瑞瑞目前是二年级的小学生。
瑞瑞跟他班上40多个孩子一样,也会认真上课、也会课下嬉笑、也会考试紧张、也有很多小朋友喜欢他;他又跟大家不太一样,他是个患有自闭症的孩子——当然时至今日,他的自闭症特征已经越来越不明显了。
是的,上小学一年半以来,瑞瑞如今已经可以做到跟上学校课程、自己完成考试并取得还不错的成绩、对身边的人释放善意并结交朋友、基本正常的沟通与交流……在这一年中,无论是学校、家长还是瑞瑞自己,都作出了并一直在做着巨大的努力,才有的这样的进步。
到今天再看瑞瑞,以至于很多人不太经常接触他的人会疑问“他有什么问题吗,看不出来呀?”,对他有所了解的人会问“他如何做到的这一切呢?”
今天借助这个机会,跟大家分享瑞瑞这几年发生的一切,也把我们的回顾和思考结合进来,希望对于有同样孩子的家长和接触同样孩子的老师们有所参考。
一、自闭症:终身的考验,全球医学难题
自闭症又称孤独症,是是广泛性发育障碍的代表性疾病,起病于婴幼儿期,主要表现为三大类核心症状,即:社会交往障碍、语言发育交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式,因而,他们往往会表现出常人认为怪异的行为等。
在自闭症儿童中,少数患者的智力水平在正常范围,大多数患者表现为不同程度的智力障碍,其中只有25%智力在正常范围(智商大于75),智力正常的被称为高功能孤独症——不幸中的万幸,瑞瑞就是这1/4的正常智力范畴。经山东省儿童医院专家智力测试,瑞瑞的智力水平过百。
就目前的医学水准而言,世界上尚无被证实的自闭症发病的确切原因,因而也就更无从谈起被证实有效的治疗手段,目前全球范围都是依靠康复训练为主。
重要的是,每个自闭症儿童的具体发病原因和表现行为都各不相同,其他人的成功经验或教训都只能作为参考,对于每一个个例而言,必须要认真研究其特征,针对性手段进行干预训练。
就瑞瑞目前的情况来说,他的很多自闭症特质已经很不明显甚至消失,但是社交仍然是个软肋。喜欢与同学交往,但仍缺乏维系友情的技巧。说话时仍不喜欢目光对视。极其单纯,显得比同龄孩子幼稚好多。压力缓解能力比同龄孩子弱,抗挫折能力差。另外感觉统合方面还存在一些问题,以至于他在课堂上还存在注意力不集中,小动作比较多等问题。这些都是我们未来在保证学业能力之外需要重点干预的内容。
二、上小学前:从“一滩烂泥”到“站起身来”
从查出来患有自闭症后,我们先后带他在济南明天儿童康复中心、济南雨爱康复中心等机构康复训练,并先后上过两家幼儿园。经历了从全天康复机构到半天康复机构半天幼儿园,再到全天幼儿园的就学发展适应过程。
这一阶段里,他从康复机构近百个孩子中最差的一个起步,最终实现了大逆袭,成为康复机构里最好的孩子,从一个各项能力较差的孩子最终实现了上小学的基础能力积累和储备——直到今天,在特教机构里他都常常会被特教老师们提起,成为激励其他家长的典型案例。
在此过程中,我们总结了几点值得分享的经历。
1、 专业康复机构是必要的,但同时要注重针对孩子个体的思考。
如果有条件的话,自闭症儿童还是应该去专业的康复机构。一方面,康复机构特教老师毕竟能在专业上帮助孩子少走弯路并尽快“苏醒”,另一方面,自闭症儿童的教育与正常儿童教育不同,家长也需要跟随专业康复机构学习技巧和方法,同时,专业机构对于自闭症家庭而言,更容易产生“找到了组织”的的心理归属感,对于缓解压力、学习经验有很大帮助。
