作者  /  Miller

编辑  /  Yukiyo

Silence

坐标  /  0755

图  /  Canva

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对过敏患者来说，压力、饮食、作息、环境、情绪都可能成为引爆过敏的不定时炸弹。那些朋友圈里时不时出现的看似轻描淡写的“我又过敏了……”，背后是无尽的心酸和苦楚。但是过敏总会退去，就如生活会一直向前。我们分享同样饱受过敏侵扰的朋友Miller的经历，希望给你和你家人的治疗提供一些经验，带去一些光明。

—— able君

”

我今年24岁，过敏病史11年。

深圳长大的我，曾去多国留学。无论身在哪里，我总是怕热、怕晒、怕干、怕湿，不了解的人或许会说我非常娇气。

具体来说，我得的是湿疹中的特异性皮炎。回看过去，大半辈子都在和红肿、痒、起皮、组织液渗出、疤痕作斗争。

为了保持一个相对稳定的状态，我从来没有断过用药。

01

与湿疹霸总的纠缠

我的湿疹有多少次发作已然记不清了，那一次次发作的痕迹由红变黑然后褪成灰黑色，提醒着我它们曾经的猖狂。

它们主要表现于脸部，偶见四肢，特别是关节部位，一挠就破。

哪个女孩子不爱美呢？我又是伤在脸上。每次出门前，至少花一个小时做基础保湿护理，上防晒和粉底，试图掩盖住因为睡不好导致的暗沉和黑眼圈，以及发炎的红点和痘印。

被过敏困扰时，睡眠质量好近乎成为奢求。即使睡熟了，那钻心的痒也会渗进梦里。男朋友说，他晚上醒来，常看到我挠眼睛挠到出血破皮。

睁不开眼的我

这样的描述毫不夸张，因为我早上照镜子时总发现，眼周红肿得像被打了一般，一碰就疼。

令人泄气的是，即使妆前用了厚厚的润肤霜，妆后还是有一小块一小块的起皮不但无法遮盖，反而因上粉显得更明显。别人化完妆美美的赶紧出门，我却失去见人的勇气。

持久的睡眠不好，不仅让我的记忆力明显下降，还让皮肤状态更欲盖弥彰，甚至被同事评价过“印堂发黑，无精打采”。

今年冬天在悉尼，我的眼皮一直处在发炎和起皮状态，任何眼影都显得太干，完全无法自然晕染。

之前听说皮肤三天新陈代谢一次，代谢完就能恢复。我却像进入了恶性循环模式：发炎-红肿-脱皮-发炎。可这样的症状相对于我得病的最初几年，已经算十分轻微了。

02

一切从一个“痘”开始

湿疹并不是一开始就大面积侵扰我的皮肤的。

13岁那年，我发现左侧腋下长了个红红鼓鼓的小“痘”，我没当回事，只是觉得痒，就去挤和挠。那个“痘”破了之后并没有如愿消去，周围竟长出更多类似的小包，那便是噩梦的开始。

后来小包扩散到整个小臂、脖子、脸部和背部，以至于在武汉住院时，医生说扩散和溃烂十分严重。

其实现在我还是无法直视“溃烂”这个词，它会让我回想起曾经在镜子里看到的可怖画面。你或许也有这样的体验，你太害怕一件事发生，以至于触及与此相关的东西，心都会一颤。所谓心理阴影就是如此吧。

湿疹扩散初期，母亲带我访遍了深圳的各大中西医院和慢性病防治中心。西医大多是开止痒和抗过敏的药片，中医大多是开祛湿热的中药方子。

我的状况偶尔有好转，继而更加严重。我们家渐渐开启听说哪里擅长皮肤病治疗就赶紧去哪里的模式。

上海和北京排名前几的军医院，我们也托亲戚联系名医拿号看诊，来回几天的功夫，看医生却只有几分钟。

用过医院自创的药膏；吃过中医开的含蜈蚣蝎子的药，味道特苦也硬着头皮喝；西医止痒、抗菌、抗过敏的药片，全都尝试；理疗也坚持了挺久，曾因为针灸痛得哇哇大叫，还被艾灸烫伤过。

家人还找楼上的医生邻居开过香港的一种药，每次600-800元，结果用了几次就全面发作，之后再无往来。

为了防止我睡觉时挠破皮，爸妈曾试图用纱布将我的手轻绑在床头，却总被我挣脱。

前几年收拾家的过程中，翻出了已过期的瓶瓶灌灌和纱布，不禁感慨，为了治疗，走过太多弯路，花了太多冤枉钱。

03

万万没想到，要住院多次

湿疹不会传染他人，却会自身传染。一处破损的细胞液稍微流至周边，都会冒出新的疹子。稍微一抓，便可能发生大面积感染。

第一次严重感染后，听说武汉中西医结合医院（现武汉第一医院）很擅长皮肤湿疹的治疗，母亲便请假，连夜带我去了武汉。

我还记得在火车上，母亲一觉醒来，看到我将脸抓得鲜血淋淋，哭了。伤口虽在我身上，但母亲更痛。

此后近一个月，我在武汉住院。用中药外敷加上纱布包扎了几天后，医生告诉我们，我的两条胳膊感染面积太大无法控制，必须要上静脉激素，也就是输液打可的松，否则拖下去可能有生命危险。

