白塞眼病主要表现为葡萄膜炎，而且是最容易复发，治疗病程最长的一种葡萄膜炎。漫长的治疗和反复的发作，使得患者和医生都处在一种担忧和焦虑之中，要在这种艰难的治疗过程中，相互扶持、相互鼓励坚持下去，需要医生和患者的良好沟通和配合。
经过一段时间与白塞病患者的相处，我慢慢了解他们，理解他们，这是一个多么可爱可敬的群体呀！是患者让我感到我存在的价值，被依赖，被信任，被爱护是我热爱这个专业的原因。继承谢楚芳教授的诊病风格，我的诊室也充满了欢声笑语，进来的每一位患者在笑，我在笑，温暖的相互问候，相互体谅的话语使我们构建了一个家庭，一个充满爱的大家庭。我经常和我的同事讲，在我看来，患者不是病人，而我的亲人和朋友。如果你的亲人或朋友有病了，你所想所做的肯定是从他们的角度出发，为他们着想，这样就会了解患者真正想要的是怎样的一个医生。
白塞悄悄来
大部分白塞患者来到我们眼科医院已经是发病很久了，白塞病葡萄膜炎开始发病时一般比较温和，虽然也有急性发病的。慢性发病表现为视力时好时坏，发病几天后经常会慢慢好转，患者经常不在意，尤其的单眼发作的病人。反复多次发作后，视力逐渐下降。由于白塞病属于一种罕见疾病，很多眼科医生只把它当做一般葡萄膜炎处理，激素用后视力提高，然后快速减量至停药，以致炎症很快复发。反复发作后可引起并发性白内障，继发性青光眼，视网膜血管闭塞，视网膜、视神经萎缩等，最终导致视力不可逆性损害。“微笑”是一个很帅的男孩，22岁美好的年华，因为延误治疗，左眼无光感，继发性青光眼，无奈做了眼球摘除手术，终身佩戴义眼。
漫长的治疗
白塞病一经诊断就应该规范治疗，糖皮质激素虽然可以快速消除炎症提高视力，但长期大量应用可能导致高血压，高血脂，糖尿病，骨质疏松等并发症，所以白塞病的控制一般要依靠免疫抑制剂治疗，加用小剂量激素维持。经常有病人问我，这个病什么时候能好？什么时候可以不吃药了？长达几年，十几年，几十年的治疗过程，使我往往不忍心如实告诉患者需要治疗的时间，感觉真的很残忍。患者多数为20~40岁的男性，正是结婚生子，干事业的年龄，这么漫长的治疗会导致他们的人生发生怎样的变化呀！但是现实就是现实，即使残酷，也要面对，在这个时候医生所以要做的，不仅仅是医病，还要医心。耐心解释，细心安慰，充满信心的鼓励是患者可以坚持治疗的动力。一个好的医生帮助的不只是白塞病患者的视力，还有他们的人生，他们后面的亲人和家庭。白塞病葡萄膜炎是可以治疗的，越早治疗效果越好，只要好好配合治疗，视力一直保持正常也是很常见的，所以当感觉眼睛经常红，视力下降，尤其口腔溃疡经常发生时，应及时到葡萄膜炎专科，进行专业性治疗，避免因为反复发作造成视力不可恢复的结果。
治疗中的噩梦：复发
白塞病葡萄膜炎是葡萄膜炎中最难治的一种，即使及时治疗，也会经常反复发作，有时表现为大发作，有时小发作。大发作如果没有及时治疗将导致视力不可逆性损害。
复发经常是在某些诱因下发生，虽然还没有可靠的研究证实，但焦虑、熬夜、压力过大、饮食不节、误食上火食物及大补的中药、性生活不当等是患者叙述的发作因素。“小陈”治疗后一直恢复不错，视力1.0 以上，但结婚后反复发作，所以建议白塞病患者不要过度房事。“向往”是家里的唯一的独生子，父母盼望他早点生个孩子，本来已经稳定的他，在妈妈的劝说下把激素和免疫抑制剂减少，取而代之一些中药汤剂。大约一个月以后，病情复发，这一次复发是毁灭性的，即使尽一切力量抢救也是恢复缓慢。停药和减药一定在医生的严格指导下进行，如果自己快速停药减药，葡萄膜炎就可能大发作，这种发作不同于用药时的发作，难于在短时间内控制，预后不良。
