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原文刊登在大西洋公报上，地址：https://www.theatlantic.com/health/archive/2017/05/autism-parenting/526989/

快晚上8点了，Kirsten Hurley在爱尔兰West Cork的家里是一片欢闹景象。父母承诺他们的两个孩子，九岁的Alex和4岁的Isla，如果他们能不去打扰正在用skype和记者通话的妈妈，就有巧克力吃。但贿赂好像不管用，至少对于小女儿Isla来说没什么用。此时此刻，她正爬上妈妈的背，在妈妈肩膀上打闹嬉戏。

“有一些事能把我逼疯”，Hurley说。那种伴随为人父母而来的强烈感官输入-- 被抓被挠，身上被爬来爬去，耳朵里无休止的“妈妈，妈妈，妈妈，妈妈”的呼唤，这些对一个患有阿斯伯格综合症的她来说，非常难以应付。

Hurley被诊断为阿斯伯格的时候23岁，那时候她的儿子已经14个月大了。Alex在一年后也被诊断为自闭症（在美国，阿斯伯格综合症在2013年被划分为自闭症的一种，但是在爱尔兰和其他地方，阿斯伯格依然被单独划分为一种病症）。

从某种程度上来讲，父母和子女拥有一些共通的症状让抚育下一代变得稍微容易一些。“Alex的一些行为在我看来是有逻辑的”，她说。Isla则恰恰相反，似乎并不在自闭症候群上，她的一些正常举动在患有阿斯伯格的妈妈看来反倒不可理解。在Hurley看来，她的女儿对注意力永不满足，她会在要了一杯橘子汁之后又耍赖不想喝了。“她（女儿）做的那些在我看来极其不正常的并且Alex完全不会做的事情其实是正常的小孩子举动”，她笑着说。

Hurley用她那强大的幽默感和自我意识来应对当一个自闭母亲这件事。但当她向别人求助的时候，依然会遭到误解。Hurley有一次跟她的治疗师提起了自己患有阿斯伯格的事情，治疗师质疑她是否爱自己的孩子们。“这种问题一点帮助都没有”，她说。“人们对患有自闭症的人就是有那种误解，认为他们无法感知人类的情感”。

Hurley并没有太多的异常：其实很多患有自闭症的人都可以当爹当妈。一项由300多名自闭症母亲参与的网络调查显示，全球也许有成千上万的父母被诊断为自闭症，但也许有更多的父母还未被诊断出来。脸书的小组讨论，公众聊天平台以及博客留言提供了更多的证据表明了这一点。

自闭症能给为人父母带来很多的挑战。除了要应对感官上的过载，其他例子包括帮助孩子培养社交能力，而这对于那些本身就缺乏正常社交能力的父母来说，困难重重。但是自闭症同样可以提供很多有价值的养育之道，尤其是自己孩子也有自闭症的时候。

但就目前的科学研究来说，这样的父母还不存在。只有在过去的几年，科学家们才开始研究自闭症的成人群体，他们开始询问这些做父母的人。“我觉得从目前来看21世纪就是要慢慢意识到患有自闭症的人完全可以融入生活的方方面面，尽管以一种完全不为人知的方式，这也包括为人父母。”剑桥大学自闭症研究中心主任Simon Baron-Cohen说。

科学研究对于这类父母的缺失导致了他们能得到的支持很少，社会也对一大波即将进入适育年龄的自闭症患者毫无准备。如果没有足够的信息和支持，他们就会觉得做父母是一件天方夜谭的事。

“让我伤心的是我经常听到的一个质疑：一旦有了阿斯伯格或者自闭症，要孩子是不是几乎不可能了？”，纽约Stony Brook大学心理系的助理教授Matthew Lerner说。Hurley和很多其他家长敢于尝试为人父母的经历可以稍稍安慰这些忧虑。

患有自闭却为人父母很长时间以来都被认为是完全不可能的。当Edward Ritvo1988年向Journal of Autism and Developmental Disorders提交了一篇名为11种可能的自闭症父母的文章时，他说，要不是因为那个注解，他很确定这篇文章绝对发表不出来。

“那篇文章被八个业内主要的医学期刊拒了八次”，目前任职加州大学洛杉矶分校的教授Ritvo说。“没人相信，他们就是不信那些家长有自闭症，他们就是不信自闭症患者也可以结婚生孩子”。

