01 亲爱的小孩
有一类孩子的成长轨迹与众不同,他们对于社会这个概念缺乏认识,难以正常互动融入这个体系,因此显得格格不入。他们被称作“星星的孩子”,如同孤立的星星自顾自地游荡漂浮,但实际上他们就真实地存在于每一个人身边,很近又似乎很遥远。
艾斯伯格症患者是一个比自闭症患者更普遍但更没有受到关注的人群:“自闭症儿童通常没有跟他人沟通的愿望,但艾斯伯格症患者则是用自己的方式跟别人沟通,只是大部分人都无法理解他们的方式而已。”
艾斯伯格综合征(AS)属于孤独症谱系障碍(ASD)或广泛性发育障碍(PDD),具有与孤独症同样的社会交往障碍,局限的兴趣和重复、刻板的活动方式。在分类上与孤独症同属于孤独症谱系障碍或广泛性发育障碍,但又不同于孤独症,与孤独症的区别在于此病没有明显的语言和智能障碍。
星星的孩子因为与常人不同,因此才在最基本的日常生活中都格格不入。社交方面的障碍之所以会被单列出来排斥在外,只是因为他没有遵守这个社会的秩序与规则,甚至于根本无视规则的存在,自然也无从理解。从某种程度上来说,他们是永葆赤子之心的孩童,过去始终如此,将来也会一直这样下去。
02 我的影子在奔跑
1月16日,一部期待已久的电影——《我的影子在奔跑》终于上映了,它讲述的就是一位平凡的星妈和她可爱的孩子的故事。
影片主人公修直就是一个与周围世界格格不入的“外星人”一般的艾斯伯格症患者,他有着特殊的“机械式”的感觉和直线性分析事物的心理特征,也有着异于常人、趣味盎然的内心世界。
患有艾斯伯格综合征的11个的月修直第一个记忆是听见田桂芳叫“修直”,然后笑了。
修直第一次思考——他真是修直还是长得像修直。
田桂芳她阻止了很多事发生。诸如修直没有失踪、厨房胖嫂没被开水烫伤、莫菲的裙子没有烧着。但门防大爷的伞还是散架了、园长的眼镜碎了。修直这样度过了幼儿园。
田桂芳是数学文盲,修直求证祖冲之圆周率使用分割法,田桂芳依旧不懂,而且下了岗。
修直知道蚂蚁天生是计算家,有独特的认路方法,人要靠记忆才能认路,但田桂芳总可以找到修直却是个谜。
修直17岁看见铸造自己的模子——爸爸,修直要跟爸爸出国。 那天下雨路不通,修直发现田桂芳翻墙也不会。
田桂芳说“修直长大了,修直长不大才好。”但修直知道人总是要长大的。
03 我可以给你个拥抱吗?
《我的影子在奔跑》将一个单亲母亲所有的爱都灌注在生活细微琐碎而真实的细节中,这其实和人的回忆方式相似:回首往事,首先映入脑海的绝对不是如同历史纪年表那样巨细靡遗的梳理概括,而是那些如同尘屑一般的琐碎瞬间,是这些瞬间建构起了我们内心的百川大壑,大江大河。
生活就像流水账,但细水长流中最考验人心。
每一个来自星星的孩子都是掉落凡尘的天使,他们需要更多的关注和疼爱。这群可爱的孩子在长大后,有些在不同领域展现出超常的技能,而有些则成了父母们心中永远放不下的牵挂。 在《朗读者》节目中,一对孤独症双胞胎儿童的父母秋爸和秋妈让很多观众落泪。身为两个孤独症孩子的父母,他们的坚强和伟大令人感慨 。
他们最大的愿望,就是等到他们不得不离开这个世界的那天,孩子能够康复并自己活下去。 这些父母带着常人难以想象的坚强与勇敢,陪伴着孩子在人生路上艰难前行。
这个时代的耐心与善意太浅,请慢下脚步,给予“星星的孩子”还有万千的“星爸”“星妈”们一个拥抱的温暖。