30岁的王经理，因为精明能干，年纪轻轻就负责管理了一个大型商场，巨大的压力、过度的劳累和不规律的生活使他患上了白塞病葡萄膜炎。由于太忙，没有及时看病，直到葡萄膜炎大发作，视力模糊到已经不能工作了，才到医院看病。经过治疗好转后，没有按时复查，只有发作时才不得以看病。反复发作已经使他丢失了大部分视力，而且不规律的治疗，使他对很多免疫抑制剂不敏感，即使用上多种药物也不能挽救视力了，心爱的工作也不能继续，还有父母孩子要供养。没有健康，一切都是零！病友们，珍爱健康，珍爱眼睛呀！
每一次的发作或多或少都会使视力受到损失，希望病友们养成良好的生活工作习惯，早睡早起，清淡饮食，放松心情，尽量避免复发。对于工作压力过大，过于疲劳，经常值夜班的工作尽量避免，选择更换其他工作，毕竟健康高于一切，没有健康，其他成绩都是没有意义的。病情一般在40岁以后逐渐稳定，发作次数减少，也不会那么凶猛。在这之前一定要好好配合治疗，一般来说白塞病葡萄膜炎，很难在40岁之前完全停药，除非比较轻的病情。女性病友一般病情较轻，控制良好。如果有生育要求也要与医生沟通好，调整好药物，也不是不可能的。
最讨厌的药物：激素
激素是最常用的，也是最快速有效消除葡萄膜炎症，挽救视力的药物，大部分病友害怕激素，谈激素色变，其实激素没有那么可怕。醋酸泼尼松龙和甲泼尼松龙是比较常用的激素。吃激素会长胖，脸上身上长满“青春痘”，美好年龄的小伙子、姑娘们最痛恨激素，因为损害形象。但激素所带来的快速明亮的眼睛是其他药物做不到的。免疫抑制剂是维持病情稳定，减少或消除复发所依赖的药物。白塞病本身是一种全身病，而且眼部的典型表现为视网膜血管炎，不能头疼医头，脚痛医脚。局部治疗只能做到减轻眼前段的炎症作用，视网膜血管炎以及所导致黄斑水肿的治疗还是要靠激素和免疫抑制剂联合治疗。最初应用激素量多的时候，肥胖等并发症比较普遍，但逐渐减量后就会逐渐恢复正常体重。
当有反复发作的口腔溃疡、阴部溃疡或皮肤结节及关节疼痛，医生又告诉你患有葡萄膜炎的时候，一定要进行眼底血管荧光造影检查，如果按一般前葡萄膜炎处理，会延误眼底炎症的治疗。如果视力还正常，但荧光造影有视网膜血管炎的话，也应该全身用药治疗，否则视力会慢慢下降，甚至难于恢复，还会间断性大发作。
美好的未来
虽然白塞病是那么让人厌恶的疾病，有人甚至说白塞病是不死癌症。在我们面对这个恶魔的时候，是选择听天由命，任它伤害我们的身体，消磨我们的意志，毁灭我们的人生吗？不要！不要！不要！我们每个人来到这个世界上，我们有权利创造我们的人生，享受我们应得的美好生活，这是谁都夺不去的属于我们自己的权利。白塞病人同其他人一样，也会拥有精彩的人生。张老师是一位大学老师，博士毕业后留校工作，要强的他，经常熬夜工作，不知不觉视力逐渐下降，到医院诊断为白塞氏葡萄膜炎，经规范治疗视力基本恢复正常。由于具有一定的知识，他知道这个病意味着什么，所以注意饮食，休息，调整生活状态，病情控制良好。药物逐渐减少，去年晋升了教授，40岁的他今年实现了做爸爸的梦想。看着一路走向前的他，谁还能说白塞是不死癌症，谁还能说有白塞的人生是没有希望的？！上帝给每个人的生命都不是完美的，或多或少都有一些遗憾，生命是用来珍惜的，希望每位白塞病人都要珍惜这只有一次的美好生命，用心呵护，积极面对，用自己的努力、毅力创造属于自己的白塞美好人生，作为白塞氏病医生的我们愿意和你们风雨同舟，一起飞翔！
