我与未分化结缔组织病

2017年暑假,八月份,单位组织去拓展训练。一向文静的我,不知道脑子怎么抽筋了,跟着几个孩子滑滑梯。那不是一般的滑梯,是所住宾馆的楼梯一侧的很长的光滑的陡坡。那一群孩子没事儿,轮到我滑下去的时候,一下子摔到下面的水泥地上,尾骨骨折了。回去后休息了半个月,觉得骨折也不是啥大事儿,就忍着疼去上班了。上了一天,不行,坐不能坐,站不能站的,走路也不方便,就又回去休息了。回去又休息了一个月左右,领导催着去上班,就去了。

可是去上班以后,发现脚疼得不能站立。上一节课下来,觉得脚底就像没有肉,只有一层皮一样,站在地上,就像骨头直接踩皮上,疼得厉害。无奈只好再次请假。领导满脸的质疑和不满意,觉得我是在装,在偷懒。回家继续休息一周左右,觉得下肢的肌肉,关节都疼,以为缺钙,吃钙片,不行。换了一家医院,说是脊柱炎,开了一些药,继续吃。还不行,上肢也开始疼。几个月前落枕的地方疼的更厉害了,左胳膊疼得不能穿衣服,手上的小关节也隐隐作痛。婆婆说这不对劲啊,去郑州看吧。

我和老公又到郑州看,挂了骨科的号。看了,说是多发性骨关节炎。吃了一周的药,去拿药,换了一个省级专家的号。老专家问了一下病情,看了一下片子,说了一句改变我命运的话:“你这不是骨科的事儿,你得去风湿免疫科查查。”当时不太了解风湿的概念,觉得风湿应该是老年人的病吧。受凉了,身上关节疼。用烤灯烤烤就好了。还在心里思忖:我怎么可能会得风湿?当天就随便挂了一个风湿科的号,叫去化验血,化验单拿出来,抗核抗体阳性,滴度1:1000,类风湿因子有两项阳性,还有一点贫血。医生说这是结缔组织病,确切的说是未分化结缔组织病。这个名字好长!从来没听说过。但是我家好几代都是医生,小时候我得过过敏性紫癜,所以对结缔组织病还是有些了解的。老公去交费取药,我坐在医院候诊大厅里,百度这个未分化结缔组织病。一查才知道,原来红斑狼疮,硬皮病,类风湿都属于结缔组织病,所谓的风湿,是个好大的范围。而且这种病目前为止无法治愈!心里马上就不好了!

老公取了药回来,我们又去买了一个电熬药砂锅。回家后开始了漫长的治疗过程。治着治着,手腕和脚又疼得厉害了。而且不断反复,头发也掉得厉害,每次洗澡,地漏都会堵塞。浑身酸痛,一点劲都没有。早上起床,去卫生间洗漱,腿疼得几乎不会走路了。睡觉的时候,胳膊酸沉且疼,只能右侧睡。后来心脏开始不舒服,胸闷,气短,跳得难受。去给单位请了长假,领导气得不行!但是我也顾不了那么多了。

就这样在门诊拿药,两周去调一次药,坚持到过完春节。春节期间一直低烧,初八去复查,换了个专家号。专家说怀疑是红斑狼疮,叫住院。我和老公根本没有准备,掏光了身上的钱,交了住院押金,我住了院,他回去拿洗漱用品什么的。住院抽了九管血,风湿全套查了个遍,还是未分化结缔组织病。住院十天了,已经花费一万多,就只是烧退了,其它症状还是那样。且心脏更不舒服了,心悸胸闷气短,越发严重了。医生说心电图显示心肌缺血,心脏彩超显示左侧心脏血管传导不好。给我开了丹参滴丸和另外一个治疗心脏的药。肺部有结节,暂时没症状,叫先不管它。还没查完就这样了。这个结缔组织病,真是把人害惨了,哪哪都不好了!

住院半个月,不烧了,疼痛减轻了,回去继续修养。用药跟狼疮差不多,甲氨蝶呤,羟氯喹,激素,还有各种各样控制症状的药,每顿都吃十几粒。甲氨蝶呤是治疗癌症的化疗药,心里不舒服,还是听医生的话,乖乖地吃了。春天来了,好多人都行动起来了,每天朋友圈里都晒的锻炼身体、春游、聚会的图片。跑步远足登山什么的已与我无缘,我也许久不再晒朋友圈(那里的同事和领导太多,难免有无谓的口舌),我能做的,就是看书而已。因为吃激素,身体像吹气球一样胖了起来,每天对着圆圆的身体,回忆以前纤细小巧的身材,真的是一种折磨。我对老公说:“其实生病以来,最需要坚强的不在于疼痛难受,而在于忍受自己身体和容貌的改变。”我已在慢慢适应,但仍惶恐。

休息了一年,疼痛慢慢减轻了,一直在家休息,衣服也是很省,都是穿家居服和睡衣。夏末的时候,把秋天的衣服翻出来,夏天的衣服放起来,翻出来的秋天衣服根本没穿,就到了冬天。又把秋天的衣服放起来,冬天的衣服拿出来,还是没有机会穿,偶尔出去一次或者回一趟老家,一件衣服就够穿好久了。动不动就会喘。这是要提前体会年迈的感觉吗?真怕永远这样下去啊!快点好起来吧!

想起来小时候看的动画片里一句话:赐予我力量吧,我是希瑞!

如果我不是希瑞,有个多啦A梦也好,如果没有哆啦A梦,是孙悟空也行,或者超人,或者绿巨人……

可是我只是一个普通人,在这个平凡真实的世界上,践行着生老病死的必经之路。不必向往动画人物或者神话、科幻人物的神力,有病了,不治,没有哆啦A梦来救你。你也不是打不死的绿巨人。

所以,老老实实地看病。

第二次住院,是2018年五月份,去拿药,心脏不舒服。不能躺,躺下憋气,胸口像压了一块大石头。医生说像心衰症状。住院输液,查心衰指标,不达标,输液十二天,减轻,除了抗核抗体阳性,其它都转阴了。回家继续修养。

六月份,领导打电话,催着去上班。

八月份,去上班,同事们都认不出来我了。也许少有人能体会到,看着自己变形的身体,不想照镜子的那种苦涩、自卑和哀伤,也不会有人想象到我鼓起勇气,顶着一张激素脸去上班的忐忑。每天面对昔日同事诧异的眼光和询问,或解释,或一笑而过。我尽量让自己少露面,只想就这样消失,不被人注意就行。每天吃羟氯喹,每周六片甲氨蝶呤,吃化疗药反应厉害,身体很虚。还要熬中药。工作很累,早上五点多起床,上课,备课,各种任务,晚自习,各种考试,改卷,评卷,排名,评比……

这样过了三四个月,终于又累倒了。期末考试前一个多月,高烧,低烧不断,身上沉重,肌肉,骨头,关节疼,浑身无力。我觉得不好了!坚持到期末考试,改卷评卷结束,去复查。医生皱着眉头问:“你教高三吗?”我说不是啊,教高一。医生说高一怎么累成这?

过完年,又住院。跟领导打电话请假,领导也烦了。化验血,19个箭头!类风湿因子又阳性,补体c3低。老公不让我上班了。我不依。两个人因为这个事儿,吵了好几次。后来想通了,活着就是一种幸福。这世间,除了生死还有什么是大事?领导从来不会同情你,他们连看你的眼神都会变得冷漠嫌弃和异常。唯有自己照顾好自己,为了真正爱你的亲人朋友和你所爱的人。

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