马蹄内翻足患儿家长知识库(第五章)

致  谢

我要感谢闹妈,在我整理这本资料期间给予我的支持。

感谢九如妈提供宝贵意见和帮助,感谢闹妈、卷卷米家长和Gina老师对译文资料的校对审核。感谢谷弋冉家长提供书籍里清晰图片,感谢所有热忠于传播Ponseti方法的医生和家长的帮助。    

                               马米闹吧 2018年03月02

我要感谢我的丈夫Tom,女儿Katie和Tessa,感谢他们在我写这本书期间给予我的理解、支持和不断鼓励。

感谢Michael Colburn博士,DPM,Matthew Dobbs博士和Jose Morcuende博士,让我借鉴他们在马蹄内翻足治疗领域的丰富经验和医学专业知识。Rebecca Bennett,RNMS / PNP / FNP-BC,在疼痛护理方面是一个了不起的资源。还要感谢Hanger整形外科组的Jon Wilson,OSP,Suzan Carmichael博士和Jean Colburn,RN,CDE。

感谢Laura Geele Wang, Anthony Francis博士和Patricia

Zylius提供了非常宝贵的编辑帮助。非常感谢Judi Brown, Susan Mittman,

Elaine Lahey, Jerry Lahey, Sara Lahey, Ily Mason, Marcia Matthews,和Donna Tapella提供建议和帮助。

非常感谢nosurgery4clubfoot在线组织成员,对这本书的内容提出实用性的意见和建议。感谢奋斗在一线的父母们及他们的孩子们对本书的贡献。感谢AsherAllen,David Allen,Isaac Allen,Jasper Avtarovski,Suzan Carmichael,Farley Dugan,Nicki Dugan,Lori Jo Learned-Burton,MD,Katerina Haviara,Kristin

Trangsrud,Jennifer Trevillian,Kimberly

Wells,Tovey Wonnenberg,以及所有其他在照顾马蹄足儿童方面提供实际的建议和情感支持的父母们。


Betsy Miller



穿马蹄内翻足支具


在孩子的脚被矫正后,穿上支具防止马蹄内翻足复发。这种支具被称为足外展支具。

注意:支具不能矫正马蹄内翻足。如果孩子的脚没有矫正,穿支具可能会很痛,孩子的脚可能会滑出,支具由特殊的鞋子或踝足矫形器(AFOs)与连接杆组成,AFO可以看起来像鞋或凉鞋,但它必须影响和控制关节---在这种情况下控制的是踝关节。

图 5.1 穿着可调节的Markell鞋,Fillauer提供照片

图 5.2 穿着定制的鞋和D-Bar,D-Bar公司提供照片

图 5.3 穿着Alpha-Flex支具,Semeda提供照片


穿支具是成功治疗马蹄内翻足所必需的过程。如果没有穿支具,马蹄内翻足很可能复发。如果复发了,那么脚必须被再次矫正。这被称为复发。以下统计显示穿支具对维持马蹄内翻足矫正的效果是多么重要:

在治疗的第一年停止佩戴支具的婴儿中,大约90%的孩子马蹄内翻足复发。

在第二年停止佩戴支具的孩子们中,大约70-80%的孩子马蹄内翻足复发。

而在第三年停止佩戴支具的孩子们中,大约有30-40%的孩子马蹄内翻足复发。

正如你所看到的那样,佩戴支具是治疗马蹄内翻足的重要组成部分。大多数马蹄内翻足儿童晚上必须佩戴支具,直到他们四五岁。研究显示佩戴支具和不佩戴支具有很大区别。“因病人的家属没有严格按马蹄内翻足要求让病人坚持穿支具而导致复发的概率是遵从性很好的家庭的183倍”。

1.1   穿支具时间表

在你的孩子的脚被矫正且最后一次石膏拆掉后,你的孩子开始穿支具。如果支具还没有准备好,医生会再打次石膏使等待支具制作期间不会复发。婴儿或儿童马蹄内翻足矫正时的年龄会影响佩戴支具的小时数。

尚未爬或行走的婴儿需连续三个月坚持每天穿支具23个小时。然后逐月减少到20-22小时,18-20小时,16-18小时,最后14-16小时。孩子坚持每天穿戴支具14小时直到四五岁。

在八九个月大的时候被矫正的小孩已经准备好爬行和走路了,所以他们不需要像婴儿那样穿那么长的时间。他们在刚开始两个月每天穿戴18-20小时,接下来的三四个月每天16小时,最后每天12-14小时直到四五岁。

