木藤亚也，1962年—1988年，生于日本名古屋。本应该是一位正享受着生命美好、健康活泼、青春活力、平凡而普通的花季女孩，然而命运之神却在她15岁的时候，夺去了她每个人生命旅程中不可缺少的元素-------健康。亚也患上了一种世界上罕见的绝症-------脊髓小脑萎缩症。在她患病的10年间，以积极乐观的信念抗战病魔，同家人一起面对生命的障碍，用自己短短十年间加速凋零的生命谱写了属于她生命的日记《一公升的眼泪》。

【注】脊髓小脑萎缩症：指大脑组织里的神经细胞反射性进入体内，形成障碍，使负责掌管速度及平衡运动的小脑、脑干和脊髓里的神经细胞产生变化，最终完全消失，直至死亡。

从未有过公平可言的命运之神

病魔 为什么选择了我？

命运这样的字眼 不能让人接受啊

——亚也日记

木藤亚也生在日本一个普通的五口之家，是这个家庭的大女儿，父母双亲，一弟一妹，那时正逢14年华的亚也，青春活泼，爱哭爱笑，感情丰富，对于

未来是个什么样子，充满了期待，她的青春不过才刚刚开始。

作为一名普通的少女，亚也和其他所有女孩子一样，对未来的希望和憧憬，无非是享受当下自由自在的青春、渴望谈一场甜甜蜜蜜的恋爱、长大后回报父母的养育恩情。

病情之初，不论家人还是亚也本身都没有注意到有何异常。仅仅是亚也在疑惑为什么自己这段时间身体日渐消瘦，难道是学习上堆积如山的功课和报告影响了正常的作息？还是自己锻炼不够以致身体素质变差呢？决定从明天开始加强运动，让自己胖起来的亚也，第二天上学刚出门就摔倒了，毫无意识知觉的情况下，从前面突然栽倒在狭窄的石子路上，摔伤了下巴。随后，学校的平衡木考试也很失常，让亚也对自己身体的运动细胞表示很灰心，甚至有点焦虑的向母亲说出自己心中些许的不安，“为什么我会这么迟钝呢？”母亲告诉她遇到任何事情都要坚强。晚饭后，准备上二楼的亚也却被母亲叫住了，问到：“亚也，最近看你上半身老是倾斜，走起路来左右平衡也保持得不太好，老是摇摇摆晃的。你自己有这样的感觉吗？妈妈见你这样子很担心！我们去医院检查一下，好吗”。亚也正想回答母亲一句：“谢谢妈妈，害你担心我很抱歉……”然而，喉咙却哽咽了，无法顺利说出自己想说的话来。似乎每一位病人对自己的身体状况都会异常敏感，亚也也不例外，此刻，亚也不禁心里咯噔的问自己“难道，我身体的某个部位真的出了问题？”。

本就从事护士保健工作的亚也妈妈，潮香女士很快联系好了国立名古屋大学附属医院，带着女儿来到了神经内科诊断室，轮到亚也时心脏扑通扑通跳，妈妈向医生具体描述着她的症状：“首先，跌倒时是下巴受伤——普通人跌倒时都会用手支撑，但她却是直接以脸扑地；其次，走路不稳，膝关节弯曲幅度太小；然后，她的身体逐渐消瘦；还有，动作迟钝，不够灵敏。……亚也听着妈妈的叙述，连自己都感觉害怕起来。”接下来，医生叫亚也做了一些肢体的动作，并做了CT，冗长的检查之后，医生开了药，吩咐要定期检查后，让母女俩回家等待检查结果。

在这段漫长难熬的等待中，亚也即将迎来高中的升学考试，在老师，母亲和自己的三方会谈之后得出结论：“虽然现在身体状况只是走路不稳，以后如何无法估计，考入离家比较近的私立高中更合适，但是不论妈妈或是亚也本人，都希望能考上梦寐以求的公立高中，于是最终决定凭自己的实力报考公立高中，继续升学。”公立高中入学考试那天，亚也来到考场，但还是不慎在上2楼时扭伤了脚，于是这个入学考试是亚也孤零零一个人在保健室完成的。结果发表那天，妈妈和亚也兴奋得热泪盈眶，亚也考上了爱知县丰桥市内的明星公立高中，全家人一起为亚也庆祝，此刻亚也觉得之前自己不能随心所欲的身体，以及拼命用功的疲惫辛劳，现在一下子全都消散了，心情飘飘然好得不得了！不过兴奋之余，又不免担心行动不便、异于常人的自己，高中真的能够和正常人一起生活吗？上体育课又该怎么办呢？其他同学异样的眼光受得了吗？而妈妈却对她说：“往后的高中生活绝对不会一帆风顺。天天的活动和自由都会受到限制，和其他同学间也会有明显的差别......痛苦的事想必还很多。但是，活在世界上的每一个人，又有谁是完全没有烦恼呢？谁不是咬紧牙关，忍耐、忍耐、再忍耐地顽强生存下去呢？你不能总觉得只有自己最不幸，应该要想想，比你更不幸更困扰、更痛苦的人还多着呢！这样一想，似乎就可以再继续加油了，对吗？”亚也恍然大悟。……妈妈所承受的痛苦，一定比我还多。她必须担心家里，因此得拼命地工作着，和这么伟大的妈妈相比，我还有什么不满？我要继续坚强下去。为了爸爸妈妈，为了我自己，为了所有人，我决心对漫长的人生充满希望，从今以后更加努力地活下去！

