因为这样的误解,委屈了那些自闭症家庭

一直以来,我都不太会碰触新闻议题,尽管是那些人说可以引发爆文的热点,我都很少试着去蹭热点。然而,这几天我却为了两个新闻感到非常难过,一个是关于搬进深圳公租房的那15个自闭症家庭,一个是关于因为家里没钱给老人开刀而被爸爸和爷爷亲手推入水中淹死的脑瘫孩子。

前几天一位朋友传给我一则新闻稿,我在手机屏幕前望向耸动的用词着实愣了一分钟之久,《深圳15户自闭症家庭入住公租房前,遭数百业主拉横幅抗议,声造成他人生命安全。》,我一时还转不过来,为什么自闭症儿童会造成他人生命安全?

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顺着文章看下去,我便看见了一篇题为《小区房价7万5,搬进来17个精神病人,咋办?》的帖子,帖主肆无忌惮地控诉着地方政府为了照顾弱势群体,安排了17位精神病人住进了小区,并反问着谁来保障辛苦买房的业主?谁来确保小区里孩子的安全?谁能保证这些精神病人不会做出不利于社会稳定的事?

甚至有人问着门卫:“公租房的住户是否可以进入小区花园”时,门卫竟然回答着:“我是绝对不会让精神病人进来的!”

虽然后来有业主跑出来澄清一切都只是误会,但从很多论述反应中我看见了现在仍有很多人对自闭症还是存在着很深的误解。

自闭症孩子本身已经因为症状影响而造成无法顺利融入团体,如果外界的人又因为不了解而对他们产生了一些不好的态度,我觉得这是对自闭症家庭绝对是二度伤害。

我对政策没有任何意见,我也知道政府一直努力想要把弱势家庭的福利做到更好,正如这次事件的发生就是因为政府希望帮助他们减轻负担,而安排了公租房给他们住,但是因为集中安排而造成了这样的反击,我觉得应该要从科普自闭症的知识做起。

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许多舆论会说到,旁观者总是说得很轻松,如果那些孩子就住在你家小区,造成小区安全的隐患,影响你的房价,看你还能不能那么淡定?


我知道每个人都有自己的立场,我不打算站在政府那边,也不打算站在业主那边,我只希望站在自闭症家庭这边,只想要很单纯地跟大家分享一下到底什么是自闭症,而自闭症的孩子真的会造成小区安全的隐患吗?

我遇过许多家长很憔悴地跟我分享:“有时让人心累的不是孩子的状况,而是外人的眼光。”,我对这些家长感到非常心疼,他们在意的其实不是面子,而是外人的眼光和评价总是会让人招架不住,就好像孩子身上有传染病一样,许多外人都会因为看到自闭症孩子的一些行为而要自己的孩子避开,不要跟自闭症孩子一起玩。

有个家长跟我说过她带着自闭症孩子到公园去玩,孩子也没打扰了谁,结果就有一群三姑六婆跑来问着那孩子怎么怪怪的,是不是脑子有问题?是不是被吓到没收惊?是不是智能不足?

甚至还会来数落妈妈一番地说着:“妳教育方式错了,不然孩子怎么会给妳养成这样?”我也曾经听说有人还会自以为很体贴地跟妈妈说着:“妳这样带着孩子,太辛苦了,这个没救了,要不再生一个好了!”

有家长跟我说过,有时遇到外人这样的反应,真的很想干脆带着孩子躲到山上去住算了,但是又想着孩子的社交能力就已经不好了,如果因为外人的态度而只能往更偏远的地方去,那这样孩子什么时候才可以有练习与人互动的机会呢?

不少家长对此感到非常苦恼。

其实都知道要多带孩子出去跟其他孩子一起相处互动呀,但是这个社会对孩子却没有很好的接受意愿,所以对此一直很困扰。

有天,有位家长跟我聊到陌生人看到孩子状况的反应,很难过地跟我说“如果有人能教育教育这些不懂事的外人,改变一下外人对我们的观感,给我们多一点包容和空间,这样才是我们真的最需要的帮助。”

这次事件的发生,让我再次重视了这个话题,我想站出来为自闭症孩子和家庭说点话,跟大家分享一下为什么会有自闭症?而什么是自闭症?有了自闭症之后容易造成什么困扰?我们该如何协助这些孩子呢?

为什么会有自闭症呢?

自闭症的成因至今还没办法确定,只知道跟基因和环境有关系,本身基因可能会因为父母身体状况或遗传因子而受到影响,另外也可能会在怀孕期间因为妈妈压力大或环境污染而造成不好的影响。

总的来说,自闭症是与生俱来的广泛性发育迟缓疾病,这种状况是先天的,当然也有本来没有那么明显,而在三岁前受到环境污染,如wifi电磁波等影响而诱发出自闭症特质,跟带养方式没有直接的关系,因此不要再对自闭症的家长提出这样的指控了,不是因为他们的教养方式而让孩子变自闭症的。

什么是自闭症呢?