但很多机构限于精力条件,难以针对每一个孩子制定特别针对性的教育,家长需要在边学习专业方法的过程中,边认真观察和思考孩子的特征,找到适合他的路。
2、 家庭的康復訓練是專業訓練的有效補充,甚至更重要。
机构之外,家长的作用更为强大,家长有效的家庭干预,对于孩子的成长起着至关重要的作用。
家庭干预一定意义上来讲是伴随孩子终生的。家庭氛围的轻松和谐、家长对于康复训练计划的严格执行等都对孩子的成长有帮助。更重要的是,家长要对孩子的疾病有正确的认识,简单地说,我们孩子是生病了,会有特别的表现,但不是所有表现都是疾病的特有形式,有很多其实是正常孩子同年龄也会出现的问题。
家庭教育中另外三个重点:一是“事事都可以成为康复训练手段”——对于认知的最好教育,就是把家庭生活中遇到的每一件事、每一样东西都作为教具来教导孩子,让孩子在生活中逐步增加对事物的理解,增加知识储备;二是“康复训练诚然重要,但孩子的心理健康同样重要”——孩子因为生病,童年已经失去了很多,家长也需要尽可能地在生活中保留孩子童年的乐趣;三是“兴趣是永远的好老师”——孩子认知、理解以及感统等康复训练的切入点,最好能从孩子兴趣出发,从兴趣延展开学习认知、营造兴趣相关的环境进行场景化感统训练等。
3、 社会化正常群体环境的逐步接触和适应,对于孩子康复有帮助。
瑞瑞在幼儿园的时候,由于对新鲜环境的适应能力、对于社交环境的适应能力普遍较差,我们采取的是半天上学半天康复机构的办法。我们拜托老师尽量帮助他适应环境,并强化与老师的交流,针对他出现的问题与康复机构的专业老师进行针对性分析和解决,帮助他尽可能地接受和融入环境。
这里重点强调的是:如果孩子的各方面能力,已经达到了进入正常幼儿园环境的最低标准,在孩子不抵触的情况下,建议更多去接触和融入正常社会环境,一是因为正常的环境不是康复机构所能虚拟出来的,它变化更多,机构里永远无法模拟出如何多变的环境;二是孩子们之间的互动,实际上能够帮助自闭症更快地学习。
最后,仍然重视机构的作用,我们称这一阶段为上学的准备期,需要机构的专业方法来帮助孩子们更快地适应、更多地储备、更好地提高。
4、 重视孩子疾病的个体化特征,并思考针对性解决方案,但不盲目。
瑞瑞的康复中,不得不提台湾的康复医生陈达德给予的科学评估与诊断。
陈医生对瑞瑞曾经做过两次专业评估分析,并制定了针对性的、系统性的、严格的、以感统训练为主的康复训练计划,在家庭和康复机构个训老师的严格执行下,孩子的进步非常明显。
专业康复机构的普遍性技巧方法,配合针对他个体差异化的特别针对性训练,以及坚持,是他能够从最差的一滩烂泥逐步站起来,具备了进入幼儿园的基本条件的最核心最关键原因。
直至今日,以家庭为特点的多样化感统康复训练,仍然在继续坚持并对他有很大帮助。
三、小学一年级:最最最重要的适应期
刚入学的时候,由于对新环境的适应能力差,孩子在学校的表现很不好,经常哭闹,在新环境里很紧张烦躁,上课听课效果差,不敢接近老师和同学,只喜欢自己画画。学业基础也比较差,书写存在很大问题。但是老师们并没放弃孩子,而是用他们的包容和理解慢慢改变了他。
首先,感谢经七一小能够接纳瑞瑞,一年半以来的小学学习,对于他的成长、对于他融入正常社会都起到了很大的帮助;同时感谢班主任老师带领的教师团队,你们的耐心、爱心和努力帮助孩子更好地适应了小学生活。