升入高中后，亚也迎来了高中首次看诊，经过脑内CT、重心运动检查和眼球运动等一系列更加精密的检查之后，医生告诉亚也母亲，亚也的病基本确诊为“脊髓小脑萎缩症”，肢体瘫痪、吞咽困难、无法言语，都将是亚也未来面临的病症，并建议其定期住院诊断治疗。此时，医生和母亲都未告诉亚也病情的真相，她依然一方面积极的配合医生的治疗，另一方面继续着本该灿烂多姿的高中生涯。就在这如花般盛开的年华中，亚也同所有青春期的女孩子一样，有了心仪的对象，比自己高一年级的学长，然而，一次简单的约会之后，那位学长再也没有联络过她……，亚也在日记中痛苦的写道“想要做出时间机器回到过去，如果没有得病，恋情也能成功吧。”

母亲，生命中最坚韧伟大的力量之源

在我的内心里

有一个一直相信我的妈妈存在

今后也请你多多关照了

——亚也日记

16岁，亚也的住院生活开始，随即，真正的苦恼与痛苦也开始。从亚也发病到治疗，母亲潮香女士就成为了守护和支撑亚也最大的力量。

作为一名护士的母亲，不仅要上班、照顾家庭、还要投入很大的心力守护照顾这个患病的女儿。住院期间，亚也每天都要忍受肌电图、心电图、X光、打特效针等一切长时间对身体和精神的双重折磨，她就如同一个迷路的孩子，每天被领着在宽广的医院东奔西走，走在阴暗狭长的医院走廊，顿时觉得世界的光亮逐渐在消失，心情变得消沉和绝望。每当周末亲人们来医院看望，那种同情、悲哀、担心的目光会让亚也觉得自己怎么这么没用，内心也会变得压抑沮丧。

首次住院治疗后，病情得到稍许改善，亚也很开心可以回到高中校园，而身体的不便，不但需要老师同学的帮助，更多的是给母亲平添了许多额外麻烦，分类教科书、做笔记标记、和司机沟通.....让亚也觉得自己是个麻烦、浪费钱、很对不起母亲和这个家，关于将来也变得迷茫和无力。而母亲却语重心长的对亚也说：“你和那些先天性眼睛、身体有残缺的人不同，以往健康的时候能做的事情，现在很难从你脑海中抹除。人是有感情的动物，从前能做的事现在却不能够做，这当然会给你带来比其他人更多的苦恼。但从现在开始，你要和你的精神比赛。在别人眼中像机器人在做的广播体操，对你而言却是锻炼，你是在和自己的精神比赛，亚也！所以无论最后结果如何，为了不后悔，一定要好好活下去，要相信一定有将来！妈妈知道亚也常常哭，看到那样的亚也，妈妈真的很不忍心。但是如果不面对现实，不实实在在地站在自己的立场去考虑问题，好好充实现在这段人生的话，未来的生活或许会再也无法继续了。实在是做不到的事，妈妈和弟弟妹妹都会尽全力去帮你，但你若是发牢骚，或者和弟弟妹妹吵架，妈妈还是会毫不留情地责备你。因为无论什么时候亚也的身份都是姐姐，是一个和普通人毫无不同的孩子。你要振作起来，满怀着爱心和希望活下去。即使遭到别人的冷眼甚至是嘲笑，也要记得忍耐跟释怀，就把这些当作是训练吧。知爱和爱知，爱知县出生的亚也要像县的名字一样，在爱和理解中成长……”听完母亲的话，亚也冷静的思考了很多很多，决定为自己将来做打算。

然而，命运之神并没有给这个坚强的女孩太长的将来。

17岁，亚也开始语言障碍，无法大声说话，无法歌唱；患上了躁郁症、泪腺故障症、恐男症、欲求不满症、丧失自信症……身体仿佛变得不是自己的。18岁，迎来高中生涯最后的暑假，也迎来了第二次住院生活。亚也的脊椎开始严重弯曲，导致上半身倾斜，不得不开始像残障人士一样学习利用拐杖走路。第三次住院治疗，亚也的身体机能也开始严重衰退，家人和医生必须得告诉亚也病情的真相：“脊髓小脑萎缩症是不可治的病，病情的逐渐恶化，短时间内已经无法阻止，只能进行刺激脑细胞的训练，拖延病情发展，除此之外，别无他法。”