那时候，自闭症被认为是一种严重的失调病症，还经常伴随智力缺陷。大量的研究聚焦于自闭症的孩子。但是出现在那篇文章里的父母也有非常显著的自闭症状：重复性行为，比如说挥舞手臂，滚来滚去，不同寻常的仪式性，比如每次谈话都准确的迟到30分钟，社交冷漠，缺乏眼神交流。

之后Ritvo发布的论文显示，自闭症候群的人结婚生子很正常：一篇1994年的文献描述了14个患有自闭症的人，他们生了54个小孩。他们当中的大多数都是去Ritvo诊所问诊过的自闭症孩子的家长。Ritvo和同事们继而对这些家长产生了兴趣因为他们想证明自闭是一种基于内在的心理症状而不是60和70年代以来被广泛认为的心理创伤的结果。

这些观察帮助开展了自闭基因的研究。同时，这些家长的生活并没有被关注。直到现在，没人知道有多少比例的自闭症家长有了孩子，又有多少比例的孩子也患上了自闭症，或者一个自闭症小孩同时拥有自闭症家长有多普遍。这些基本的问题甚至都还未触及这些家长的生活：他们作为家长的挣扎和难处，他们为了抚育下一代付出的努力，在孩子成长过程中他们的希望和恐惧是怎样的。

目前唯一的一个实证研究是Baron-Cohen和他的组员进行的一项涉及了全球325个自闭症母亲的网络调查。这项未发表的研究集中收集了这些女性对于89个问题的看法和回答。这些问题都是围绕着怀孕和生产，母亲的社交经历以及作为一个自闭症母亲的优势和劣势而展开的。

问卷中的自闭症母亲相比于另外一组拥有至少一个自闭症小孩的91位正常母亲来说更容易有孕前和孕后的抑郁。她们更容易觉得孤立无援，被别人指手画脚，很多甚至表示她们不知道找谁求助，经常觉得自己没有办法做妈妈。

对于有些父母来说，自闭症带来的偏见带来了更为严重的后果。Damon Matthew Wise Au和他的太太亲眼目睹了自闭症父母在面对儿童福利机构的严格审查时的那种无力和脆弱。Wise Au是一个阿斯伯格群体运动的先驱，他住在爱尔兰的Shannon，他的妻子Karen以及三个孩子也患有自闭症。孩子们还患有长期的其他病痛，例如进食困难，失眠和皮肤问题。

自从他们最小的孩子在2003年出生，Wise Au和他的妻子会偶尔通过收养系统使用几小时或者一个周末的短期儿童照料。到了2009年中期，在社工的鼓励下，最小的两个孩子每周都会在外面住几天。但是在2010年初，夫妻俩渐渐意识到儿童福利机构正在试图把三个孩子全部变成永久寄养。根据Wise Au所说，福利机构的人从未提供任何法律上的证据支持他们的这一举动。他说这件事恰好说明了福利机构对于那些自闭父母的偏见，那就是他们不适合当父母。最终，在2010年五月，福利机构放弃了这一计划。

Wise Au的大儿子直到16岁才被诊断为阿斯伯格，尽管夫妻俩从儿子2岁起就怀疑过。医生和社工们认为我儿子的这些自闭症状都是因为跟我们学的。Wise Au回忆说。医生说我和我太太希望自己的儿子也得病，就好像他在暗示我们得了孟乔森综合症一样（一种精神类疾病，通过在自己孩子身上装病来获取注意）。

夫妻俩也感觉自己不被抚育自闭症小孩的家长群体接受。人们认为他们的这种情况是个悲剧，应该被改变。“因为我们也有自闭症，所以我们会被踢出去。”Wise Au说。

自闭症父母面临的很多障碍是伴随着他们自身的缺陷而来的。比如说很多人的执行力有障碍，这些能力体现在一系列的脑部活动来应对每天日常的计划和生活。他们也经常会沉浸在自己正在做的事情中无法自拔，甚至牺牲了其他应该做的事情。Hurley说在她的生活里，每天带孩子的日常变得异常艰难，比如说按时把他们送去学校，给他们洗澡和做饭。当孩子还小的时候，她会写下日常的每一个步骤：把瓶子准备好，做饭，把瓶子和饭给孩子们，把碟子放进洗碗机，擦桌子，检查地板上的碎屑，看孩子是否需要洗澡。