其次,我们觉得,陪读很重要!小学与瑞瑞所经历的以往所有教育都不相同,小学的生活更有规律性也更严谨,班级人数更多他需要面对的社交类型也复杂、小学的课业要求较高也对他的大小动作和感统协调性提出了新的挑战。一年级这一年,家校结合的教育配合,是孩子成功适应环境的重要原因。家校结合,从各自来说主要有以下的工作。
学校方面:
1. 相对宽松的纪律要求
记得一年级家长会时,耿主任和张老师都强调过:一年级是建立上学纪律和学习习惯的一年,是给孩子们打基础的一年,所以需要严格规定。
但对于瑞瑞的特殊情况,学校给予了适当的照顾:在不厌其烦地提醒瑞瑞遵守上课纪律的同时,适当降低对于他的要求,减少对于违纪的惩罚,以更温和的形式,帮助他适应上学、上课的节奏,同时,不管是张老师、徐老师或是其他老师,都以更温和的态度与其交流,舒缓孩子对于新环境适应的心理压力,这对于瑞瑞没有产生对上学的抗拒和逃避情绪产生了重要作用。
2. 相对正常化的舆论环境建立
尽管瑞瑞在上小学之前,通过几年的努力进行准备和积累,但不可否认他仍然有很多问题行为存在——我们在进入小学前,其实非常担心,外界环境对于他的歧视会对他敏感且脆弱的心理产生伤害,甚至影响到他的就学生涯。
但万幸,无论是学校领导,还是班主任老师,在控制舆论导向时,都努力使大家对他一视同仁、正常对待,使得无论是班级里的同学们对他的态度、还是家长们对于孩子的教育,都没有出现集体的歧视行为,这让瑞瑞在融入学校环境、融入同学环境中能够极大地减少了压力——在这里,一并感谢各位家长,谢谢大家。
3. 相对宽松的学习压力设置
尽管瑞瑞对自己的成绩还是看的比较重,但从学校方面来看,为了让孩子更快更好地融入,开始时并未对他的成绩有较高的要求——这在客观上也减轻了他所受的外界成绩压力。
并且,在教学过程中,瑞瑞参与回答问题活动,老师也适当地对他进行提示,同时,在提点瑞瑞回答问题时,老师们也注意从简单到复杂的循序渐进,帮助他学习知识并建立自信心。
4. 多样化的兴趣课程对于上学热情的保持
学校开展了多样化的兴趣社团课程,比如音乐社团、美术社团等,瑞瑞并未因为情况特殊被排除在外。他自小喜欢画画,也在美术社团中找到了自己的乐趣点,并因为绘画方面的兴趣,多了一个跟同学们互动交流的切入口,在他融入集体的过程中也产生过重要作用;
同时,学校组织的趣味运动会、新年晚会等等丰富的课外活动,让孩子对上学这件事始终保持热情。
在这样的良好的社交互动和学习热情的双重激励下,孩子对于小学的适应得以顺利进行。
5. 适当的鼓励和引导给予孩子自信心的建立
学校老师们较注意孩子情绪不稳定的特点,在平时对他的教育中以温和、鼓励的态度为主。
无论是美术社团中张老师和美术王老师让他参加画展的活动、还是平时上课回答问题对他的表扬,以及每学期优秀评选小朋友们对他的支持,都让他不断提升了自信心。
家庭方面:
1. 选择陪读是正确的选择
自上学伊始,学校考虑到对瑞瑞情况不熟悉,提出了要求家长陪读的想法,这与我们家长不谋而合。
自闭症孩子对于陌生环境的适应能力较差,且在陌生环境的压力中容易激发各种问题行为,家长的陪读在很大程度上缓解了这种陌生环境的压力,能给孩子带来更多的安全感,帮助孩子适应——无论是学校环境、上学节奏、学习习惯,还是与同学们之间的相处方式等等。
适当放手让孩子大胆尝试,并积极帮助他以更温和、更合理、更友好的方式融合,是陪读的重要课程。