对于延误治疗或复发的大孩子或幼儿,医生根据马蹄内翻足孩子的情况制定穿支具的时间表。详见3.8节“大孩子马蹄内翻足治疗”。

当你的宝宝或孩子第一次开始穿支具时,医生会给你指导,解释如何保证每天所需的小时数。Ponseti马蹄内翻足中心的Morcuende博士解释了穿戴支具时间表是如何计算出来的:

【多年前】的一个问题是Ponseti博士建议我们早点停止支具,据我们所知---一年半或两年的时间。这就是为什么Ponseti博士有如此高的复发率,但他用ATTT手术治疗的人高达70%。

现在的情况和以前大不同,大多数患者使用支具到四五岁。复发的数量已经减少了许多,尤其是在最初的几年。大多数的复发通常与不穿支具有关。现在复发的手术率已经下降。在2003-2004年,仅2-3%的孩子需ATTT手术。这是一个巨大的改进。

Dr.Morcuende

孩子第一次穿上支具后,每两周或一个月看一次医生。后续的检查可以一年一到两次,直到孩子7岁为止。之后每两年一次直到他成年。

1.2   不同类型的支具

一些常见的支具是:丹尼斯布朗(小白鞋)、Ponseti马蹄支具(MD鞋)、D-Bar支具。大多数的支具被设计成可以与多种类型的鞋或踝足矫形器搭配使用。下列原则适用于任何支具:

可调节杆使用的时间更长,因为随着孩子长大,它们可以调得更宽。你不需要经常更换支具。

在孩子脚变长时,可以定购较大的尺寸的鞋子或AFOS,杆子不用换。

露脚趾或后跟有孔的鞋或AFOS可以方便你看到孩子的脚是否完全穿在里面。

快速拆装式的杆,鞋子可以快速穿脱。这样可以更轻易地将你的孩子放在高脚椅上或汽车座椅上。

 图 5.4 快拆Ponseti杆, MD Orthopaedics提供照片

1.3   支具的连接杆

马蹄内翻足支具有一条连接AFOs或鞋的杆,孩子穿着鞋子可以将她的脚维持在正确的位置。不同的连接杆有不同的设置。例如Ponseti Mitchell支具设置60度的外展相当于丹尼斯布朗支具70度的外展。治疗马蹄内翻足的连接杆类型很多。下面是一些常见的杆:

丹尼斯布朗杆(DBB),这款支具有许多不同的风格,可调整的,可拆卸的适合最长时间的佩戴,最容易使用。

Ponseti马蹄支具,这种支具是Ponseti博士为马蹄内翻足设计的。它可以调整,适合从新生儿开始一直长到三四岁的孩子。

图 5.5 带Mitchell AFOs的Ponseti支具, MD Orthopaedics提供照片


D-Bar支具(Dobbs

brace),有不同款式的D-Bar支具。有些可以和特定的AFOS或鞋子配合使用。所有的支具均可以调节,适合从新生儿开始和一直长到四五岁的幼儿D-BAR支具在中间有一个铰链式的活动杆,这样孩子的左右脚可以独立的移动

图 5.6  D-Bar杆, D-Bar公司提供照片


Alpha-Flex

brace这个支具在德国比较流行,可调节,用插销拆卸的。

 图 5.7 Alpha-Flex杆, Semeda提供照片

鞋子和AFOs

鞋子和AFOs只有与连接杆相连时才有效果,穿着鞋子而不连接杆子没有效果,因为不连接杆子无法使脚固定在矫正所需的角度。从技术上讲,任何制作良好的鞋,只要通过连接杆把脚维持脚在一个正确角度,固定在稳定的位置,就可以用来治疗马蹄足。在发展中国家,各种类型的鞋和支具都在使用。

1)Markell 靴子(小白鞋)

Markell靴子采用直楦,这意味着左右两侧的形状相同。他们这样设计的目的是为了让丹尼斯布朗和其它支具能一起使用。如果脚后跟不能与Markell靴子足够贴合,那Markell靴子可能不适合非典型性马蹄内翻足婴儿。后跟开口可以帮助家长确保婴儿的脚跟在鞋内与鞋跟贴合。对于许多孩子来说,穿Markell靴子效果不错。

图 5.8Markell露趾鞋,Michael Colburn提供照片

图 5.9 Mitchell AFO,MD Orthopaedics提供照片

图 5.10Mitchell AFO和压力垫,MD Orthopaedics提供照片


2)Mitchell 鞋(AFOs)

