历劫

  11月,妈妈还天天和我谈论她60大寿的事宜,期盼着我与哥哥能给她操持一个热热闹闹的寿宴,那几日与哥哥讨论在生日宴上搞点好玩的节目、与父母讨论一些人情细节,这种有期盼的日子感觉真幸福!

  月底,哥哥电话说感觉心脏经常停跳一样,心悸心慌得厉害。到长沙湘雅医院检查,发现是吃优甲乐(促甲状腺素药)的原因,调整了一下吃药的量,然后顺便做了个复查,发现淋巴结复发了。(甲状腺癌转移到淋巴结)当时我并不以为然,觉得十几年都过了,应该没多大问题。

  过了两日,哥哥又电话过来,这次语气沉重的告知,长沙的医院说不给手术,让直接入组实验组。因为随着年龄的增长和带癌生存的年限,癌细胞有可能会转为很厉害的恶性程度,而且像他这种十几年了已经很难得了。再个因为前面有过三次手术,颈部里面全部是疤痕,无法手术,只能入组实验组吃基因靶向药!我突然感觉到事情不是想象中那么简单,虽然在我之前的意识中,甲状腺癌是一种懒癌,就是完全不治疗生存过十年八年是没有任何问题的。也因为它的危害性不像其它癌那么具有杀伤力,以至于在04年起到06年三年中的三次手术无法清扫干净,再到06年至08年后来三次碘131核放射都无法彻底干净后的掉以轻心,而后十年间从未做过任何复查,我们都大意了,更多的是无知。所以当下立断,来上海治疗吧,一直在那医院看,换个医院或许结论会不一样呢!

  哥哥独自一人过来上海的路上,开始了胡思乱想,说没有手术机会那就只能基因靶向治疗了,基因靶向是没有任何治疗方案用来续命的最后一根稻草,一旦踏向便无归路,直到耐药后无任何医疗手段而任由发展,而且副作用特别大,基本打乱人体平衡了。一路上他给我和嫂子发了好多凉凉的后话,我泪奔得不敢去想,嫂子视频也哭得稀里哗啦,我只能强忍安慰。晚上下班回家想一下就抑制不住的抹眼泪,老公不耐烦了,说哭什么呀,又不会要了性命咯,你们这些人!

  是的,我也这么觉得。十年没检查了都过得好好的,前段时间天天和朋友去湘西大山里去扯蘑菇打猎,活蹦乱跳的,不可能发展这么快!甲状腺癌是懒癌,不会马上要了人的命的!

  哥哥自己一个人坐车去了我家,那日我在上班。冰箱里准备了阳澄湖大闸蟹、阿根廷牛排、虾这些哥哥平时爱吃的,电话告知让自己做了吃。结果他在小区外面吃的便饭,说累了不想吃。期间我联系了磊,老伙伴来的,也患了哥哥这个病,她在上海做的手术,所以想了解一下她这边有没有认识的好医生,还巧就告诉了我一个A院的说有个新的疗法可以去看看,她是复查时瞄到的,具体也没细看,让我可以去试试看。那日下午就请了假驱车赶去挂了12月4号的专家门诊。

  哥哥11月29到的,离预约的还有几天,他一个人在家开始研究他的病情和专业知识了。并加了好多病友群。才发现之前的所有治疗都有问题,所有的生活习惯和作息时间都间接影响到病情的发生!其一:生活上他抽烟嚼槟榔,不吃水果蔬菜,爱吃海鲜牛肉,大湘西独特的地理位置也让他经常吃野味,这些其实都是饮食大忌,可他之前并不知道,除了饮食要清淡以素食为主,另外不能吃含碘的食物,容易激发肿瘤长大;其二:常年的熬夜,失眠,没有好好休息也能影响到复发;其三:脾气不好,固执而追求完美,听不进别人的劝告。这些种种不良习惯都是导致病因复发的缘由,当然也有病情自身的不可预测性,但甲癌最幸运的一点,不像别的癌一样不可控制,完全是可通过后天的自我预制和治疗可以控制的,当然最关键的是和第一次手术有起决定性的结果。

  话题又扯回来,04年首次查出我们都是懵的,我大着个肚子,爸爸告诉我时同样哭得一塌糊涂,不能接受这个事实,然后姐夫的妹夫在广州南方医院又确诊了还是这个结果,但考虑费用问题,我们后来还是选择在郴州市里的一个二甲医院随便做了个手术,只因里面有个熟人,而且妈妈甲亢肿瘤也在那里做的、家人也好照顾、去广州,费用上可能要上去很多!家人也不便照顾!