同时,陪读并不仅仅是陪伴,更多的也要担负着帮他学习的任务——尤其是在瑞瑞刚上小学,对于小学的学习习惯养成、小学知识的认知理解能力提升等方面都暂时跟不上进度的前提下。
在学校,能跟上课程、能参与各项学习活动(或者说,能与同学们一同成长),对于孩子适应环境,取得同学们的认同,建立对班级的归属感非常重要。
2. 自己要积极融入社交环境,学会交朋友
对于自闭症孩子而言,社交问题一直是一个核心难题,直至今日,瑞瑞仍然需要大量努力来提高这方面的能力——虽然这一年半以来,他在这方面有了一些明显进步。
我们鼓励孩子积极融入团体,并帮助他、引导他、教育他跟同学们相处的技巧,对小朋友和善、友好,努力控制自己,慢慢的同学们也不再对他好奇,也因为他本身是一个和善的孩子,不少同学喜欢和他交朋友,帮助他——在这里,感谢他的同学们,也感谢各位家长们对我们的包容。
在一年级,课业压力不是很大,瑞瑞也非常喜欢并多次主动邀请很多小朋友到家里玩,加强与同学们之间的交流。
我们自身不认为他是个差孩子,他只是有些特别,所以,也努力在他心目中和同学们的心目中建立这样的印象——误解、歧视、敌对,很多时候都来自于不了解,当人们真正接触,才会发现,原来他跟大家没有太大差别。
3. 学习方面自我严格要求,努力追赶同学们的水准
瑞瑞由于感统等多方面较弱,在高协调性的体育运动、高精细度的握笔等动作方面遇到了很大困难,并且由于自身情况,小学之前并未有足够的、系统的知识储备,对他跟得上课程也形成了很大挑战。但是,我们觉得凡事总要试一试才知道,如果一开始就主动放弃很多东西,可能以后要被动放弃的会越来越多。所以,我们尽最大可能在学业上跟上大家的进度。
我们在每天家庭学习中付出了大量的努力,每天要花比同学们多出一两倍的时间预习、练习、复习,努力不打折地完成学校的课业要求,这对他和我们家长来说都是极其艰难的一个过程。
长期不懈的坚持,终于在一年后见到了成果,至少他的学习基本能更得上班级进度、他写的字也慢慢合乎规范了——时至今日,他仍然在付出着比别人多很多的努力。
4. 特教手法的全方位要求和激励
对于瑞瑞而言,家庭的部分容易被要求实现,但上课尽量少走神、尽量遵守纪律、尽量参与回答问题则是另一个挑战。
这一年多来,我们也自己运用了大量的特教手段来帮助他。比如视觉提示卡片、代币制、社交故事、专注力训练等来帮助他养成好的学习习惯——开始时我们会每天根据当日课程,整理出一份表格,对每节课提出了具体清晰的要求条款,实现条款后便可得到相关奖励,反之也会伴随适当的惩罚。同时利用大量社交故事来告知他学校的一些常规和规则等。代币又给他正向的激励,也让他一段时间内都热情高涨。
5. 坚持运动&感统行为对他的帮助
上小学后,即使在学习时间较多的情况下,我们也努力挤出时间来保持他的感统运动,比如每周末的户外活动、每周2-3次的跆拳道体能训练、不定期的登山运动、游泳等,让持续的运动强化瑞瑞的肢体大运动协调性、提高精细活动的熟练度,并保持他的情绪稳定性。
感统运动的进行,时至今日仍然在坚持。
6. 适当根据孩子的具体情况提高或降低要求
对孩子的教育不是死板的,尤其是心理较脆弱敏感的自闭症儿童。
我们也根据他阶段性的压力情况和情绪表现,适当调整对他的学习要求或进行各种形式的“心理按摩”,保证他的心理保持一个相对稳定的状态,也帮助他始终保持积极的心态。
7. 大人的社交带动孩子的社交