也有一些自闭症父母发现和老师交流是一项极其复杂的事情，因为交流需要花费他们大量的认知和情感能力。其他的有听力障碍，导致他们口头表达十分艰难。那些对于自闭症候群来说很常见的举动可能导致父母变得非常的具有攻击性。在Baron-Cohen的调研中，60%以上的母亲表示她们跟老师，医生和其他人员交流孩子情况的时候十分困难，他们因此变得非常焦虑。

为人父母的情感需求有时候也会带来麻烦。但是，绝不是像自闭症典型的那种对孩子冷漠，这些家长有时候能迅速感知孩子的情感变化，但是却无力给予回复和支持。“有时候一想到孩子在情感上需要我的时候，我却什么都做不了，我都会心碎”。住在加州北部的妈妈Kimberly说。她有一个10岁的女儿和13岁的儿子。“我通常都会被我儿子的那些情感击倒，但我无力面对和恢复。”

Hurley可以预见到随着孩子长大她需要面临的相同困境。“当Alex还小的时候，如果他伤心了，我就会讲个假笑话”。她说。但是她知道这一招总归有一天会不管用。“如果你14岁的时候身体，朋友以及其他的事情上碰上了麻烦，你妈妈的假笑话不会有什么用的”，她说。她和丈夫计划好，丈夫以后要承担起主要的安抚责任，但她同样也希望自己可以得到更多的指导好应对这些。

母亲作为带孩子的主要一方也给自闭症的妈妈们带来了压力。那些不太喜欢喝杯咖啡顺便交流育儿心得的新手妈妈几乎就是孤立无援了。组织孩子们的聚会以及其他的社交活动让她们倍感压力，源于当母亲的频繁需求让他们无法找到给自己充电的独白时刻。“我觉得爸爸们去管会更容易些” 一个居住在澳大利亚墨尔本，有三个女儿的自闭症妈妈Rochelle Johnson说。

但是自闭症爸爸们也很有压力，Johnson说，去年他刚刚完成了变形手术。“自闭症的男人对于事情该如何完成有着严格的标准，我觉得这是一种权威式的管教模式”，她说。在她看来，这些爸爸们不是为了让孩子们臣服于自己而严苛，而是因为只有这样才可以找到仪式和规矩带来的安全感。

鉴于这些挑战越来越明朗，一些人也找到了简单的解决方法。比如，有些自闭症家长发现网上的医生问诊服务比电话方便多了，跟老师开家长会的时候用电子邮件比面谈有效多了。其他人也许在孩子还小的时候需要别人的帮助来设立起家里日常的活动程序。但是当Baron-Cohen和他的组员们分析得到的数据时发现，80%的英国妈妈们从未得到过来自学校，医生和社会福利机构的帮助。

尽管面对诸多的问题和挑战，许多自闭症的父母依然觉得孩子帮他们更好的应对自己的情况。有些甚至觉得要不是因为孩子，他们可能不会变得比现在更好。

有孩子也可以为自闭症成人们抵御因为自闭带来的孤立感。“我注意我见到的那些自闭症的成年人，他们真的很孤单，他们没有朋友，没有家人。”Hurley说。“如果我一直都是一个人，我也会讨厌我自己的”。孩子给她提供了一个进入美好社会的契机，而这份美好在成年人的世界里是没有的。“我喜欢跟孩子们玩耍”，她说。“我喜欢这种能量，跟孩子们交流远没有和成年人那么累，你必须要小心翼翼。”

在Kimberley的案例中，孩子让她克服了对于相同性和规矩的需求。“这是一种接受生活计划不确定性的能力。这一天也许以爆炸式的腹泻结束，又或许我说了我们要10点去买菜结果却没去，”她说。“在我的早年生涯中，这样的生活我完全无法接受和应对”。

从另一方面来说，有些自闭症的特征也提供了一些优势。Kimberly说她对于结构和组织的渴望得益于孩子。“所有的事都是我来做，不管是网球课啊，医生预约啊，夏令营啊，上什么课啊，我要确保孩子们接受新的想法，接触新的活动，有新的体验，都是我来管。”她说，“我掌控一切。”实际上，她的方法论本质上可以解释了为什么Kimberley决定变成一个单亲妈妈并收养了一个孩子。（之后她再婚了，她和丈夫又收养了第二个孩子），“这很阿斯伯格”，她笑着说，“一旦我决定收养，我就像斗牛犬一样，不惜一切代价获取自己需要的信息。”