虽然他们是AFOs,但是Mitchell鞋看起来像凉鞋。

Mitchell的鞋有各种尺寸,包括非常小的尺寸,如0000和000,适用于早产儿。Mitchell

AFOs露趾、后跟有孔,所以很方便就能看到脚后跟是否完全在鞋子里。

注意:Mitchell鞋上的舌头很长,你可以把它们放在硅胶和皮革之间。如果你不要想鞋舌,也可以自己修剪它们,但是一定要留有足够的皮革来保护孩子的脚免受皮带的压力。

3)Mitchell压力垫

压力垫用来减少鞋带的压力,保护孩子脚背的皮肤。一些家长因为它们的形状而称之为“薯片”。

4)定制(Dobbs) AFOs

这些露趾AFOs有一个柔软的织物衬里,放在为你的孩子定制的靴子里面。

图 5.11 定制AFO,D-Bar提供照片

图 5.12 Alpha-Flex shoes, Semeda 提供照片


在定做AFOs之前,经过认证的医师会给您的孩子的脚打石膏。第一双鞋约穿三个月左右。这些都是由Dobbs博士设计,他还设计了D-Bar支具。

5)其它鞋

这里显示Alpha-Flex鞋和支具在德国颇受欢迎。

跖屈阻断物。这些内置在鞋内或AFO内,以保持脚处于弯曲状,使脚后跟保持下垂。

跖屈阻断凉鞋。这种凉鞋使脚呈弓状,使脚不能往下,脚后跟也不会往上抬起。

1.5  连杆鞋子和AFOS

大多数支具设计与多种类型的鞋或踝足矫形器配套。一些组合需要适配器将鞋或AFOs连接到连杆。

    图 5.13 D-Bar for Mitchell AFOs, D-Bar Enterprises提供照片


医生会在处方中指定你的孩子要穿的支具的类型。不同的医生根据他们的经验和你的孩子的个人情况在选择上会有偏好。

1.6   购买第一双支具

当采用Ponseti方法,打最后一次打石膏前,测量你的孩子的脚长,并预定支具。

Ponseti支具和Mitchell AFOs都可以通过医院或者矫形器材店购买。与所有支具一样,要测量脚的长度,以确保支架和AFOs大小是适合的。通常矫形医师量脚长,你需要按他们的指导测量你孩子的脚。通常,AFOS的尺寸要比脚长买大一号,才能容许脚的生长。如果你的孩子去矫形器材店,工作人员将测量脚长。如果你通过网络订购,可以咨询如何测量脚长。

1.7   安装调节支具

虽然医生和助理会给孩子连续打石膏,医生会规定支具,但医生可能不会给你孩子穿上支具。一般由矫形师安装支具。矫形师都接受过制作和调整支具(矫形器)的培训。有些医院有矫形和假肢(O&P)部门,还有独立的矫形和假肢设施。矫形医师测量你宝宝或孩子的脚长,确保支具大小合适。如果你通过MD公司购买,他们会问你孩子的脚长度。

矫形师用医生的处方作为出发点,他会根据处方要求调整支具连接杆的宽度,使其适合孩子,并且定位鞋子或者AFOs的角度。

定制适合你的孩子的支具,通常使用以下准则:

孩子两只脚的后跟之间的连接杆的宽度应比小宝宝肩宽大一点。

支具必须把马蹄内翻足固定在正确的角度,促使脚后跟保持下来。有10-15度的背屈。(见2.5节“马蹄足、背屈、跖屈”)。对于某些类型的支具,矫正医师必须添加一个弯曲的杆或脚踏板以达到此目的。

用Ponseti杆,马蹄内翻足外展是60度。用Denis Brown杆,马蹄内翻足外展70度。如果一只脚是正常的,正常脚的外展是30~40度。

选择Mitchell鞋(MD鞋)时,孩子的脚第一次换到大一码的鞋子里,脚后跟那儿可能会有额外的空间。

特别注意事项:

如果一个孩子有关节松动或活动过度(关节过度拉伸),可以把脚的角度设置为30-40度的外展。这是为了防止治疗带来的副作用,扁平足。

如果孩子有非典型(复杂)马蹄内翻足,角度可以设定为40度,然后逐渐增加到60度,这可能需要一年的时间。强行穿支具会引发疼痛并且可能伤害到孩子的脚,一个非典型的马蹄内翻足的孩子可能无法适应穿Markell鞋(小白鞋)。