我们并不因为孩子特殊而自卑,在我们心里他是独一无二的天使,是上天赐予我们最珍贵的宝贝。所以我们积极地参与到同学家长圈子中来——对于自闭症家庭,很多情况下,不仅仅是孩子需要融合,家长也更需要。
在张老师和家委会的带领下,我们也积极参与学校和同学家长之间小圈子的各种活动,让瑞瑞有更多机会与大家交流,也让更多人接触、了解瑞瑞的情况,让大家能够正确认识自闭症孩子,才放心让自己的孩子与瑞瑞进行更密切的社交。
四、第一个暑假:休整状态并积蓄力量
暑假期间,累坏了的瑞瑞和累坏了的我们,一起得到了休息。
和同学们一样,瑞瑞也回了老家、也大量游玩,放松一年来学习的压力,同时也调整家长陪读的疲惫和压力——整个暑假的调整,让孩子每天都充满笑容,警醒度(指孩子活跃的良好状态)一直保持高昂。
但更重要的是,暑假对于孩子而言,并不是完全放松的假期,而是一个有计划、有步骤的新的储备期。
假期里,我们重点做了两件事:运动和预习。
1. 更为有效的运动----游泳
暑假期间,瑞瑞和班里的同学们很多都在小区里学游泳。
游泳这项运动,除了帮助孩子能够在感统运动、触觉强化等方面提供帮助外,也切实能够帮助孩子稳定情绪。同时,和同学们共同学游泳的经历,也让瑞瑞和同学们有更多接触和交流的机会,对他的个人自信心建立也有帮助。
2. 为二年级做好准备
我们在放假之前就给他制定了明确的暑假任务,能够帮助他对于二年级的课程学业有所了解,帮助他在暑假结束后能够更好地迎接学习的挑战。
根据二年级教材及教材解读的内容,我们制定了每天的学习计划,并坚持执行——在课程量的设置上,我们设置了保证暑假能基本对二年级可能有所了解,又不让他感到太大压力的标准,整个暑假下来,他的知识储备和情绪情况都被调整到一个良好的状态上,这也为他的二年级更快进步奠定了基础。
五、二年级的瑞瑞:新的挑战,我能行
进入二年级后,由于在一年级的良好适应以及暑假期间的调整和储备,他几乎是以焕然一新的状态呈现在所有人面前——以至于张老师、邵校长、甚至我们自己都惊叹于:“他好像换了一个人!”
是的,他真的好像换了一个人:情绪不稳定的出现频率越来越低了、不良情绪持续时间也越来越短、更加喜欢与同学们交流、自信心更强愿意为了目标主动要求自己、学习状态也更稳定了……
二年级有什么秘诀吗?
其实最终的事情已经在一年级完成了,第一年对于孩子而言太重要了,良好的适应期才有持续的进步和发展。
二年级,我们和学校只是根据他的进步,适当调整部分策略,以帮助他更好发展而已。
学校方面
1. 让瑞瑞也参与到比赛的过程中来
一年级的瑞瑞,各项能力欠缺,部分学校集体活动无法参加。
到二年级,由于他自身的进步,加上自己的努力,学校也鼓励他能够参加到学校集体活动的进程中来,与同学们共同努力,即使因为各种原因没有参加最终的比赛,但共同的经历,也帮助他自信心的建立、同学们的进一步接纳、社交融入的骄傲感和归属感都得到了实现。
比如学校的集体操比赛活动,跳绳原本只能一分钟十几个的他,在老师和同学们的鼓励下,硬生生提升到每分钟一百多,达到了考试标准——付出了努力并取得了别人的表扬,让孩子参加其他活动的积极性更强了。
2. 自己考试,试试自己到底怎么样
之前的考试,因为他自身的问题,他经历了自己单独考试、妈妈陪伴考试、自己尝试考试的进程,而到了二年级的期中考试,老师们也鼓励他自己考试,并取得了还不错的成绩,让他的自信心也得到了提升。
3. 上学尽量自己听课,解放妈妈,学会独立