自闭症的三大特质

1.      社会交流障碍

缺乏目光对视、不寻求你来我往的沟通、不能与人分享、不能根据他人给出的非语言信息如眼神或表情做反应、忽视环境信息、不明白不同场合的社交规则或礼仪如在图书馆里应该要保持安静。

2.      沟通障碍

不能理解或提出抽象的要求、不能明确表达身体的感受或情绪、不能明确理解或执行指令、不能与人进行有互动的谈话,常常不回应他人,或只说自己感兴趣的,容易误解别人的意思,不能维持对他人的注意力、不能对自己的行为或想法做出解释、不能与他人协商沟通或讨价还价。

3.      重复和刻板行为 

不断从事没有功能性的行为如甩手、无法承受自己认定的方式或顺序被打乱如东西一定要如何排列、不能接受变化、不能意识到别人的想法和自己的想法可能不一样、以为别人知道自己的想法、看问题黑白分明不知变通、不能容忍别人不遵守规则、不能将已学的技巧泛化到其他情境里、兴趣狭窄如只喜欢车子或只玩车轮、不擅于组织计划或安排。

4.    外围症状

如感统失调、免疫系统问题、消化系统问题,这些问题对孩子的感官干扰明显,会加强孩子表现出许多不适切行为或刺激寻求的表现,喜欢一直旋转、喜欢凝视转向的电风扇、喜欢靠近空调听风扇声、喜欢爬高爬低等。

自闭症会造成什么困扰?

自闭症主要是神经系统发育障碍所造成的生理疾病,并不是精神或心理疾病。孩子会因为神经系统发育不完整而出现主要的核心障碍如:社交障碍、沟通障碍、刻板与重复行为,并因此无法有效地与外界交流,不太会表达自己的意思,也不太能理解别人的意思,难以有效融入团体生活之中。

这边所说的无法有效与外界交流,并不是说孩子无法说话,而是没办法很稳定地关注到别人的反应或动作,而是过度关注于自己的状态之中,所以很少有与人你来我往的交流表现。

在自闭症儿童主要的障碍之中,并没有哪个是会做出恶意攻击别人的特质。自闭症儿童可能会因为不知道该如何沟通或不理解团体规则时而有些情绪,那是因为他们互动的经验不多,不知道怎么说而感到比较着急,但是不会主动做出攻击别人的行为。

另外,有时自闭症儿童可能会做出刻板或重复的行为,如拍手或用力甩手,表现出比较兴奋的样子,甚至会发出很大的声音,那多半也只是孩子在寻求自我刺激或情绪比较高昂的表现,但自闭症孩子确实不太会主动攻击别人,希望大家能了解这件事情。

该如何帮助自闭症儿童?

刚刚说到自闭症儿童因为症状影响而无法做出你来我往的交流表现,他们真的需要的不是被关在培训机构的小教室里反复地练习技能,他们真的需要的是社会的包容度,有了社会高度的包容和理解,他们可以在自然的环境中,跟着孩子一起在公园里玩耍,一起奔跑,一起配合游戏,这样对它们的帮助更大,也可以给他们更好的行为示范,成长更快。

这里大家可以参考一下我先前写过的一篇小区融合的课《抱着一颗童心,必能拥有同理心》,在这文章中我分享了我带自闭症儿童到小区玩的故事,有两个小男孩对自闭症大哥哥非常地包容,又是鼓励又是帮忙的,完全体现了孩子单纯的心灵,非常美好。

在大人没有干预的情况下,小到两岁五岁的孩子都知道怎么包容一个七岁行为夸张的大哥哥。那两个孩子让我看见在小孩子的眼光里,其实从来都没有排斥和歧视的想法,他们更直观地只表现出想要一起玩和看到别人需要帮忙而努力帮忙的心思。

也许我们曾经也都跟那两个孩子一样总是很单纯地对别人好,只是长大了,人的想法多了起来了,需要在意的事情变多了,而变得更在意自己,而忘了别人了。

在此,我只想跟大家分享一下,如果您真的有心想要帮助那些自闭症儿童,那么就从同理心开始吧。

大家可以试着学学那两个小男孩,试着把自闭症孩子看为一般的孩子,不要急着把您或您的孩子从他们身边带走,有时候也许是您的孩子从他们身上学习到什么,例如耐心和帮忙;有时候也许是您从他们身上学习到了什么,例如包容和同理。

如果我们可以在日常生活中试着用平常心地去面对这些孩子,您的孩子也会学习到对弱势的包容和同理,您从自身做起的改变,可能不只是影响了您自己的心态,也可能影响了您孩子的处世态度,甚至会影响了旁人对自闭症孩子也有所改观,愿意用更好的心态去认识他们。

如果大家都能这么做,都能给自闭症孩子或家长一个很好的融入经验,将会为未来社会的和谐带来一大助力。

我想比起金钱的协助,

这才是自闭症家庭

真的需要的支持度。


我是阿特老师,

一位来自台湾的儿童职能治疗师,

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