最近这几天,办公室小伙伴们的头像都是这样的画风:
当然,一目了然,今天是国际成骨不全症关注日(Wishbone Day)!这次的口号是:在一起,让改变发生。下面简要介绍一下国际成骨不全症关注日:
缘 起
2010年,澳大利亚的一些成骨不全症病友和家长共同发起了Wishbone Day,之后数年,全球多个成骨不全组织加入关注日的活动中,在每年的5月6日,通过多种互动形式告诉世界:只有人们之间相互关注和了解,才会让世界更好地改变。
延 伸
美国OI基金会将Wishbone Day延伸形成了“成骨不全症关注周(National OI Awareness Week)”,号召人们在这一周里参与各种互动活动,来关注和支持OI(成骨不全症)群体,今年的关注周从5月5日持续到13日。
邀 请
Wishbone Day的发起人说,这个日子是对全世界的邀请:“与我们一起玩耍,与我们一起工作,与我们一起吃饭,接受和爱我们,和我们一起庆祝”!“为什么成骨不全日那么重要?”,“因为关注能创造更多的不同!”
那么什么是成骨不全症呢?来,科普一下(看不下去的可只看第一条然后直接跳到最后一句话…):
简 介
成骨不全症,又称脆骨病,瓷娃娃,患儿易发骨折,轻微的碰撞,也会造成严重的骨折,是一种罕见遗传性骨疾病,发病率约10万分之3,属于罕见病的一种,发病男女的比例大约相同。常见发病部位是骨骼及其他结缔组织。病因大多为基因突变、家族性遗传。
临床表现
轻者可无症状,正常身高,通常寿限,仅轻度易发骨折。重者残废,甚至死亡。一般出现的症状为骨脆性增加,轻微损伤即可引起骨折,常表现为自发性骨折,或反复多发骨折。
治 疗
无特殊治疗。主要是预防骨折,要严格的保护患儿,一直到骨折趋势减少为止,但又要防止长期卧床的并发症。对骨折的治疗不同于正常人。由于骨折愈合较迅速,固定期可短。畸形严重者可采取措施矫正畸形,改善负重力线。
预 防
如夫妻一方有此病家族史,即使无发病症状,生育时也应找专家咨询,应考虑到生出有成骨不全症后代的可能。
……
不能再写下去了,涉及到医疗术语、专业名词,相信大家都看不下去了。但是今天只想跟你说一件事情:请关注成骨不全症,因为关注才会了解,因为了解才会改变。在今天,我们跟全国十万人次成骨不全症患者心连心在一起,让改变发生!