19岁，不能说话、不能笑、不能走路、即使抓着东西都已无法站立的亚也崩溃了。想要靠自己一个人爬着去离病房仅仅三公尺远的厕所，但手指与膝盖一般坚硬，这仅存的移动方式也开始丧失，亚也任凭怎么止不住的眼泪往地板上掉，压抑已久的情绪全部爆发，用尽全身力气趴在地上嚎啕大哭，突然，一双温暖的手紧紧抱住自己，不用抬头亚也也知道那是她最亲爱的母亲，拍着她的肩膀，让她一次痛痛快快的哭个够，泪水侵湿了母亲的膝盖，而母亲的泪水也湿润了亚也的发际。“……亚也，妈妈知道你很难过，但还是要加油。妈妈会一直陪在你身边。来，别把屁股冻坏了，快回房间去吧。妈妈还有足够的力气背你，即使遇到火灾或地震都会第一个去救你，不要担心，好好睡吧，别想那些多余的事情了。”母亲说完，便抱着她回到亚也的房间。强烈的自卑感在亚也的心中不断生长，但心中依然想继续活下去；即便哭到满脸皱纹不成人形、即便身体崩坏已无可救药，因为有母亲、家人围绕在身边满满的爱，既然无法给予家人任何爱的回馈，那么不能用流利的言语，也不能用行动表达的自己只能用尽全身力气挤出微笑，坚强认真的活下去，以此作为对大家最大的回报！

即使到达生命的极限，也不想输

从病房抬头仰望蓝色的天空

努力祈祷

请赐予我希望

--------亚也日记

20岁，亚也开始大部分之间都只能躺在床上度过，每天的生活就是吃饭、睡觉、排泄，结束一整天的生活，而这一切却全都需要家人的帮忙。随着病情继续恶化，亚也最终已无法在家里生活。家人决定让亚也住进秋田病院，母亲请来一位看护阿姨照顾她的医院生活。语言障碍越来越严重，连单字发音都变得困难；舌头活动也变得更迟钝，食物只能舔着吃；更绝望的是，亚也不知不觉已开始大便失禁。望着窗外的蔚蓝天空，亚也又开始问自己“我到底是为何而生存在这个世界上呢？”一想到未来，忍不住留下伤感别离的泪水。

岁末，母亲把亚也接回家和家人一起迎接新年的到来。当新年第一缕阳光映入窗帘、亚也望着天空无限延伸的白云，努力祈祷上天赐予她活下去的愿望。用尽全身力气想要拼命的活过现在、一天、两天、一年……都好。.然而，病魔已经开始连亚也写日记的功能都不愿意给她了。

那一天，1988年5月23日，亚也被一口痰卡住呼吸困难，医生迅速急救之后才恢复了及其微弱的呼吸，母亲从公司赶到医院，一把冲到病床前抱住亚也，亚也无力的挤出一个微笑给最爱的母亲，随后全家人赶到病房陪伴着亚也。在呼吸越来越微弱，逐渐无意识的情况下，亚也停止了呼吸，结束了自己短暂而不幸的一生，那一年，她才25岁。

生命奇迹虽难求，价值和感动永在

这个25岁的普通女孩，用尽所有力气与病魔抗争十年，流尽了她一公升的眼泪，病魔也没有让她获得生命的奇迹，而她却留给了大家感动、坚强、信念和书写了自己短暂一生的生命日记，而我们能给予她的仅是一束鲜花和一声叹息。

这个世界从不曾有过所谓的公平，我们生活在这个世界，或许会遇到无数伤心、遗憾、难过、失望、悲哀甚至绝望之事，但就如亚也这本生命日记，“能够每天快乐地做着自己喜欢做的事情，自由自在地走路、奔跑，可以大声的唱歌，痛快的笑，这些就是作为人最大的幸福吧。”每一天能够健康的活着，生命还在继续，竟就是一件最平凡又难能可贵的幸福。

生命的意义和价值，值得我们每个人用心去思考。我们到底为何而生存？没有人能确切的给出答案，有的不过是我们必须用自己的一生来体会、领悟和解答。

《一公升的眼泪》历程：

1986年，《木藤亚也的生命日记》，被她的妈妈木藤潮香女士重新整理，由名古屋出版社于出版，销售量达到了26万本。

2004年10月，日本新锐导演冈村力把这位生命少女的故事搬上大银幕，立刻引起了日本全国上下的巨大关注，木藤亚也这个光辉的名字被打入了每个人的心中。

2005年4月5日，幻冬社也出版了《生命的障碍－－公升的眼泪之母亲手记》。

2005年4月17日，《一公升的眼泪》最终版终于登场，销量更加突破了210万本。

2005年10月，电视剧《一公升的眼泪》播出后，亚也的生命日记在台湾发行6万本并在2小时内被抢购一空。并在欧洲创下了1千1百万的销售记录。

2006年9月，该生命日记的中文版本，由吉林文史出版社出版，正式与中国读者见面。