叔叔,我才5岁,我不想死,我还想一直陪着妈妈……

“叔叔,我才5岁,我不想死,我还想一直陪着妈妈……”前几日,扶正小儿推拿石校长接诊到一位特殊的小患者。甜甜,今年5岁,是一个乖巧可爱的小女孩,刚看到甜甜的时候,本以为只是个普通的小患者,可是石校长通过与甜甜妈妈聊天后才知道,这个乖巧的小女孩背后居然有着既揪心又心酸的经历。

甜甜一家

2017年2月3日,甜甜的父母接到了来自上海新华医院邱医生的电话通知,女儿甜甜已被确诊为庞贝氏症,是世界十大罕见病之一,目前世界唯一治疗药物Myozyme,如果不及时使用就会有生命之忧,甜甜每年的药费保守估计也需要120万。

新华医院证明
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甜甜喜欢唱歌跳舞,但是身体体力一直不是很好,可是一直没有引起甜甜父母的重视,一直以为孩子只是身体体质差,爱感冒,就在2016年年底,甜甜又感冒了,而且呼吸困难,甜甜爸爸带着她去医院检查才得知孩子的肝脏异常增大,医生怀疑是肝醣原累积症2型。甜甜父母辗转大连、沈阳、上海做检查,结果刚过完年就接到了让人揪心的电话。

为了救女儿他把房卖了!

坚强的甜甜

甜甜爸爸每月工资三四千,甜甜妈妈需要照顾甜甜只能在家,所以,甜甜的药费对于这个普通家庭来说无疑是个天价。为了给甜甜订购第一批药物,甜甜爸爸毅然决然把房卖了救女儿。为了救女儿,原本超级爱面子的他也放下了身价,向社会求助,朋友圈发公众号,求助电视台、电台、十字会,能求助的他都要求助。在一次采访中,甜甜爸爸说:“现在孩子肝脏不断增大,体力和行动能力明显下降,抵抗力也很低。一旦发病孩子今后只能用呼吸机维持生命,我不敢想象女儿的未来会变成什么样子……”是啊!女儿是父母的贴心小棉袄,没有了甜甜,我们也无法想象这个家会变成什么样。

就在甜甜父母办完了卖房手续的时候,甜甜跟她的妈妈说:“妈妈,我会死么?我不想死,我想一直陪在你身边,我们全家一起快乐的生活……”听到这段话,我想没有哪个人能承受得住!她还那么小,她的未来应该是美好的!可是疾病却要带走她,我们希望大家都能出一份力,帮帮这个家!不要让甜甜因为没有药物治疗而离开我们。

也许很多人并不了解这个庞贝氏症,如果甜甜没有出现在我的身边,我也不会去了解这个疾病,在得知甜甜情况后,小编查了一下资料。

庞贝氏症,也称肝醣原累积症2型,是世界十大罕见疾病之一。根据起病年龄症状严重程度和进展速度不同可分为不分为三种类型:

婴儿型:症状比较严重,一般在出生1个月或3~4个月后发病。首发症状为进食后发绀,呼吸困难。全身肌肉无力,呈弛缓性瘫痪,且病情进展较快,常在1岁之内因心肺功能衰竭而死亡。检查可见巨舌,心脏扩大,少数病儿肝脏肿大,心律失常。

儿童型:病情进展较慢,除肌无力外,其他器官受累不一;常以动作发育迟滞或步态不稳为初起症状,继而肌力减退,吞咽困难,呼吸肌麻痹,可伴腓肠肌肥大;常因肺部感染致呼吸衰竭而死亡。但部分患者可生存20年以上。

成人型:因残留GAA酶活性较高,症状比较轻微,仅表现骨骼肌无力,缓慢进展性的四肢肌肉萎缩,近端较远端重;以躯干肌、骨盆带肌明显,半数以上病人影响呼吸肌。常被误诊为多发性肌炎或肌营养不良症。

在深入了解甜甜的个人身体情况,以及家庭情况后,扶正集团决定帮助这个家庭,帮助甜甜,目前扶正集团承诺:

1、甜甜到扶正集团旗下所有店面都享受免费推拿。

2、石校长会将适用于甜甜病情的推拿手法免费教给甜甜妈妈。

3、店面募捐活动,善款全部交给甜甜妈妈,用于甜甜的治疗。

募捐善款保证公开、透明、直接、及时,后续我们还会继续为您报道相关内容!如果您想尽自己的微薄之力,请与我们联系!电话:15641179980

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