在家里检查鞋是否适合

确保你家孩子的脚后跟完全在鞋里面。如果不是,那么脚就是处在错误的位置,鞋可能会刺激孩子的皮肤。

1. 将鞋子从支架上取下。将鞋带或皮带解开,然后打开鞋子。

2. 给你的孩子穿上搭配支具穿的袜子,然后穿上鞋子。

3. 看看脚后跟是否平放在鞋子的后侧。如果是,用一只笔在鞋的前面标记宝宝的脚趾的位置。这条线用来提示你,当给孩子穿鞋的时候,脚应该在鞋子内处在什么位置。当她的脚长长了,你需要划一条新的线。

注意:使用Mitchell(MD鞋)AFOs时,当你的孩子第一次穿鞋时,脚后跟可能不会完全下来(脚跟有缝隙),脚后跟可能需要花几周的时间才能下来。

如果你的孩子的脚后跟不能完全进入鞋子里,请与你的矫形医师或医生,确认鞋子是否合脚。如果鞋子的尺码是对的,那么问题可能是脚没有完全矫正或复发。如果是这样的话,脚必须连续打石膏矫正之后才可以穿支具。

1.8   适应穿戴支具

许多孩子在刚开始穿支具时会哭闹几天。他们可能有肌肉酸痛或石膏后皮肤过敏,他们也可能会感到沮丧。有许多类型的马蹄内翻足支具,你的孩子必须学会将双腿一起移动,刚开始单独移动左脚或右脚时可能很吃力。教你的孩子如何同时移动和踢腿,以玩乐的方式轻轻推拉支具的横杆,同时和你的孩子聊天或唱歌给他听,让这一切变得有趣起来。

为了防止碰伤或擦伤,最好给孩子的支具包裹一层保护层以防止意外伤到别人。给杆子套上包杆也可以保护你的家具。潘塞缇马蹄内翻足中心网站建议使用自行车扶手垫或用泡沫管隔开杆子,然后外面用织物或胶带包裹起来。

当宝宝从穿石膏转变为穿支具时,可能需要三到七天的时间进行调整。你的孩子若是第一次穿支具,每三到六小时脱掉鞋子检查皮肤。一小时的脱鞋时间可以用来洗澡和做睡前准备。这有助于宝宝在睡前习惯穿鞋子,将帮助过渡到只在夜间穿鞋模式。

可以站着或走路的小孩穿支具时间更少,这有助于增强他们腿部的肌肉力量,尽可能安排夜间穿戴支具,如果你的孩子穿着支具站立或移动,那都是没有问题的。

图 5.14 Livie穿支具站立, Debbie Monfort提供照片

 

Nicki对Farley支具的反应

Nicki的儿子Farley出生前被超声波检查诊断出患有马蹄内翻足。尽管她非常担忧,但Farley的连续石膏治疗进行得很顺利。不过,当Nicki第一次发现Farley必须穿支具时,Nicki感到不安。Farley穿戴支具四年期间,Nicki的处理方法以及经验。

当我第一次看到那些Ponseti Mitchell鞋(MD鞋)的时候,我再次哭了起来。鞋子要穿四年吗?你别拿我开玩笑了!多令人难受啊!扣子和金属!他怎么走动?他怎么睡觉?每天二十三小时穿这鞋?他能学会走路吗?

然而就这样,四年之久,我们每个晚上和午睡都按规范穿鞋,除了去年坐飞往悉尼的航班时我们不得不破例!包裹好支具防止他弄坏自己的婴儿床,小孩穿戴支具移动时会发生各种碰撞。试图将所有磕磕碰碰的东西挂起来,并且摸索出穿戴支具时如何进行母乳喂养!向保姆和护养人员解释这一切;应对操场上的人和机场安检人员怪异的眼神;在炎热和潮湿的夜晚,很难相信你还得给孩子穿上袜子和鞋子。哭笑不得的看着孩子睡着时高翘于半空的脚;急忙冲回家取被遗忘的支具然后再次开往幼稚园的慌乱时刻;晚睡时因为孩子的“妈妈我要上厕所”的拖延战术第三次卸去她的支具,摸黑穿好鞋子的胜利时刻。来自Mitchell家族的关爱——这么多年来他们为我们提供了五双不同的鞋,为整个治疗尽心尽力。骄傲的意识到我们所做的一切都是在为以后正常的生活做投资。