    第一次手术切除干净,90%以上是有治愈可能。我们以为,他的这个手术只是和妈妈的手术一样。没想到这个错误的选择,直接为后来埋下了重重隐患,第一次清扫不干净!所以有接下来的两次、三次。。。而碘131(核放射)治疗,也是错得离谱!规范治疗是清扫完肿瘤后马上做碘131治疗(杀死看不到的癌细胞),但他的三次服碘都是在有肿瘤的情况下去做的,这样不但没有起到治疗作用反而影响后续治疗!

  碘131治疗副作用是次数做得多了容易肺纤维化、容易得白血病、而且最后不吸碘了就没有其它治疗方案了,除非吃基因靶向药,也就是前面说的入组实验组。基因靶向药目前国内没上市在实验阶段,很多医院都在招募实验者,但一般人都不会参加!除非没有任何治疗方案了。

  三次手术三次服碘,尴尬的数字。这对后续的每一个治疗都如履薄冰般关乎生死之决策!如果再一次手术,和术后服碘的时间上的配合。这些都是大问题!全国服碘病房都紧张得没床位,长沙预约的要排一年后,上海这边联合多家医院的预约最快也要半年后。这是后面在上海权威的某医院核医学科专家那边给到的答复!

  话说回来哥哥在家研究了这几天后转述给我这些知识,我不以然的回复,没事不用担心,上海医疗总归要好的,你这些天就吃好睡好就可以了。四号看了医生再说吧!哥哥觉得我不把他放心上,说别的家属都在了解学习专业知识,算了,我自我救赎吧!他开始忌口中药里的发物、海鲜、牛肉羊肉、十字花科蔬菜这些全部不吃、西医里的高碘食物不吃!

四号请假陪他去医院,才发现新型治疗方法只是针对第一次手术患者的微创手术具有美容效果的一种手术方式,于我们并不适合,所以医生当场就拒绝我们,然后让我们回家等观察吧!

  第一次有种挫败感!哥哥回家继续研究,然后在病友的推荐下去了上海看这个病最好的B院,与另外一个碘131治疗最好的C院,手术和碘131核医学科是不同科室,手术后得自己预约碘131治疗。

  B院网上挂特需和专家基本一两个月都没号,即使有号的也要上传资料经医生审核通过才可预约,多次尝试都未果。后来五点起床直接去排队挂,结果排队也挂不上专家号,窗口也不预约!跑进科室各门诊查看一下,发现普通门诊的都是刚毕业的大学生模样。然后突然想到门口停车时被人拉停小区的那个人说可以搞专家号,300一个号。所以留了个电话怕自己挂不上以备后用!现在还真派上用处了!当天约了个普通门诊,开了个增强CT重新扫一下甲状腺,三天后出结果。然后立马联系让黄牛挂了个专家号,结果表哥给找了个熟人直接加号了,白白浪费了300块钱!(后来才知道其实可以直接进专家会诊让加一个号,费用40)

增强CT出来结果显示淋巴结转移,找专家看片,说鼻咽也有转移,至少两个可见!但诊断书上没有,医生说重拍两个增强CT,一个检查鼻咽、一个检查腮腺。哥哥一听鼻咽,全身软瘫,吓得问自己还有救吗?医生神回复:我是医生不是神仙!哥哥继续追问:如果转移到鼻咽,那会要我的命吗?医生原话:会!而且还不知道有没有转移到脑部,如果是那里,神仙也救不了你!那日我在上班的,哥哥发信息把情况告诉我,我全身发抖哭得抽蓄,感觉天都塌啦!

