爱，是世界上最伟大的产物。

它让平庸的人变得伟大，让不可能、不现实的质疑变成奇迹，让即便遭遇几百次的失败依然能够焕发勇气和斗志，让遥不可及的梦想成为现实的存在。

今天文史君给大家分享的这个关于“爱的奇迹”的故事，是一个真实的事件。

他的主人公叫徐伟，是一个普通的父亲，也是一位值得敬仰和尊重的牛人。

他被誉为现实版的“药神”，在他的事件被报道后，不仅让常人不可思议，连医学专家也表示由衷敬佩。

这一切，还得从他的儿子说起。

2019年6月6日，徐伟的第二个孩子出生，男孩，徐伟给他取名“徐灏洋”。

徐灏洋刚出生，皮肤白皙、眼光灵动，和平常孩子并无异样。但是到了6个月时，小灏洋的生长轨迹明显落后于同龄标准。

他不会趴着也不会翻身，甚至头也太不稳，晚上睡觉给他放成什么样子早上起来依然是那个样子。已经是第二胎的徐伟和妻子一看便觉得小灏洋不正常。

2020年3月，徐伟带着小灏洋去医院做检查。令他们难以想象的是，小灏洋竟然患上了极为罕见的Menkes综合征。

Menkes综合症是一种遗传性疾病，大多见于男童，1962年由Menkes首先报道而得名。由于患者X染色体上的ATP7A基因发生变异，导致身体无法吸收铜离子，严重影响正常发育。

这种病的发病率极低，在全国的病例记载也很少，只有北京和几个省会城市曾有过报道。小灏洋的确诊，成为整个云南省的第一例Menkes综合征患者。

正因为这种病的发病率极低，国内的相关研究很少，几乎没有对应的药物。国外虽然有药物，但是疫情的影响贸易非常艰难，一时半会也派不上用场。

医学资料显示，患有Menkes综合征的婴儿，最长的生存记录为36个月，也就是说不超过3岁。这对徐伟来说无疑是最沉重的打击，反复思量之后，高中学历的他竟然萌生了“自制药”的想法。

当他把这一想法告诉家人后，家人都认为他疯了，他的妻子也很不理解他。甚至他的父亲还打击他说，“你以为你是科学家吗？我赌你做不出来，别瞎折腾了”。

当时他还加的有微信群，群里有相同病例的家长有30多位，即便是同病相怜的患者家属，也不理解他的想法和做法。

没有一个人看好他，但是他还是出发了。

国内没有相关的研究资料，他就去找国外的。通过各种渠道，很快他找齐了500份以上的Menkes综合征研究论文。

有了论文后，他开始夜以继日的翻译研究，他借助翻译软件，读着艰涩的医学资料，那种艰辛不是常人所能理解的，有时候一晚上也只能理解一篇论文里的两段。

这些资料究竟有多难？我们不得而知。但是从他在线上寻求帮众所提供的问题中我们可略见一斑：

“我想在基因替代治疗后全身心投入prime editor的基因编辑工具研究中，因为我孩子的突变是重复突变，在ATP7A基因序列第1141位多插入了一个A碱基，导致终止密码子提前，蛋白翻译被阻断。所以我想通过prime editor工具切除多出的A碱基，我考虑用孩子的皮肤成纤维细胞体外培养后做为模型细胞，根据突变位点设计prime

editor的RNA，通过构建质粒体外验证编辑效率。也希望有关的专家可以帮帮我。”

在进行基因治疗之前，他首先研发的是氨酸铜。因为当前国际上，正是将补充组氨酸铜用作对Menkes的对症治疗。

几个月后，徐伟的药做出来了。他先是在兔子身上做药物的安全性测试，测试没问题后，为了确保万无一失，他又在自己身上做了试验。直到最后才小剂量应用到小灏洋身上。

令人惊喜的是，在使用了他的“药”后，小灏洋的各项检查指标在好转。

但是他却清醒的知道，“看似氨酸铜有效，但是氨酸也没办法把铜携带到细胞内，就算进入到细胞内，也没办法把二价铜离子转换成可被利用的一价铜离子，即便转换完成，也没办法把铜离子泵送给多种铜依赖性酶，以实现酶的金属化过程……

他继续研究国外相关研究。后来他发现，一种叫作“伊利司莫”的抗癌药，比氨酸铜有更好的治疗效果，于是他又开始研究合成这种化合物。

这次难度更大，成本更高。但是他一点没有退缩，甚至更加奋进，因为他知道他在和时间赛跑。期间，他也得到了有医学背景的病友的支持，功夫不负有心人，历经万难最终成功。

小灏洋在使用伊利司莫和氨酸铜后三个月，去医院复查，孩子的脑电图恢复正常了。更令他们惊喜的是，小灏洋刚刚也过了3岁生日，看来他们的努力甚至超越了前人不可能完成的。

药物治疗只能环节病情的恶化，只有基因治疗才是根本。

对医药研究逐步深入的徐伟清楚的知道，要想徐灏洋健康的生活一辈子，没有基因治疗是不行的。于是他又开始潜心研究基因治疗。

每当有基因治疗的大会或者讲座，他都会申请去参加。在杭州的一次罕见病大会上，他也结识了几位专家。在和专家的交流中，他能够从容应对和抛砖引玉。

对于他这个外行的医学学习者，能够拥有如此的见识和高度，专家们也是一致的给与了赞誉。

基因药物的研究难度非常之高，他知道一个人根本无法完成。他按照提前做好的计划，开始和对应的公司合作。最终研制成功，经过几轮的动物试验之后，终于能用在小灏洋身上了。

2022年8月23日，徐伟在微博发文称：“感谢大家的关心，我的孩子终于完成了基因治疗。”

与此同时，人们也担心，徐伟私下制药会不会违反法律，他会不会面临牢狱之灾。

对此，云南药监部门专门回应了，只要徐伟没有用自制药物牟利，也没有用它们违法犯罪，就不会受到惩罚。

至此，故事以徐伟的成功而告终，最后让我们以虔诚之心致敬这位伟大的父亲。

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