清晨关期现象对帕金森病患者生活质量及照料者负担的影响

The impact of early morning off in Parkinson's disease on patient quality of life and caregiver burden
清晨关期现象对帕金森病患者生活质量及照料者负担的影响

帕金森病(Parkinson Disease,PD)是全球患病人数第二多的神经退行性病,仅次于阿尔茨海默病(也就是人们常说的老年痴呆)。目前PD患者的寿命与普通人群几乎无异。同样是活着,如果生活质量很差,长寿便是折磨。提高患者生活质量是最重要的事!

PD患者需要长期照料。随着病情进展,照料者的作用愈显重要。而帕金森病患者多为老人,照料者基本都是老伴儿,所以PD患者的治疗不但要考虑患者本人的生活质量,还要考虑照料者的健康和生活质量。

这篇文章说的就是对患者和照料者的生活质量都影响很大的问题-清晨关期问题。

什么是清晨关期(Early morning off, 简称EMO)?它对患者和照料者的生活质量又会有怎样的影响?对患者而言,最头疼清晨关期症状有穿衣困难68%,如厕困难42.9%,晨起活动受限42.9%,进食困难35%,成为家庭的负担31.2%,在疼痛中醒来17.3%;而对于照料者而言,EMO使他们对未来生活充满焦虑,感觉没有自己的时间。
通过多变量回归分析的方法,除去患者及照料者的年龄、病程的长短,照料者与患者的关系、疾病严重程度等因素,EMO是加重照料者负担的独立影响因素。从问卷结果可见,日常功能对于患者的重要性远远超过夜间睡眠。
这项2016年发表的调研结果显示,79.8%PD患者都有EMO,而且Hoehn-Yahr分级的I级的患者中就有52.4%。照料者反馈的EMO发生率比患者自己反馈的要低10%。有意思的是,在另一项的研究中,在病程小于5年的PD患者中,医生判断的wearing-off比例为29.4%,而患者自评反馈的比例却高达57.1%。这说明还有一部分症状是照料者或医生没有发现的,或是无法发现的,只有患者本人知道!这说明需要更先进的神经心理学工具来发现更多主观性的症状。

读后心得有三点:
一、清晨关期现象在疾病早期即可出现,病情越重发生率越高;
二、一日之计在于晨,在痛苦和恐惧中醒来确实是一种折磨;
三、照料主要靠老伴儿,父母儿女都不必指望。对自己的伴侣好些吧,因为人老了,只有老伴儿陪在身旁!

文献出处:J Neurol Sci. 2016 May 15;364:1-5.

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