                                          Nicki

当面对孩子的支具时,不要惊慌。如果不知道如何穿脱,可以咨询医生。通过练习可以变得更简单。本章列出来自经验丰富的家长和医生们的建议。如果孩子穿戴支具有任何问题,想办法解决问题,并且让孩子按医生规定的时间穿戴支具。

给穿支具孩子哺乳

在孩子戴支具时,母乳喂养的妈妈可以继续哺乳。首先,垫好支具杆,以保护你和宝宝免受碰撞或擦伤。很多妈妈觉得躺床上喂奶更容易。确保你躺在床的中间,这样就你不必担心你宝宝太靠近边缘了。如果你稍微侧下身体,这样就可以使宝宝更容易喝奶。宝宝脚下垫一个枕头以支撑支具,然后调整宝宝的体位喂奶。

护理中心

如果你的孩子年龄足够大,只需在夜间穿支具,向老师示范如何在特定的时间(比中午或者上午10:00)脱掉支具。使用一个可拆卸的杆可以让你的孩子更容易坐进汽车座椅。先把杆子拿掉,鞋子继续穿着,等在安全座椅上安顿好后再装上杆子。如果是长时间驾驶,到达护理中心后要重新安上支杆,重复整个流程。如果车程很短,你可以到达目的地后再装上杆子。

1.9   穿支具方法及袜子选择

当你的孩子配备了支具时,矫形师会告诉你如何给孩子穿戴支具。如果你不确定,检查下孩子的支具是否配有说明书。在MD公司网站有一个视频显示了如何穿Mitchell AFOs。你可以在宝宝睡觉时练习穿脱支具。

刚开始,可能需要两个人来给孩子穿上支具:一个分散他的注意力,另一个给他穿鞋。当你穿鞋子更熟练,而且孩子也适应了,穿鞋过程会快很多。有些家长穿鞋时让孩子观看视频。当只需夜间穿戴时,让睡前穿支具成为一种常规。穿支具时:

1. 给你的孩子穿100%纯棉的袜子。

2.花点时间,弄清楚左右脚该穿的鞋,带子系在脚的外侧。

3. 穿上第一只鞋,先不要连杆,把孩子的膝盖弯曲到90度(直角)。

4. 系好鞋带或皮带,使鞋紧贴。

5. 检查整套支具,确保鞋子紧贴舒适且脚跟妥当得安置在鞋内。

6. 重复步骤3-5,将另外一只鞋连到杆,再把第一只鞋连到杆上。


袜子

貌似100%纯棉、柔软厚实的袜子效果最佳。一些家长把袜子脚趾处剪开,这样方便检查血液循环。鞋或AFOs应穿紧,但是孩子的脚趾不应该变成紫色或蓝色。如果你孩子的脚有汗,你可能需要一天换几次袜子。

1.10  支具磨脚护理方法

每次脱鞋子时,检查孩子的皮肤。用Mitchell AFOs(MD鞋)的脚背肿胀是常见的。这是没影响的。这是因为中间的鞋带使该处脂肪和其它地方的生长速度不相同。当你的孩子过了婴儿肥时期,肿胀的外观会消失。你可能会看到你孩子脚上有发红的地方,脱掉鞋子后20分钟左右它们会褪去。皮肤问题要查看水泡或压疮。

1)穿MD鞋出现红印

在脱掉鞋20分钟后如果红印没有消失,可能需要关注。

引起的原因可能是孩子的脚长长了,或者是你系紧鞋带的时候鞋舌没放平。

如果红印是在脚中间鞋带处,试着将中间鞋带放松点。压力垫也是很有帮助的。参见5.4节“Mitchell压力垫”。

确保鞋舌中间的孔位于鞋带上方,并确保是系紧的。没系紧的鞋带会移动并引发更多摩擦刺激。如果你不确定鞋带应该系多紧,带你的孩子去看你的医生或矫正医师,让他给你示范。

如果问题一直在,尝试在袜子和鞋带之间使用moleskin或molefoam(药店有)。

在解决了这个问题后,红色可能需要一个星期才会消退。

2)瘀伤

如果在调整鞋子时有问题,孩子可能会有淤青。Tovey描述她儿子出现淤青的情况。

Jack的瘀青和红肿大约两个星期就完全消失了。如果皮肤没有破,你轻轻地按红痕迹,它一秒钟就消失了,这样是没事。这种瘀伤与普通瘀伤一样需要七到十天完全消失。

                                        Tovey

3)水泡

尝试弄清鞋子的哪个地方磨擦到孩子的皮肤,并做出适当的调整。袜子上的褶皱也可能引起水泡。如果鞋子太松,孩子的脚在鞋里上下滑动,就会出现水泡。为了防止水泡形成或恶化,你可以尝试以下办法:

在水泡愈合期,用molefoam或moleskin保护。把molefoam或moleskin夹在袜子与鞋或AFO之间。

Plastizote是一种泡沫填充物,可以定制成适合孩子的鞋或AFO,尤其是足跟的位置。

厚袜子有时可以起作用。

拉伸练习可以帮助孩子的脚完全穿进鞋子里。

如果你的孩子长水疱,试着从药店急救部买绷带。小心地把绷带放在水疱上。

如果你不确定要怎么做,询问孩子的矫形师或医生。如果水疱恶化,孩子可能无法穿支具。不穿支具,脚可能复发,需要连续石膏重新矫正。带你的孩子看医生或发送你家孩子脚的照片给医生,确认脚是否完全矫正。如果脚不断从鞋子中滑出,那可能就是没有完全矫正。

如果你的孩子不能穿支具,请找医生咨询持续打石膏的问题。有些孩子很难忍受Markell鞋(小白鞋)。如果是这样的话,换到Mitchell AFOs(MD鞋)或定做的AFOS可能解决问题。矫形医师可能会在Markell鞋后面加入一个跟垫片。

4)压疮

当脱掉鞋时,脚出现暗红色区域且不会褪去,表示压疮正在形成。压疮颜色越来越深直到变成紫色或黑色,并且最终可能变成开放性溃疡。压疮是一种严重的皮肤问题,直到找到产生压力的原因,并矫正后压疮才会愈合。如果你认为压疮还在加重,请立即与你的矫形师或医生联系。如果你的孩子有溃疡,她可能需要停止穿支具,直到伤口愈合。这确实会增加复发的风险,所以如何处理这种情况,需要询问医生的意见。为了帮助缓解疼痛,请向你的药剂师要些胶体绷带。这是一种用于开放性溃疡或烧伤的特殊绷带。

1.11  冬天穿支具时保暖方式

自己定做或网上购买一双保暖鞋套,鞋套内侧开口,方便在穿好支具以后套上保暖鞋套。

图 5.15支具套上鞋套和包杆

1.12  脱掉支具时穿普通鞋子

当孩子只需在晚上穿支具后,他白天就需要穿普通鞋子。赤脚是最好的,但有些时候鞋子是必需的,有些家庭觉得Robeez或NB提供的软底运动鞋是很好的选择。

图 5.16 Robeez

Soft Sole Shoes, Stride Rite提供照片


买鞋前让孩子在店内先试试鞋子。

1.13  帮助孩子入睡

孩子穿戴支具可能需要长达三周的适应期。在摸索出如何同时移动双脚之前,孩子们会很有挫败感。如果孩子可以翻身,他可能需要一些时间来学会如何戴着支具翻身。婴儿是可以适应并学会穿支具睡觉的。有时姿势很特别,参见下图:

图 5.17 Livie穿着支具睡觉, Debbie Monfort提供照片


以下来自家长的建议:

使用枕头或卷起的毯子帮宝宝支撑在舒服的姿势,例如,当他朝天睡时,将枕头垫在膝盖下面。

有些家庭使用透气的缓冲器材如Babies R Us可买到的透气婴儿保护垫。它可以保护婴儿床的侧面。

患感冒或流感的孩子在汽车座椅上睡比在婴儿车上睡得好,因为他们的头部是抬高的。

如果孩子够大,可以睡在床上,在地板上放块垫子,这样就可以方便孩子穿支具上下床。

根据穿支具的时间表,孩子将逐渐从全天候穿支具过渡到每晚穿戴12-14小时。最好只让孩子晚上穿支具,这样可以让她白天多运动增强肌肉力量。即使在过去穿支具不是一个问题,但是因为孩子们习惯了白天不穿支具,所以有时他们可能会抗拒夜间穿支具。此时最好是养成穿支具睡觉的习惯。例如,洗完澡后,帮孩子穿好睡衣和支具,然后你们可以进行亲子阅读。

如果你的孩子很痛苦,睡眠不好,你又不知道原因,考虑以下建议:

是否因为无法穿着支具翻身而感觉沮丧?试着帮他翻身,直到他学会这个技巧。

是不是最近处于生长高峰期,支具已经不合适了。

如果支具缠在床单和毯子上,试着用睡袋,保暖又可以不需要毯子。如果支具被卡在婴儿床的板条中,可以用毯子盖在婴儿床的两侧。便携式围栏或网状护栏的婴儿床可以解决这个问题。

一些孩子穿支具翻身时会撞击床边缘。孩子习惯于穿着支具翻身并已经大致了解小床空间大小后,这个问题会自行消失。便携式围栏或网状护栏的婴儿床可以解决这个问题,或者让你的孩子睡在地板上的垫子上。

可能还存在与马蹄内翻足无关的其它原因。他在学习站立吗?一些蹒跚学步的孩子因为一直想起床而睡不着觉。这和马蹄内翻足无关,随着孩子成长,问题会消失。检查牙齿和其他常见影响儿童睡眠的问题。

1.14  更换支具方法

有些迹象表明,孩子该换支具了,如晚间越加烦躁,孩子的脚趾完全卷曲在露趾鞋的前面。

1)调整杆长

如果你的孩子穿支具一直睡得很好,然后开始在夜间出现不适,检查一下杆子是否要加宽。杆子长度应该与孩子肩膀同宽或稍宽。这是最舒适的位置,随着孩子长大要相应调整。如果你手巧,你可以自行调整;否则,带你的孩子去装配支具矫形师那里调整。当你进行调整时,Ponseti杆子配有内六角扳手来拧紧杆子。松开螺丝,并将杆子调整到正确的长度(你可以标价笔标记),然后拧紧螺丝。

2)新鞋

一般来说,婴儿在第一年需要穿两到三双鞋,以后每年大约穿一双,直到四五岁。与D杆一同定制的AFOS必须由医师安装并且持续跟进约三个月。

有些孩子的脚长的比别人快。鞋子有合适的长度和宽度。如果你孩子的脚比较宽,即使脚趾部位还有空余,鞋子也已经不合适了。换新鞋时,可能需要些时间来适应。有些父母选择晚上轮流穿旧鞋和新鞋来帮助孩子适应。

如果自己要更换鞋(而不是让矫形师代劳),遵循这些步骤:

1. 联系你的矫形医生或医师,并定购较大的一双鞋。通常新鞋比原来大两个码,留足成长空间。

2. 如果鞋子有扣子,扣子朝里穿。绝大多数鞋子或AFOS都连杆。

3. 检查杆的宽度。使它与孩子肩膀外侧的宽度同宽。根据孩子的成长随时调整杆的宽度。如果孩子觉得更舒适,可以将宽度稍微再加大一点点。

4. 孩子第一次穿新鞋时,在脚完全放在鞋内时,在脚趾的位置上画一条线。这条线将随着孩子长大而改变,也可能过几天就改变,因为拆掉石膏后,你孩子的脚肿胀消褪啦。

3)换鞋小贴士

适应期可能持续两到六周。

为了顺利过渡,一些父母选择晚上新旧鞋交替使用。

新的大一号的Mitchell AFOs(MD),鞋跟是更深的。孩子可能需要一些时间等脚部足够伸展才能完全穿进新鞋。

如果确定新鞋的尺寸不对,联系医生或矫形医师。如果能把穿着鞋的照片发电子邮件,那可以少跑一趟。

如果你在旧鞋上做了如增加棉垫或在鞋舌上剪了口子等调整,你可能需要在新的鞋上做同样的调整。

4)捐赠二手支具

昆明市儿童福利院(先天性马蹄内翻足诊疗工作室)接收维护情况良好的二手支具或鞋子。有些可以翻新后提供给购买新鞋有困难的患者。详情查看昆明市儿童福利院官方网站(http://etfly.km.gov.cn/)

1.15  穿支具常见问题

如果孩子穿戴支具有问题,不要犹豫,向你的医师或矫形师寻求帮助。严格按照支具穿戴时间表可以最有效的防止复发。以下所列是常见的问题和建议。

1)踢掉鞋子

发生这种情况的原因主要有两个:

脚没有完全矫正

支具没有正确安装。检查杆的宽度。确保鞋或AFOs鞋带系紧。

2)小孩自己脱鞋子

如果孩子自行解开皮带或鞋带,试试以下方法:

Markell鞋(小白鞋),反向绑鞋带,绑在底部,然后用双结,收紧鞋带。

把袜子向下卷遮住鞋带或皮带。

晚上不穿睡衣改用睡袋。

使用BabyLegs生产的护腿来盖住鞋带和鞋扣。

对于Mitchell鞋,将中间鞋带再加一个孔。拿掉鞋舌。

3)脚滑出鞋外

检查以下情况:

脚没有完全矫正或复发?