我们特别犹豫，因为药物副作用单子上列举了肥胖、多毛、呕吐等不良反应，母亲很担心这些会影响我成长，而对一个青春期小女孩来说，更是因此预知了未来可能面临的折磨。

可我们当时没有其他选择。大概输了两三天激素，以及葡萄糖酸钙，生理盐水，大瓶的抗过敏药，我明显好转了。

激素就是这样，效果显著，但必须谨慎使用，好转后要缓步递减用量，从输液过渡到口服激素，从几毫克口服逐渐减为一毫克口服，再从口服转为药膏。

出院时，医生又开了止痒药，低量口服激素和盐酸西替利嗪片。

我到现在出门还备着盐酸西替利嗪片，对我来说抗过敏效果还是比较显著的，只是慢慢有了抗药性，病情严重时我才吃。

盐酸西替利嗪片

快出院的时候，我这个广东孩子，在武汉第一次看到了雪，便拉着母亲的手去踩雪。

鹅毛大雪积了膝盖之高，踩下去感觉软软的。那久违的快乐记忆犹新，当时我天真的以为湿疹从此就好了。

之后我回学校上学，但上高二时遇到的间隔时间很短的两次发作，加上第二次伴有病毒急性感染，让我只能休学一年专心治疗。

听闻广东省中医院非常擅长特异性皮炎的研究和治疗，我又住院了。我还参加了他们的长期跟踪实验，抽了几管血，希望能促进我这个病的研究。

那里的医生跟我说，“特异性皮炎的小孩子是折翼的天使，智商一般都比常人高。” 短短一句话印在我心里，对我来说是莫大的安慰。

住院的日子里，我睡觉时两只手被绑在病床架子上，醒来却发现刚长好的皮又都被挠破了，怎么挣脱出来的是个谜。

床单上的渗出组织液和血混在一起，黄黄红红的，告诉我，前功尽弃，重新再来。

04

激素带来的喜与悲

自武汉住院时开始介入激素治疗，我的病情便反反复复，状况严重时只能依赖激素维稳。

易反复，其实是激素治疗的一个问题，但是使用激素药膏相对来说是首选疗法，副作用相对小，长期使用能达到稳定状态。

我们一开始因担心危害很抗拒激素，日常的抗菌用的是莫匹罗星软膏，还有医生推荐的他克莫司软膏。他克莫司是进口药，不含激素，一百多一小支，很长一段时间起到了维持稳定的效果。但是随着用药时间增长，我对其产生抗药性，即使换成大剂量版本，也收效甚微。

我在查阅资料时知道，他克莫司软膏其实是免疫抑制剂，会缓解皮肤的瘙痒状态，却无法对症治疗激素依赖性皮炎。

因为这种软膏的免疫抑制作用极强(比绝大多数激素要强得多)，机体对其产生适应性，等停用后，即使是重新用激素控制症状，原来剂量的激素药也会无效，必须加大剂量或选择更强的激素药来用。同时，延长了激素脸的发病时间。

用药之外，我还去查了过敏原。有意思的是，喜食面食的我，第一次过敏原诊断居然是对小麦过敏，于是逼着自己改吃大米饭。一年后再去诊断，过敏原又变成花粉和花生。

医生说，过敏原测试结果不够准确，且随着身体状况以及环境的变化，过敏原常变常新，参考意义不大。

多次折腾之后，我就妥协了，跟激素就此有了长期的牵绊。

上了大学之后，或许是因北京气候干燥，又或许是托后青春期的福，内分泌渐渐稳定，湿疹就不大面积爆发了。

后来到美国，过敏又严重了些，附近诊所的家庭医生为我推荐了一个皮肤专科医生。

我花了一百多美元的问诊费看了十分钟的病，其中五分钟，皮肤专科医生问我湿疹的病史。他没见过我这样的疹子，让我化验以确定是否真的是湿疹。相比而言，中国医生们光看疹子形态和症状就可以判断。

即使实验支持了湿疹的诊断，美国医生开出的药也只是我早已用过的止痒抗菌药和应急时的强效激素药。我对在美国解决这个病失去信心。

强效激素药

05

守得云开见月明

很多人不了解我的这个病，有些人看到我皮肤上异于普通擦伤的伤口，不敢靠近。我休学在家时脸肿成猪头，下楼买个汤，都吓跑了好几个路人。

还有一回，因为担心头皮感染，我剪了平头，总是被厕所阿姨暗示我走错洗手间，还被一起排队的小姐姐盯着看过。不过现在，这些都是过眼云烟了。

去年到悉尼读研究生，因为上健康传播学，我开始静下心来研究澳洲的湿疹讯息。

在交叉对比了政府健康部门和非营利组织发布的医疗信息后，我才第一次系统了解湿疹的来龙去脉，知道这个病很难根治，也知道除了运用激素、抗生素治疗外，还有很多辅助疗法可以帮助长期的维稳。

