我们相识在一个谁都不想进来的地方,但是进来了,我们也就认识了。
做为一位比你们走的早一点的前辈,和每一个后来人聊一聊我的心路历程和经验。
2012孩子因发烧住院,发现是白血病,因为我知道血液病可以治疗,所以并没有很担心。但是孩子在2015年3月的复发,才让我真正认识到这个病是我和孩子需要走的一个艰难的旅程,是一个需要我们长期坚持下去的艰难旅程。
我在下面讲的这些是我自己的经验的总结以及我从别人那里学到的经验的总结。
第一,心理准备
首先是必胜的信念。我们的孩子一定能够治愈的,这是每一个家长给孩子治疗时必须具备的信念,如果没有你可以选择放弃了。
每一个听到医生给自己孩子诊断是白血病的父母,没有哪一个人会当场认可的,因为谁也不相信自己孩子小小年纪就得了如此要命的病。
但是,事实就是事实,只有积极面对,才能够解决问题。
父母是原件,孩子是复印件,所以如果你不坚强,孩子就不会坚强,如果你惶诚惶恐,孩子也会惶诚惶恐,只有你坚定信念,孩子才会从你那里接受正能量,坚定并坚决的走他的人生旅程。
白血病中国的治愈率有80%(长期生存率),要想着自己的孩子在那80%里面,而不要想着在20%里面!
其次是敬畏的心理。我们要秉承对生命敬畏的心理去对待我们的这次旅程。
人活着并不容易,孩子经过这次大难以后他会很懂事的。
对生命有了敬畏,你才会小心翼翼,不该吃的别吃,不能吃的绝对不吃,孩子要用一种健康的方式去生活,比如说不能吃高温烹饪的食物(煎、炸、烤等),不能晚睡,更不能熬夜。
良好的生活习惯是要贯穿孩子一辈子的,别人熬夜可能没事,你的孩子治愈以后熬夜一段时间有可能就复发了。
第二就是学习
学习什么呢,就是学习能对孩子好的所有的东西!
首先,学会看检查报告
医院的每一份检查报告都有针对性的描述了孩子身体当时的状况,学会看检查报告并注意观察孩子的状态,那么你就可以从孩子自身的状态来大致判断检查的结果。
毫不夸张的说,从我孩子进入第三疗开始,我只要看他的脸,我就可以知道他血常规里的血红蛋白和血小板大概是什么数值。进入维持期三个月以后,我就可以从他的脸知道血常规里面的白细胞、中性粒、血红蛋白和血小板大概在什么数值范围。
这里面的检查报告主要包括以下内容
血常规、肝功能、C反应、电解质、肾功能、心机酶、降钙素原、CT报告、B超报告、骨穿报告、微残报告、基因报告、染色体报告及其他报告
其次,学会给孩子做简单美味的低温烹饪食物
因为高温烹饪(煎、炸、烤等)容易造成蛋白质变质,变质的蛋白质容易产生亚硝酸盐这类致癌物,吃进体内会对孩子的身体造成伤害,所以不能吃。
腌制的东西不能吃,也是一样的道理,因为它会产生亚硝酸盐这类致癌物。
对于我们的孩子来讲,最好的食物是当季的、新鲜的(如果能买到,有机的东西,那更好)。
当季的意思就是该什么季节吃什么东西,就吃什么东西,反季节的东西我们不吃,用冷柜冷藏变成非当季的生鲜也尽量不吃(有时候孩子闹着吃那也可以给一点)。
新鲜的意思是,食物煮好以后最好在半个小时内吃完,如果不行就延长到一个小时。
食物放的越久,营养成分流失越多,同时里面的成分也会产生变质。
简单一句话就是用蒸、煮、烫、煲来吃当季新鲜的食物简。
最后,学会对孩子用药过程的变化进行记录以及如何准确描述孩子的情况。
对孩子用药过程的变化进行记录,结合前面第一点,你就会知道孩子现在的这个状况,你应该去找医生开药呢?还是可以自己解决问题,用一下备用药就可以了。
学会如何准确描述孩子的情况,这会让你在找医生的时候更节约时间,而且医生下诊断会更准确,更快捷。
该学习什么内容,我会慢慢的细化给大家。
第三,如何解决资金问题?
治病要花钱,对不对?这才是最根本的。
首先是保险
①社保(城镇居民医保和新农合)是我们国家给每一个合法公民的福利,只要你有身份证号码(现在的新生儿一出生身份证号码就在他的出生证上),即使你已经躺在病床上了,他都允许你买,虽然不能百分之百的报销,但是你每年只花个200多钱,国家的社保体系在这个病症上面给你支付的几万甚至几十万。所以进到这里以后如果没有买社保的马上去买社保。
②大病保险,这个跟地方政策有一定的关系,我们国家一直在致力于全国统筹,但由于部分社保资金是由地方筹措的,所以这部分资金如何使用是由地方政府说了算,所以去买社保的时候同时要把大病的保险费给交了,同时问这个保大病保险该怎么报销?
③慢性病,社保里面关于慢性病是有一定的报销额度的,比如南宁市每年就3万,你办好手续以后在指定的医疗机构包括当地的医院以及定点的医科大,门诊的检查费,治疗费,药费都可以得到报销。所以回自己当地的医保机构问一下该怎么办?及早办手续,减少门诊自费支出。
④商业保险,如果给孩子买有商业保险,特别是重大疾病的商业保险,那么非常恭喜您,您给孩子做了一个很正确的准备。发现是这个病,第一时间给保险公司打电话告知孩子已经生这个病,需要理赔,并请保险合同告知需提交的资料,资料提交上去以后,一般的保险公司都会在三天内赔付的。
其次是救助
①国家保障体系里面是有关于大病救助的,这个要问当地的民政局手续该怎么办。
②社会救助
我们可以通过各种募捐平台进行募集资金,但希望大家能够通过公募平台进行。为什么呢?公募平台,他对求助人的情况是要核实的,同时她对募集到的资金的流向是要监控的。
在这里推荐一下红十字会的小天使基金(化疗可以得3万的救助,移植可以得5万,儿3雷护长那里有申请表),北京天使妈妈基金(这个基金原来一直是为地贫移植儿童服务的,现在也为我们服务)
最后是自有资金的准备
靠山山倒,靠水水淹,真正能靠的还是自己。
您可以暂时没有钱,但是您不能失去找到钱的能力。
通过上面的两条,没特殊状况,孩子的治疗费用基本上没有太大的问题,但是为了孩子,家长有可能一年甚至于两三年内都不出去工作,这时候孩子的生活费有着落了吗?一家人的生活有着落了吗?
如何解决资金问题?大家可以看我的关于财商觉醒的文章。谢谢!