"来自星星的孩子"世界上最纯碎的笑容!

这个世界上有一群星星孩子

      今天见到多燕瘦创始人我们的郑多燕老师慈

善捐助"星星的孩子"我陷入了回忆......

这个世界上有一群星星的孩子:

他们受"自闭症"病症的困扰,

他们有一双清澈明亮的眼睛

却不能告诉我们为什么恐惧对视?

在这个世界上有一群孤独的天使,

他们有着天真无邪的笑容,

却不能告诉我们为什么笑靥如花?

有人说他们是天才,很小就懂得听音辨曲;

也有人说他们是无畏,出门都不知道跟着妈妈。

他们生活在自己小小的世界里,孤孤单单一个

人。

他们有语言,却难以与人沟通;有听力,却总充耳

不闻;有行为,却总与你的安排相悖。

沉浸在自己封闭的世界里,

清纯的眼光折射出的---永远是孤独的茫然与晦涩。

自闭症儿童,是一种孤独症,一般在两三岁时与同龄儿童异常,主要是语言交流障碍和社会交往障碍,以及兴趣狭窄和刻板重复的行为,常常伴有情绪障碍和人际发展,学业发展的问题。


我接触"星星的孩子"是在2015年的一个圣诞晚会上,一个关爱自闭症儿童为主题的音乐晚会,了解到世界上有着这样的一群孤独并天真的孩子,还有一个叫做"天使之家"的公益组织,帮助自闭症儿童和家长,专门一对一进行治疗和康复项目。超级喜欢孩子的我立刻决定成为了周末义工,想帮忙做点什么,那我接触的这个星星女孩、那年12岁,被诊断为脑瘫合并自闭。在不到一岁的时候,因为不会坐、爬、走,父母每天带孩子去医院做针灸以帮助孩子大肌肉发育,看到这么小的孩子每天浑身被数十根针扎着,父母的心都碎了,这对于正常儿童来讲发育到一定的阶段能天然习得的技能,对特殊儿童来讲,需要外界强烈的干预,自身要受巨大的痛苦才有可能学会。再后来孩子到了青春期又患有癫痫。目前每天需要服用一定剂量的抗癫痫药物以防止癫痫的发生。这14年中,父母的内心到底经历了什么?从不敢面对"自闭症"的现实,到接受这个病症所带来的一系列的麻烦与痛苦,从绝望中重新鼓足勇气燃起希望接受现状,坚持不懈地用科学的方法对患儿进行干预,从量变到质变需要一个长期的过程。这个过程可能需要一年、二年甚至更长的时间。

在我第一次见到她的时候,很明显,她不同于其它12岁儿童,她在不停的蹦啊跳啊,沉浸在电脑放的歌曲里,并随声附和,这个世界和她无关一样,我和她的妈妈了解了一些她的情况,以后就尝试着加入她和她互动,但结果是她根本不理会我,让我这个"孩子收割机"很受挫,但我真的有感觉到这个孩子的单纯,她的眼神里很清澈,而且长的也非常好看,那个时候和我几乎差不多高了,留着短发,很大的眼睛,我再旁边慢慢观察她,试着问她一些话,但还是没有回答,我突然灵机一动,她那么喜欢音乐,不如我和她一起唱歌吧,然后我还记得那首歌是 《我相信》,然后她突然就对我感兴趣了,也开心的笑了,这时我是无比的高兴终于她肯理我了,她真的是要一直一直有音乐的,我也一直陪她唱,后来我们的相处模式就是,我只有唱着问她,你吃饭了吗?你快乐吗?她就会超级超级开心的回应我,如果我正常说话她就不会理我,所以,我们以后见面都是唱歌啊跳舞啊,我也慢慢得到了她的信任,她会记得我上次教她的儿歌"我爱洗澡,皮肤好好,啦啦啦啦~。她不爱刷牙,我就编了个刷牙歌,她家人说她是最喜欢我这个姐姐了。后来我经常说的是:与其说是我们帮助孩子,不如说是孩子给了我们莫大的欢乐与成长,他们真的是那么纯碎和可爱,看见他们的笑容仿佛世界都失去了色彩,会反思自己一个会表达的人,是如何和这个世界来沟通表达,如何和亲人,和他人相处,有选择最好的表达方式吗?有感恩父母吗?感恩这个世界吗?人真的不应该活的简单些吗?

她对音乐真的有天赋,有兴趣,虽然她还不能很轻松的和我们表达她的感情和想法,但她每次见到我们,都会招手,有时还拥抱,当她甜美笑容拥抱你的时候真的是整个世界都是美的!她现在可以独立表演钢琴独奏,我们真的为她感到开心和骄傲!

现在回忆起来那些日子,真的感谢那些日子!

还有很多小伙伴知道我在做这样的事,也想做一些事,也有想做特殊教育的人想做一些帮助,感恩那些充满爱心的人感染着我们!

美好的与星星孩子相处的下午
一个美好的下午

自闭症"是因为先天脑部多功能区受损而导致的有不同的外在障碍表现。所以没有两个完全一样的自闭症儿童。也就意味着自闭教育难上加难,一是没有固定成体系的教材,二是因为每个孩子障碍程度不一样,感兴趣的点也同,老师要动用浑身解术,才能帮助孩子成长。

生活在自己小小世界

据美国国家卫生统计中心2016年报告,美国3至17岁儿童自闭症发生率达1/45(2.2%),而我国自闭症患病率约1%,自闭症人群超1000万,自闭症儿童超200万,并仍以每年近20万的速度增长。面对患儿的刻板行为与不同程度的障碍,往往不仅考验的是家长的爱心与耐心,更多的是在考验人性。对于中度的自闭症儿童,普遍都存在智力发育迟缓、刻板的行为模式,比如: 一天当中,同一个问题一个患儿会重复问上百遍,父母的崩溃程度可想而知。我们不了解的时候,可能会觉得他们的举动和需要奇怪,我希望呼吁更多的人去给予帮助,给予宽容,给予理解,给予一个鼓励的眼神!

曾经有一个"自闭症"儿童,当她六岁时,因为她患有中度"自闭症"又伴随智力障碍,到了入学年龄,被很多幼儿园拒收后,母亲万念成灰,想带孩子轻生,孩子求生的本能触动了母亲对生命的反思。

在我们身边,也看到了因为孩子有自闭症,父母相互埋怨与指责,不断地争吵,最终父母离婚了,母亲把孩子留给了父亲,父亲要赚钱养孩子,平时没时间照顾孩子,孩子被迫要在学校寄读,因为缺少父母的爱,孩子在学校成为了各种麻烦的制造者,让老师非常头疼。妈妈一个月来看他一次,孩子看妈妈走了,因为想妈妈,想和妈妈在一起,偷偷地从家里出来找妈妈,结果走丢10几个小时后,才回到家。自闭症的孩子不是没有情感,而是不会用正确的方法把内心的真实想法表达出来,他们都有一颗脆弱而敏感的心。


生活在自己世界里的孩子

这个世界上也有那么多的爱心人士,帮助这些可爱的孩子,那些投身特殊教育事业的老师们,会比一般儿童花费更多的精力去学习专业的知识和方法,更有爱心去进行辅导,治疗,康复项目,每一个孩子都不一样,也要和家长保持密切的沟通,有的人甚至只收微少的工资也愿意义务帮助这些孩子,在一次家长的感谢晚会上,我有幸被邀请,听着一个个家长的分享,不停的感恩不停的讲述孩子的变化,真的是特别感动人心,希望越来越多的人能关注并关爱世界上这群星星的孩子!

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