我在网上搜索互助群、病友论坛，才知道原来有那么多和我一样的病友，他们互相鼓励，推荐好用的药，一起坚持寻医治疗。

回首过去的灰暗岁月，我意识到自己的心理有过极端变化，从阳光开朗到不想出门，而身体上也变得极易疲劳。

好在，病友们的对话、分享的纪录片，让我觉得自己并不孤单。之前一些莫名的阴郁情绪，也一下子有了答案。

这个世界其实没有感同身受，只有同病相联（怜）

06

坏朋友—学会与它共处

这么多年观察和总结下来，我最早期的发病原因，很可能是连续吃了半个月的大闸蟹，以致高蛋白致敏。

大闸蟹体内体外含有大量细菌，在大闸蟹濒死或者死亡后会出现细菌分解蛋白质的情况，出现蛋白质分解物尸胺和组胺。组胺可以刺激人体免疫机制，导致人体出现过敏反应。

当时母亲让我吃大闸蟹是为了给我补充营养，结果成为了她最后悔的事情。

对大多数人来说，过敏甚至湿疹的诱因包括过量摄入高蛋白、体内湿气重、青春期内分泌激素不稳定、脾虚等等。

中医说食用过多寒凉易致脾虚，脾通皮肤，因此脾虚都表现在皮肤的问题上。而生活的环境气候过于湿热、过于干燥或个人作息紊乱或短期经历很大的精神压力，都可能是湿疹的致病和恶化因素。

特别值得注意的是，百分之十的小孩子在幼年经历湿疹后无法痊愈，将与它相伴终生。

因为长期受困扰，湿疹患者们更容易产生社交焦虑和受到心理疾病困扰，并伴有悲观、自卑等情绪。

作为被选中的孩子，十几岁时我还想成为一个事业有成的女子，要多闯和多拼，但是在这个二十几岁疲劳的躯壳里，我更希望安逸和快乐。

过敏、发炎和湿疹就像三胞胎坏朋友，总是出来捣乱。赶不走它们，就要学会与他们和平共处。

氢化可的松药膏

如今的我，依靠从美国walgreens和cvs药房里购买的激素含量1%的氢化可的松药膏（Hydrocortisone Cream）维持基本的稳定，两年前的使用频率是三天一次，随着耐药性增强，现在已经是一天一用的程度，两三个月能用掉一大支。

回国时，搬空了一家药店的货架，囤了十几只，才觉得稍微安心。我知道，很快，我就会不得不开始寻觅新的药膏。

保持肌肤湿润是日常最能避免干裂、瘙痒的方法，建议用添加剂少、无酒精的产品润肤，一天需要多次涂抹，因为受损肌肤四五小时就会干燥。

我一般两个月能用完1L装润肤露，觉得大大缓解了瘙痒问题，但也碰到过因为尝试新的润肤露而过敏的情况，之后都会在局部试用以确保皮肤耐受再大面积涂抹。

而其他办法比如每天半小时慢跑、光疗（紫外线疗法）、服用免疫抑制剂等效果千人千面，只有你亲身尝试过才知道哪个最好。

看到一直关注的美妆护肤博主分享治愈特异性皮炎的经历，突然觉得自己还有救。我也认识到之前因为对激素恐惧而四处用药，导致的皮肤受损其实更多。不过，长期使用激素导致的毛孔粗大和坑坑洼洼的问题，至今仍是我无法解决的副作用。

作为女孩子，常羡慕别人的好气色和好皮肤，很难启齿讲述我的痒和痛。小时候顶着那么疼那么艰难的猪头脸都没有哭，长大了却常常莫名哭出来。

然而，我会在擦干眼泪时告诉自己，接受这个设定。希望下辈子皮肤能白皙水灵。

07

结语

小时候，周围无人得像我一样难缠的皮肤病，我曾以为这是老天的惩罚，并将惩罚加之自身。

但事实并非如此。没有人是一座孤岛。这世界上有千千万万饱受相同病症折磨的伙伴们，因为皮肤的斑驳暗自苦恼，因为他人的目光低眉丧气，因为未被治愈而一直在寻找解药。

如果你懂了过敏、湿疹患者的难言之隐，愿意让我们这群人更自在一些，请尽量少盯着我们不完美的脸，不要讶异我们皮肤上的伤痕。如果你可以触及按钮，请调暗我们周围的光。

漫漫求医的旅程，我和我们，虽在路途，但昂首向前。

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