在这个世界上,有一群来自星星的孩子,他们天真无邪,却一己世界;他们善良真诚,却孤立无援,他们与这个世界是那么的格格不入,但依然努力地热忱地活着。
我是在去年的一场公开课上听到了“星星雨”这个名字,从而关注到了一个特殊的群体——“孤独症人”(孤独症又称自闭症,专业名称为孤独症谱系障碍“ASD”)。
他们能看见,但不与人对视;他们能听见,但却漠然不应;他们能说话,但无法正常表达,甚至病了饿了,都无法正常地说出一句:“妈妈,我饿了。”
可能很多朋友跟最初的我一样,认为孤独症是后天在压力环境下造成的,类似抑郁症之类的传统心理问题,通过药物和认知行为疗法就能大概率治愈;甚至有些认为自己性格孤僻,社交恐惧,宅,可能就是孤独症。
但其实完全相反。
孤独症不是心理问题,不是智力障碍,不是电影里的天才人格,更不是个性孤僻不爱与人打交道的意思。他是属于一种先天的广泛性神经发育障碍,跟大脑神经系统有着直接的联系,主要表现为不同程度的言语发展障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板重复。
孤独症是终身无法被治愈的,就目前的医疗水平而言。
他的致病原理至今尚未查清,因为没有办法找到基因异常点的共性,所以也就没有办法针对这种异常去做研究和治疗,只能通过干预和训练,让孤独症人恢复一些自理能力(比如如厕等)以及参与社会生活的能力(比如读书、就业等)。
据不完全统计,直至2022年,中国孤独症人已经超过1000万,其中0到14岁的儿童约有200万,平均每100个儿童中就约有1个患孤独症谱系障碍,而美国平均每44个孩子就会有一个。
看到这个数据,我真的感到很震惊,原来在我们的日常生活中,竟有这么多孩子孤独地生活在他们的小小世界里。
自关注以后,我也开始通过一些书籍和论文来更多地了解孤独症,并且好几次预约了研究所的陪护活动,结果都因疫情的反复而一再推迟,不过这周终于是如愿以偿地,近距离接触到了这些特殊又可爱的孩子们。
陪护之前,负责人先为志愿者们做了一系列培训,主要是了解孤独症的相关情况以及陪护注意事项,以便在陪护过程中更好地尽到相应职责。
家长们带着孩子通过老师交接到了我们志愿者手上后,就去另外的教室上课了(关于如何在家科学训练孤独症孩子),这次陪护的主要任务就是在家长上课期间,照顾好这些孤独症孩子。
交到我手里的宝宝,是个五岁半大的小男孩(化名‘梵梵’),从他被妈妈牵进教室来,我就注意到他了。他个子不高,穿着明黄色的哆啦A梦体恤和一条方格长裤,手里拿着一个小球和一只小狗。
他从走过来,到坐下,再到目送妈妈离开教室,始终是面无表情。
我看了下他的介绍卡,然后试着与他打招呼:“你好啊,小梵梵。”
他没有回应,眼神也飘忽不定,我靠近了些,又问道:“梵梵,今天姐姐带你玩好吗?”
......
“梵梵,你手上拿的什么呀,可以给姐姐看看吗?”
......
“梵梵...”
我吧啦吧啦说了一堆,果然,是真的一点反应也没有。我随眼看了下其他孩子和志愿者,接触好像都不太顺利。
当然,我知道会是这个情况的,所以一点也不急,我微笑着轻轻摸了摸他的头,思考接下来要如何才能更好地与他相处。
这时候,教室里的投影幕上开始放起了动画片,所有的孩子都有了点反应。
梵梵坐在教室靠墙边的位置,这么斜着身子眼看动画片肯定是不行的,可无论我是跟他说,还是直接上手拉,他还是一动不动地坐着。毕竟才刚认识,他肯定对我陌生又没有信任感,我也只好作罢,搬个小板凳坐在他旁边。
老师说因为基因产生的异常点不一样,所以每个孩子的表现也不太一样,有安静的,有活跃的等等。
看到有的孩子一进门就往桌子上趴,有的蹦蹦跳跳就没坐下来过,再看看安安静静坐着看动画片的梵梵,我想可能他是属于安静一类的吧,应该会好带得多。
事实证明,我想得太简单了。
刚过没几分钟,他自己突然站了起来,然后,我长达三个小时的体能训练就开始了。
老师说为了安全需要不超过一米远的随时跟着孩子,梵梵来回在教室溜达,我就来回跟着。一会儿去拿几个雪花片,一会儿去画板上画两笔,一会儿去阳台看看外面,一会儿又拿着球沿着所有桌子滚一遍......总之基本上不会在一个地方停留超过30秒。
就这么来来回回,一个小时就过去了,终于等到他在窗边坐下,我缓了口气,拿来他自带的水壶递过去:“梵梵,喝点水吧。”他看了眼水壶,好像知道是自己的,伸头在吸管上吸了两口,接着把玩手里的玩具。
我跟他面对面坐着,想再次尝试交流。
“梵梵,你好厉害啊,这拼的什么呀?”
