时光的生活质量也很重要，但又经常会于心不忍，倾囊相助。

由于复诊患者需要做的检查有时需要预约，不能当天完成，为了他们能少在北京住几天，省些住宿钱，刘月明就鼓励他们互帮互助，大家自发建立了“百年同仁-山东群”，“百年同仁-辽宁群”，浙江群、内蒙古群、云贵群……一人复诊结束时拿着病友的就诊卡，帮忙顺便预约检查，然后再将就诊卡和预约单寄给病友。

敷贴手术有放射性，这射线虽然看不见摸不着，但说起来谁心里都会有压力，尤其是刘月明准备要宝宝的时候。

手术停还是不停？停，就会断了这几个月千里求医患者的念想。

咬咬牙，在好人有好报的自我安慰下，刘月明坚持了下来。

孩子出生的时候，别的家长都是急着看看模样俊不俊，皮肤白不白，长得像爹还是像妈，刘月明则是赶紧看看孩子零件长得是否齐全，数数手指脚趾够不够数。

孩子出生后一段时间感个冒，吹个鼻涕泡，他都会一晚上睡不着觉，嘀咕着孩子千万别有什么问题啊。

承天之佑，孩子一天天健康长大，活泼可爱。刘月明也继续心无旁骛地与患者一道，跟肿瘤战斗到底。

刘月明有一幅特殊的中国地图，每经手1例眼内肿瘤的患者，他都会在患者的家乡点一个点，如今，地图上已经有了1000多个点，那都是他牵挂的地方。

“你负责正常生活，定期体检，按时复查，其他的事我和上帝去谈。”这是刘月明给患者的承诺。

尾声

虽是罕见病，爱却不罕见。

同仁医院的老一辈眼科专家王光璐，超声专家胡士敏，病理专家郑邦和、孙宪丽等，始终关注着这些肿瘤患者，形成了最早的眼内肿瘤专家会诊雏形。

新一代的眼内肿瘤研究团队则更为强大——诊断方面，影像中心技术雄厚、超声杨文利蜚声国际、眼科病理室经验丰富；治疗方面，玻切切除肿瘤有魏文斌，放射敷贴有刘月明，激光有史雪辉，就算摘除眼球，也有眼整形科主任、担任亚太眼整形外科学会候任主席的李冬梅帮助患者改善外观，满足患者对美的追求。

先进的诊断技术加上丰富的治疗手段，不仅使85%的患者保住了眼球，还能挽救绝大多数患者的视力，极大提高他们的生存质量，五年生存率达到80%以上，使眼内肿瘤的治疗达到了国际先进水平。

2017年9月，来自全国各地的204名眼内肿瘤患者相约来到北京同仁医院，他们联名制作了1.5*2.2米的巨幅锦旗，献给点亮他们最后一丝希望的眼内肿瘤专家团队。

“以前也收到过不少锦旗，这次最感动。”魏文斌感慨，“牵头人还是一位做了敷贴，但发生转移最终没能保住眼球的病人……你的努力和付出，病人看得见。”

然而，幽默乐观、善于和病人沟通的刘月明也有犯难的时候，那就是肿瘤发生转移后病人或家属打来的哭诉电话。“这是最难以回答的问题，病人说怎么办转移到肺了，或者肝脏的病灶又生长了，或者病人离世了……”

原发在眼睛的葡萄膜黑色素瘤一旦转移就很难控制。化疗是参照皮肤黑色素瘤的治疗方案，疗效并不理想。刘月明会建议病人不要过度治疗。“那个时间病人生存欲望很强，大夫说一句不确定的话，都有可能让他为了这点希望倾家荡产。”

回忆起印象最深刻的病例，刘月明眼神空洞，一下子沉浸在悲伤中，连续讲了几个转移的病人。有人卖了房去香港买了据说最先进的药，一个疗程都没完成就丢下两个孩子撒手人寰；有患者家属万般后悔由着亲人治疗后投身事业，没有按时复查；有人放弃治疗留下就诊卡准备去旅行，与刘月明相约半年后如果仍在世就来装义眼，只是他再没回来……

逝者最后的挣扎，亲属的后悔和遗憾，那些百味杂陈的生命故事通过电话，层层叠叠如烙印一般印在刘月明心头。除了安慰，只有倾听，“确实很无力，因为没办法。”他说。

“这个病有很多摸不透的地方，比如有的肿瘤发现时特别小，但很快就转移了；也有的特别大，最后不得不做眼球摘除，但很久都没发生转移……我们对它了解的还太少。”对于肿瘤的神秘之处，魏文斌毫不隐晦。这样的不确定性，也不断敦促他和他的团队在这一领域不断探索。

2015年，魏文斌集结眼科精锐力量，成立“眼内肿瘤诊治研究北京市重点实验室”，并把第一个五年计划定位为“基础年”。基于大量一手的病例资料，他们总结中国人脉黑瘤的特征，包括基因突变谱、发病率、临床特征等等。

“今后我们要做一些原创的、高水平的研究，比如眼内肿瘤的发病、转移机制，开拓新的治疗方法。另外还要把现有的技术尽快转化成具有治疗作用的产品，在全国推广，让更多患者受益。”

除了对医学的执着，对患者深切的同情，这群人有着共同的精神血脉：

“我们中国人要有自己的葡萄膜黑色素瘤诊断数据和标准！”

扎根在初心上、成长于使命中、绽放于新时代。几十年过去了，从Me-Too到Me-Better再到Me-First，同仁眼内肿瘤诊治研究团队将谱写出更精彩的篇章，给患者更多光明，和生的希望！