神经母细胞瘤,简称神母,作为儿童恶性肿瘤之王,摧毁无数不幸家庭。
一个月前,我根本不知道它的存在,这个不到万分之一发病率的罕见病,与我没有任何关系。
然而天地不仁、造化弄人,这个可怕的病魔,竟无声无息地侵入我幼子小满一岁两月的身体。
小满检查报告显示,左侧腹膜后神经母细胞瘤四期高危,肿瘤眼眶转移,肿瘤骨髓转移。
我的世界崩溃了,报告只有薄薄几张纸,却像一座大山直接压了过来,我蜷缩在地,泪水抑制不住地往心里倒灌,绝望、恐惧、自责,种种负面情绪汹涌澎湃,让我无法呼吸。
确诊之初,亲戚朋友们关心小满病情,向我询问情况,我一张口泪水却先从喉咙里冒出来,根本说不出话,什么是心痛得无法呼吸,这下我深切体验,痛彻心扉。
惊恐慌乱中,我们开始在重庆医科大学儿童医院进行治疗,小满也开始他的劫难,插尿管、做骨穿、动手术、做化疗。
我全程陪伴,小满每一次撕心裂肺的痛哭我都感同身受,想到劫难才刚刚开始,心如刀绞。
小满,爸爸知道你很痛苦,但生病了就该治疗,除了勇敢面对,我们别无选择。
医生说四期高危治愈率很低,预后复发率高,五年生存率不超过20%。
小满,我们不怕,万分之一的发病率我们都能遇上,百分之二十的治愈率已经很高了,爸爸妈妈相信你,我们一定能扛过这段苦难日子。
2020年12月31日入院,住院治疗14天出院,随后回家休养,今天是2021年1月29日,明天即将入院开始第二个疗程。
小满,我们全家齐心协力,熬过了第一个疗程,病情得到了控制,爸爸决定把这一路的抗争记录下来,记录爸爸妈妈经历的绝望、恐惧、自责、悔恨,记录家人的辛劳奔波,记录亲戚朋友的关爱,记录医生护士的治疗,更重要的是,记录你的勇敢和坚强。
你哭的时候比我多,但我知道那是疼痛难忍的哭,这一切对于只有一岁的你来说真的太难,但你都坚强地挺了过来,你比爸爸强,你是直面人生的真勇士。
多年以后你长大懂事,再回忆这段艰难人生时,你可以骄傲地告诉大家你是多么勇敢的人。
小满,你的人生开局是如此艰难,爸爸深感抱歉,恨不能身代。
“神母”虽是恶疾,但并非不能治愈。
你并不孤单,我们一家携手同行,一起在噩梦中跋涉,爸爸坚信,黑夜再长,终有云破日升的一天。