目前没有科学研究探索过自闭症是否会对做父母带来益处，但是这个想法对于医师们来说是毋庸置疑的。“我的行医经历告诉我有些自闭症的父母做的非常棒，” Baron-Cohen说，“那种自闭带来的对某种事情的迷恋和专注有时候对家长来说是一件好事”。

也许最大的优势就存在于那些自闭的家长同时拥有自闭症的小孩。“作为一个自闭症的家长，我处在一个极其特殊的位置，它能让我感知和明白这都是从哪儿来的，他们在想什么琢磨什么”，Johnson说。当她的大女儿8岁时，Johnson回忆说，她经常会把头抵在地上，而她的同学都是乖乖坐在地上。后来她发现女儿是通过把耳朵贴在店面“聆听”隔壁老师说话。

Johnson直觉上完全理解这个情况。“在一个层面上来说，作为父母，你会觉得：哦，你应该好好上课听讲，但在另一个层面来说，你完全理解和同情她的做法有多么的合理，我知道听起来这很荒唐。”Johnson想起自己是孩童时做的那些匪夷所思的事情，比如那种重复性行为，左右手必须做同样的事情。

自闭症家长们可以对自己的孩子言传身教。他们可以跟自己的孩子形成纽带分享共通的困难。Hurley的儿子Alex有时候会出现她口中所谓的“突袭而来的抑郁”，一种短期的毫无来由的强烈悲伤，但这仅仅是因为自己感受的过载。Alex，一个有着大大棕色眼睛和雀斑的男孩，费劲的想把自己的想法表达出来。

“我的感受...我不是很能表达和解释...我的感受”，他说。

但他的母亲说她能理解。Hurley想起了曾经小时候类似的体验，直到如今，她还会偶尔体会到。她的应对方式就是慢下来，提醒自己这些感受都是暂时的。她帮助Alex做了同样的尝试，而不去强迫他解释自己难受的原因是什么。

直到90年代，大多数自闭症都仅限于那些很严重的症状，而患者也不会选择要孩子。但是鉴于越来越多对自闭症的关注，以及扩大的诊断标准，导致了一大波中度自闭患者被诊断出来。因此也有了更多的自闭症父母以及潜在的想要孩子的自闭症父母。

越来越多的人在成年之后才被诊断出来，包括那些已经做了父母的。“经常出现的情况是孩子的确诊让父母们也去质疑自己，所以他们也被诊断出来了”，来自弗吉尼亚黑堡的科技自闭症诊所的主任Susan White说。

今天，越来越多的自闭症父母在经历这种情况，有了孩子之后被诊断出来，也许是因为孩子的缘故。在将来，大多数人应该在要孩子之前就知道自己是否患有自闭症。他们将面临新的挑战：比如别人会质疑他们做父母的能力，或者面对自己的孩子也有自闭症时能否应对。

“我从来都不想做个父亲”，Gillan Drew说，他和同样患有自闭症的太太Lizzie以及2岁的女儿住在英格兰南部的一个小村里。“我不想把我的自闭和抑郁传给下一代。”Drew直到28岁才确诊为自闭症，那时候他还没有结婚也没有孩子。他的太太，那时还是他的女朋友非常想要一个孩子。最终Drew改变了主意。“这几乎就是一个精神和灵魂层面的事，”他说， “我很担心我没法做好，但假如我做到了呢？假如我让那些可能的挫折去阻碍我体验人生当中最美妙的事情将会怎么样呢？”

目前他们的女儿还没有自闭症状，这很让人欣慰，他说。“仅仅是因为我知道这有多难。”但是这对我太太来说也是一个忧虑。她很害怕假如女儿大了之后比她更会社交，Drew说。他喜欢观察自己的女儿，陪伴着她慢慢学会分享，交流她的需求，跟父母玩耍。对他来说，这是学习社交的第二次机会，但这同样也是一个痛苦的过程。在外面玩的时候，“她在那学习，当她学习的时候，我就远远的站着，看着她的同时也在自己学习”，他说，“但她比我好多了，她做这些都是自然而然的”。

