29岁的北京大学博士生娄滔在病床上口述遗愿，过世后将把器官捐献给医学研究。娄滔于一年前被查出患有运动神经元病，如今这种被称为渐冻症的疾病逐渐侵袭娄滔让她丧失自主活动的能力。自冰桶挑战以来，渐冻症逐渐走入人们视野，但是渐冻症患者的境遇并未有实质性转变，社会对他们的了解浅尝辄止。”娄滔”的背后还有着不知数目的渐冻症患者，在生与死的边界挣扎。在渐冻症面前，我们应让社会关怀生生不息。
就在人们对娄滔捐献器官的举措纷纷拭泪和赞赏时，那么还生活在媒体探照灯之外的渐冻症患者及其家庭是否被忽略了呢？像渐冻症这样的罕见病症的全国患者数目是未知的，没有媒体的报道，我们甚至对他们的生活和处境都不了解。前几年风靡网络的冰桶挑战如今热度冷却，人们的关注度像波纹一样随着时间和空间逐渐衰减，就这样渐冻症患者又重回“冰冻”的黑暗中。
报道中提到娄滔的病情恶化很快，治疗费用非常高昂，治疗期间的药物，和使用的呼吸机，保守估计，整个治疗过程需要花费200万元。如此高昂的费用不出意外，也是每个渐冻症患者家庭所会面对的窘境，那么渐冻症是否有相关医保报销？如此高昂的治疗经费和药费可有社会援助途径？相关医疗机构可否普及？在面对如此罕见的疾病时，患者及家属的心理能否承受？答案是模糊的，就像渐冻症患者的生命时长是未知的一样。
现实中关于渐冻症信息和医疗知识的匮乏，也折射出了社会关怀的缺失。疾病的疼痛加之社会的“冷漠”对于任何患者而言应该都是雪上加霜的，我们对于渐冻症的了解不应只是蜻蜓点水。当我们一面赞赏娄滔捐献器官之举时，媒体也应该着手报道渐冻症人群从而呼吁社会关怀，相关的疾病关爱中心和组织也应该建立起来，打破患者高昂的医疗费用困境措施也应该出台，让全社会关注起渐冻症患者的处境，让阳光照射进渐冻症患者的生活。让社会关怀跑赢时间从此生生不息，让渐冻症患者在温暖的社会关怀中有尊严的生活。
