“鹰爪”是als病人的标配，手指关节似握非握，换言之就是即握不紧又伸不开，让人十分恼火的同时又显得无奈，我拥有这样的一双手十六年了，在2004年冬天还没有确诊前我的手指就开始下意识的弯曲并且抖动。
这样的手，让日常生活变得笨拙起来，先是梳头无力撑不开皮筋扎头发，再就是端不住碗握不住筷子拿不住勺子，然后随着病情一天天的发展，继而废用成为摆设，到现在我的手连剪指甲都扯着疼痛。
随着病情发展动不了了就需要买眼控仪，老实说，一万多块钱真买不起，18岁罹患上als，这个年纪即没有退休费和不动产又没有工作经历和丰厚的存款，唯一能依靠的就是亲人。父母年纪大了身体都不好，呕心沥血护理瘫痪的我十六年，每个月几千块的药费，哪有多余的钱给我买这些啊！
感恩的心，感谢有您，这个时候惠民康恩薛总知道了我的情况，愿意捐一台眼控供我畅游互联网跟大家交流，通过冰语阁捐赠病友仪器的慈善活动，我顺利申请到薛总捐赠的眼控仪，有了眼控打字聊天看新闻放电视剧真的很方便，给我解决了生活上许多的不便。还有惠民康恩的张枚小妹妹，经常询问眼控使用情况，很贴心。六月份惠民康恩公司走访罕见病湖北家庭，很荣幸见到了薛总，那几天赶上重感冒，薛总坐在我旁边看见我流鼻涕忙不迭抽纸巾帮我擦鼻涕，陈福在陈总不断地鼓励夸赞我文章写得好给我信心和力量。感谢惠民康恩两位老总的爱心捐赠以及张枚小妹妹的贴心服务！
一个人病了，需要另一个家人的照顾，一个家庭同时失去两个劳动力，这是许多渐冻症家庭面临的困难，这些不容易无疑是雪上加霜，现实生活不相信眼泪需要的是钱，经济来源少了根本谈不上生活品质，仅仅是在挣扎的生存，有病去不起医院咬着牙拖，可以不吃药但不能不吃饭。
人穷无亲，树小无荫，原本一些经常走动的亲戚在病后来往极少，一是人家怕你张嘴借钱还不起，问你要得罪人，不要吧自己又等钱用；二是人情往来需要经济基础，你没钱显得尴尬，也不好意思往上凑。久而久之关系疏远，也就渐渐的淡了。
进入病友圈认识了很多正能量的病友，他们的精神可嘉，有的在经济上帮助病友，有的在精神上抚慰焦虑病友，有的总结经验无偿分享给病友，总之都非常无私与伟大。
感恩的心，感谢有您，渐冻人张红姐姐相识她大概有六七年了，这几年给我买过零食、衣服、毛毯还有年节大红包，相处久了感觉更像是母亲一般的关心；渐冻症家属木易小小姐，寄来许多盒辅酶Q10和口水贴，过年发红包我出院又发红包；两位姐姐对我是真的非常好，自己的亲戚都不一定做得到，但是她们做了。
我的病前期应该是病友中发展比较快的，als四肢瘫型有症状半年时间就坐上了轮椅，发病不到一年拟诊到十三个月时确诊，2005年5月19岁零几天的我在武汉同济医院唐荣华教授那里被宣判死缓。痛苦，绝望，无奈，这是每一个als病人必然要经历与接受的心理过程，幸好在家人的陪伴与供养下，我熬过了本应不该在这个年纪所承受的苦难，最要感谢的是妈妈。
感恩的心，感谢有您，女本柔弱为母则刚，这些年您的辛苦与疲倦不孝女都看在眼里记在心里，此生生养恩情我是报答不了了，只希望您能长寿有个幸福的晚年。谢谢妈妈。