  接下来又预约了两个增强CT。我又向公司请了假,在这里真的感动BOSS的理解,说这个时候可能兄妹比夫妻力量还大,你自己安排时间吧,走一下流程就可以了。感激涕零的在当天就早早下了班,一路整个脑袋都是炸的!一路胡思乱想如果结果真那么差该怎么办?回想哥哥刚电话中说如果转移只能基因靶向治疗了,基因靶向有的吃八九个月就耐药,有的几年,每个情况不一样。如果入组做实验,还不一定吃到真药,30%吃的是安慰剂,安慰剂就是给自然发展观察的,这种肿瘤会迅速发展,等长到一定大的时候他们才给真药控制,但最终都是不归路。如果不入组自己买港版的,费用一个月在七万多左右,肿瘤小的吃了真药也有控制的,所以也说不定,可七万多一个月,有几个普通家庭能承担?盘算着自家的积蓄,原来我们所追求的财富,远比不上健康二字的珍贵!人只有经历过生死才会感悟生活的真谛,珍惜当下的一切吧!我要坚强一些!并去影响哥哥的情绪,我咬咬嘴唇,希望这只是一场噩梦!但我感觉到了疼!

  第二日带哥哥去做腮腺检查,鼻咽的是约在三日之后的。回来哥哥说胸部疼,好多天了,问之前有没有,他说好像也有,大概半年多了,怀疑肺部有问题,我说那咱们再拍个片呗!他不置可否。次日早上咳嗽突然吐了带鲜血的痰出来,吓得不轻,他才确定还是自己找别的医院开一个肺部CT吧。当日就做了,次日拿片。

  取结果那日,考虑只是取个片子,所以我并没开进医院,而把车停在医院对面的饮食广场下面。约十分钟,嫂子电话问我在哪?说你哥哥在哭!我心猛一紧,掉头开到医院门口,看他蹲在地上抱着头,心都碎了!他一上车什么话都没说,盯着我的眼睛满是绝望与无助,我哽咽的说咋结果?他弱弱的:“双肺弥漫性转移,没得救啦!”我大叫“为什么没得救?”“不能手术,弥漫性,到处有,割掉肺?”有那么一刻我头脑处于空白的,心仿若掉入深不见底的深渊,车慢慢滑行,心剧烈般疼痛。我哥哥就没得救了?活蹦乱跳的就几日折磨成现在这个样,吃不下睡不着的。我没哥哥了咋办?侄子侄女咋办?父母咋办?如何和他们启口谈这个事?这些问题想都不敢想!车里空气都像凝固了一样!我彻底崩溃了,前几日在哥哥面前的坚强一下洪水决堤一般,控制不住的嚎啕大哭,把车驶入公交车站哭得不能自己!哥哥见我如此伤心也哭了,边哭边说以后要照顾好侄子侄女,这辈子能和我做兄妹知足了,对不起父母云云!并让我别哭,哭也没用,事已至此!我竟然一句话也说不上来!

  在车站放肆大哭后便开始克制自己不要想太多,哥哥不是现在好好的嘛!然后一路开导哥哥,医生又不是没有治疗方案了,就算是最坏的结果,也要好好过好每一天,该吃吃,该睡睡!

  其实道理谁都懂,但真正遇到却不一定能用到自己身上。在接下来等那两个增强CT结果的那几日,家里气氛凝重得只听到叹息声和自己不由自主的抽泣声!表嫂电话安慰开导我,也只剩我哭得上气不接下气的回应!

  哥哥便沉侵在网络中,早六点起来捧着个手机,各种资料搜索这个病,然后病友群讨论,听别人的经历。。。不叫他吃饭他可以坐一天看一天,我试着找各种话题分散他注意力,让他取快递倒垃圾,做饭。他不悦,觉得自己都病这样了还让他去做!然后变着花样带他去洗头泡脚按摩吃饭,每次他都说我找钱花,要省着点,以后治病还不知道要多少钱呢!不差这点,我只希望你能舒服一点!

  (未完待续)

 

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