他低头翻转着雪花片,没有回应我,我轻轻拉住他的小手,微笑看着他又重复问了好几遍。
没想到的是停顿了几秒,他竟抬头与我视线相交,紧接着俯身上前,把他的小额头靠在了我的额头上...
突如其来的反馈简直让我不知所措,我轻抚着他的后背夸赞道:“梵梵乖啊~”
又过了半个多小时,一位老师来接他去上个训课,这期间我就在教室里稍微休息了会,刚刚注意力一直都在梵梵身上,这会儿才观察到其他孩子的状态。
有的总喜欢闭着眼转圈,直到转晕为止,歇息片刻又会重复;
有的坐在书桌前摆弄雪花片,他只挑出绿色的,然后一个一个按一条线摆好;
有的窝在软垫里,抱着大娃娃,不哭不闹不出声;
有的跑来跑去,哪里有缝哪里钻,嘴里不时发出怪叫声.......
行为各有不同,但唯一相同的就是,没有听过孩子们说过一句完整的词。
梵梵上完个训回来后,在教室溜达了没一会儿,突然飞奔出教室,我吓得赶紧跟上,他跑进洗手间就站在那儿洗手,我拉起他小手往厕所里走边问道:“梵梵,是不是想尿尿呢?姐姐带你过去哈。”
这次他没有反抗,乖乖地跟着我走了进去,进去后他直奔到最后一个位置站着就一动不动,我跟过去帮他脱了裤裤,他好像才反应过来是要干什么。
研究所的活动室开门了后,我就带他过去玩了,但在这里却发生了一些意外。
刚开始他也跟在教室那边一样,来回溜达,甚至还兴奋地蹦蹦跳跳,我以为他是玩开心了,也跟着开心。
可玩着玩着,突然间不知怎么的就开始抱着手啃,甚至把整只手都塞进嘴巴里,弄得满脸和双手都是口水滴答,我一边拉住他的手不让他舔,一边给他擦脸。
刚给他擦干净,他飞奔到沙发上,竟开始埋头舔沙发,我吓得赶紧拉起他,他甩开我又跑向另一个沙发去舔,我又上去拉他,就这样反反复复,我根本阻止不了他这突发行为,最后实在是没有办法了,就直接双手从他身后抱起他,抱出了活动室。
一出活动室,他就自己跑回教室了,回到教室后还是控制不住地舔手,我追着他一边擦一边劝说着,慢慢地慢慢地,大概过了十几分钟,他终于停止了这个行为,跑到窗边那个小椅子上坐着。
见他恢复到了最开始的状态,埋头把玩着手里的玩具时,我突然心一紧鼻头一酸,此刻,我无法解释自己的心为什么会隐隐作痛,为什么会有一种想哭的冲动堵在嗓子眼。
这次是我不敢直视他了。
我把头转向一边,抬眼刚好看见窗外随风摇曳的树叶,耀眼的阳光洒在上面,随着摆动的角度,整棵树一闪一闪的,好似天上的星星,是的,他们就是那颗孤独地在夜空中闪烁的星星,可是却那么遥远,那么微弱,那么无助。
看起来短短三个小时的陪护,但说实话已经把我累得够呛,可想而知那些家长们平时得有多么辛苦,他们不仅耗尽体力,还承受着经济上的压力,更多的是为自己年老后孩子无法独立生活而担忧。
想起视频里的一位家长说:“就算倾尽所有,自己一天干三份工,我也不会放弃自己的孩子。”
我真的无法想象他们究竟承受了多大的压力,拥有多么坚定的勇气,才能从茫然和无助的痛苦中坚守下来,没有抛弃,没有放弃,依然守护在孤独症孩子身边,给予孩子炽热的绵绵不断的关爱和支持。
另一位家长说:“出路出路出去就有路,困难苦难困在家里就是难,所以一定要走出去,走出去了,才能看见希望。”
是啊,走出去才能看见希望,这不光是说给他们听,也说给我们听。
如果,我们身边恰好有来自星星的孩子,我们能为他们做些什么呢?
如果,他将成为我们的同学、学生、同事、邻居或者是过路人,请记得给他一个温暖的微笑。
其实他们很少出现在公共场合,因为他们的内心是敏感的,对于自身无法克服的一些奇怪行为,在遭受到来自陌生人的冷眼和厌恶后,他们以及他们的父母都会极度受伤的。
所以,当他们勇敢地走出来时,请以宽容的心去接纳他们,包容他们,尝试与他们相处,使他们获得与人交往的机会,在他们遇到困难时请伸出援手,帮助他们减少对这个世界的恐惧。
真心的愿这些来自星星的孩子们,能被这个世界温柔以待。他们的世界需要我们去探究,多给他们一些了解和关爱,相信他们能更感受到这个世界带来的温暖。
而我也相信,这个世界虽不完美,但爱与善意是永远存在的,那些能将自己爱的生命力展开的人,'他'的存在,对别人而言,就是疗愈。
以上
分享一部关于孤独症的电影——《海洋天堂》,这是以'星星雨'创办人和她的孤独症儿子的故事为原型创作的。