经过一年级的适应,老师们看到了孩子的进步,慢慢部分课程让家长撤出教室,让孩子自己学习,同时老师也逐渐对他强化了要求,多次上课提问,让他更多参与到课程中来,让他保持较长时间的上课专心专注。
独立交作业、独立记作业、独立回答问题,这些都是老师们根据孩子的进步所做出的积极调整,这样的调整,结合他最近自我意识的进一步觉醒,让他越来越减少了自闭症的病症表现,越来越趋于正常化。
4. 有一个同桌,带领他一起进步
随着他学习、社交等各项能力的提升,介于一年多以来瑞瑞都没有危险性、攻击性行为的出现,班主任老师也尝试着给他安排同桌,让同桌对他进行适当帮助,共同进步。对一般孩子来说,有同桌是很平常的事情,但对一个自闭症孩子来说,意义非常重大!能先有一个固定的玩伴,无异于给他的社交打开了一个新的入口,在这里,感谢张老师,也感谢谢雨彤同学,瑞瑞非常喜欢他的同桌。
有了同桌后,瑞瑞在学习方面更加独立,减少了妈妈的辅助——他偶尔走神,可以看看同桌的书到哪一页了;也让他更加专注——同桌互相检查提问时,他不再无聊地坐着,而是积极与同桌互动,并能努力跟上老师的进程。
当然,瑞瑞是个温和、善良的孩子,偶尔影响到了同桌的学习,在同桌提醒后,很快就能改正,作为陪读家长,我们也会很注意不要让瑞瑞偶尔出现的行为问题影响到别人。
家庭方面:
二年级相对于一年级,在家庭方面我们仍然保持一年级的成功之处,继续严格要求、紧跟课程、紧跟标准,同时,根据他的个人能力,对视觉提示、激励奖励适当变化形式,保持这一手法的持续有效性。
在此之外,增加了三样变化:
1. 强化阅读能力
二年级语文可能对于作文和阅读理解要求加大、数学题目的解读对于理解的要求也比之前高,因此我们强化了孩子日常的阅读,让大量阅读能够帮助他在理解能力方面有所提高。
2. 强化游泳,不断的感统运动
随着他年龄增长,部分感统项目已经不适合他的运动要求,这一阶段,我们主动放弃了跆拳道对于他体能方面的训练(由于大动作能力和协调能力较弱,跆拳道方面没有进行更深入的动作学习),专攻游泳。
作为一项全身运动项目,游泳在孩子的协调性、体能储备、情绪稳定等各个方面都起到了好的作用,每周我们设置了三次游泳活动,保证他的情绪始终处于良好的稳定状态。
3. 兴趣班,正常课程之外更多乐趣
瑞瑞喜爱绘画,我们就给他报了一个兴趣班,一方面,不想埋没了他可能出现的天赋,更重要的另一方面是,通过绘画让他找到了更多自信、也让他在精细动作方面不断得到锻炼。
后来报名的机器人班同样基于此目的。
台湾诗人曾经说过一句话“每个人的童年未必都像童话,但至少该像童年”,是的,尽管瑞瑞需要大量的、超过平常孩子很多倍的努力和练习,但我们仍然尽量保护他童年应有的欢乐——对于他的心理健康成长,这非常重要。
以上是“自闭症”这三个字降临我们家6年半以来,我们和瑞瑞一起面对、努力、成长的一些经历和经验,中间当然有过无数次辛苦、挑战、磨难甚至生不如死的苦痛,还好,所有的努力和心血没有白费。
瑞瑞走到今天,这一路上很多人付出了大量的努力,特教老师们、小学的老师们,以及他自己,是这些始终不放弃的信念和辛苦,让他一步步、很慢但很坚实地进步;
这一路上太多人对他的包容,也让他拥有一个相对健康的心理成长,感谢所有人,也愿这篇侧重专业、有些枯燥,但却是我们走过6年半以来,回头看看过往的经验思考的文章能帮助更多人!
最后,愿瑞瑞继续稳定地进步,我们一直在努力、我们从未放弃!
感谢所有人!