Drew敏感的意识到作为一个自闭症父母，他要不停的观察自己以确保他能给女儿一切她需要的。在女儿出生前，他阅读了大量的成年人叙述自己小时候被父母怀疑有自闭症的那些不快往事。而这些叙述中的父母从来没被确诊过，没有科学研究探究过有一个自闭症父母能带来的影响。他很担心，他说他自己的父亲也许有自闭症。他记得小时候期盼得到父母的表扬，但他的父亲却批评他从学校带回去的画作：“眼睛应该往旁边画一点，鼻子画错地方了”。

想到他自己的孩子也许也要承受自己当初的那种经历让他无比神伤。Drew决定改变自己的一些举动。他强迫自己去一些对五彩斑斓，喧闹无比的儿童活动，尽管这些对他来说都难以忍受。他克制了自己的炸毛尤其当他看到女儿满手粘着果酱和麦片的时候，他不希望女儿也养成他那样对杂乱和黏糊糊质地极度憎恶的性格。他对女儿创作的每一个作品都大加赞赏。讽刺的是自闭带来的爱无能渐渐转变成了他对女儿的浓浓爱意。

Drew的经历让他相信自闭症的人需要一些育儿手册中没有谈到的建议。”我花了很多时间学习如何亲吻她，我需要去抱抱她，有一天我突然意识到我从未对她说过我爱她。“他说，”我就在想，这也太奇怪了，但那句话就从来没从我嘴里说出来过，所以现在我需要有意识的去告诉她，我爱她。“

不幸的是，那种帮助很难获取。因为他和妻子都有自闭症，妻子怀孕的时候政府派去了社工评估家庭情况。但是一旦确定了孩子不会处于被家暴和忽视的危险之中，他们就会撤销调查。当夫妻俩从提供就业和财务协助的社工那里企图寻求更多的帮助时，却被告知如何做家长是他们业务范围以外的事情。

实际上，像Drew这样的人非常适合帮助研究者们编纂一些家长经常会需要的建议。”我觉得我们必须要开始鉴别成功的例子，找到那些做对了的“，White说。每个父母都有自身的才华和缺点。但是因为自身的自闭症，很多父母需要考虑很多其他正常父母认为理所当然的事情，不管是如何安排好孩子的一天，还是更深层的关于如何显示对孩子的爱和关注。“我对如何当父母这个问题想的远比我认识的其他人要多”Hurley说。

一些研究者在督促研究这些父母的需求，作为提供解决方案的第一步。Baron-Cohen计划跟踪研究40位自闭症的母亲从她们怀孕一直到孩子2岁。他的研究组想要跟踪孩子的发展情况因为这些孩子有更大的可能性会患自闭症，同时他们也想了解母亲的经历。“我们基本上就是聆听母亲们的观点和想法”，Baron-Cohen说。比如，自闭症的准妈妈们可以在孕检的时候为自己呼吁吗？她们认为那些互助组有没有用呢？我们需要倾听她们，他说。

尽管有成功也有失败，对Hurley来说，做父母是意义和喜悦的来源。“我的家一团糟，但我爱它。”她说。在晚上的skype期间，她的那些沮丧都散发着欢喜。她把Isla抱到腿上抱在臂弯。她问女儿：“你需要一个抱抱吗？抱抱能让你安静一会儿吗？”。她紧紧抱住Isla同时继续对话。后来，Isla又不消停之后，她叫来了Alex，把妹妹带离了房间好给妈妈一个安静的聊天环境。

“我知道我的孩子会因为我的自闭症而失去一些东西，但是我会尽力去弥补。”Hurley说。她是在一个接受自闭症的环境下抚育自己的一双儿女，而这样的情况在她成长过程中是不存在的。尤其对Alex来说，“我觉得在将来他会得益于自己在一个自闭症被积极和公开的讨论的环境下长大”。

尽管Isla还没有成熟到让妈妈安静打个电话的程度，Hurley已经在期待自己将来变成祖母的那一天了。他丈夫的父母经常把孩子带过去睡一晚，她也希望自己将来也可以接孙儿们来同住一晚。当她分享这个梦想时，她并没有区别她的两个孩子：做父母对于Alex和Isla来说都是可以实现的。