杆太短?

鞋太紧,使脚不能完全穿入?

鞋子太小?

使用魔术搭扣来维持袜子始终在鞋内。详见5.14节的“家长提示”。

4)家长提示

无论是挣脱还是使劲甩掉鞋子,一些孩子看似一定要摆脱鞋的束缚。许多家庭见证小孩脱鞋能力,相信他们的宝宝也有“小小的小胡迪尼脚”,就如魔术家胡迪尼所表演的那样。

Dino实际上是nosurgery4clubfooot网站上小传奇,因为不管我们怎么努力,他都可以脱掉支具。他被戏称为“Houdino”,让我们一直忙于想法设法让他的脚能待在鞋子里。我和其他试图帮助我的父母沟通信息,无意中积累了大量的关于如何使小脚老实的待在鞋内的信息。

                                        Pamela

以下建议来自穿着马蹄内翻足支具婴儿和孩子的父母:

Markell鞋(小白鞋)可能没系紧,如果不知道该系多紧,让医生展示给你看。

对于Mitchell鞋(MD鞋),折起鞋带的顶端,不让它围到大腿,而只处于脚踝上方。你可以把鞋子穿得够紧而又不会摩擦或引起疼痛。

在鞋子的内侧底座上粘贴魔术贴圈,每只鞋使用两个,并将匹配的尼龙搭扣连接到袜子底部。这位妈妈发现,她的女儿不能把袜子从鞋子里拿出来,尽管她有次把脚从袜子里脱出来。

倒置的U形硅胶放在AFO或鞋背面有助于保持脚后跟的下垂。硅胶是一种用于衣服和鞋子的合成橡胶。你的矫形医师或医生可以给你提供。

5)支具维修

Mitchell鞋有6个月的保修期。如果鞋带断了,你可以联系医生,或者给你配鞋的地方修理或更换。如果保修不能用,你也可以联系【马米闹吧】,购买配件进行修理。

有些孩子弄坏了杆。如果发生这种情况,联系你买支具的地方。对于Ponseti杆的,有个黑色塑料部分的工具包。如果金属棒断裂,可以更换。如果晚上发生这种情况,你可以尝试临时维修,使孩子可以继续穿着支具。有些家长使用包装胶带。当Tovey的儿子Jack弄坏杆时,她和丈夫临时想到以下方法:

我们把那个插进鞋里的黑色塑料片(插销)掰断了。[为了应付那个晚上]我们用油漆搅拌器插入鞋内并用牛皮胶布固定到支具上。就这样撑了一晚,但之后将胶带剥离是个苦差事。他们说,需求是发明之母。

                                        Tovey

1.16 结束支具

当你的孩子穿着支具时,他要到马蹄内翻足的医生那复查。大多数孩子在晚上穿戴支具直到四到五岁。最后,终于有一天医生将告诉你,孩子不再需要支具了。Nicki为她的儿子Farley描述了这个重要的里程碑。

图 5.18 Farley的双脚, Nicki Dugan提供照片


这一刻我期待了整整四年。不是幸灾乐祸,而是鼓励那些刚开始治疗马蹄内翻足的人,让你知道,是的,总有一天这一切都将结束!

本周,我们得到了这个好消息…Farley的脚100%治愈啦!的脚完美,与常人无异。我们终于可以结束值得信赖的Ponseti Mitchells治疗,享受难以置信的光脚睡的美妙体验!我可以向你保证,Farley跑、走、跳、骑自行车,完全跟得上他的大哥,永远不要抱怨。是的,到青春期,他的小腿会比常人稍瘦削。但除此之外,没有人会知道过去四年的事情,以及这个超级小英雄是如何没有丝毫抵抗就坚持到底的。

感谢Ignacio博士、Ponseti博士、John Mitchell、Michael Colburn博士,以及所有[ nosurgery4clubfoot成员]的支持、分享、问答和安慰。你经历了许多阶段:从毫无头绪、焦虑疑虑重重到经验丰富并能提供安慰的资深者。谢谢,谢谢。继续做你正在做的nosurgery4clubfoot [组]。这是人们诊断时发现的第一个地方。没有你,这条路将是黑暗的、不确定的、孤独的。

                                          Nicki

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