照片里这个体型有点肉感的8岁小男孩名叫杰克(Jake Vella),他曾经也像很多同龄小朋友一样,瘦瘦的小身板蕴含无限活力,调皮爱臭美,拥有健康快乐的童年时光。但2015年,杰克在饮食没有大变化的情况下忽然迅速发胖,短短半年时间就增重十几公斤。
父母开始以为控制高热量食物的摄入就能缓解他的发胖,但很快他们就发现,即使只吃沙拉,杰克的体重仍然不断上涨,晚上睡觉时偶尔还会呼吸暂停。
于是爸妈带着小杰克辗转多家医院检查和治疗,最终发现,杰克患上了一种名为ROHHAD的罕见致命激素疾病,因为身体神经系统和内分泌的失调,患者即使维持着健康的饮食与运动习惯,也会随着时间不断发胖。ROHHAD在全球目前仅有不到100起病例,目前还没有有效的治疗方法,甚至连病因都暂时无法确定。患者平均在5-9岁之间死亡,最长活不过20岁,而8岁的杰克正是其中之一。
是眼睁睁胖到死去,还是为自己争取多一点时间?
年纪小小的杰克选择了后者。为了消耗更多脂肪,延缓长胖的速度,尽可能保持身体健康,杰克在父母的帮助下,开始参加了铁人三项的锻炼,希望能活出耀眼人生。
疾病同样会导致肿瘤的发展,在杰克的背上就曾发现一颗肿瘤。面对这样棘手的病情,这位小男孩并没有放弃,反而更加积极参加铁人三项的训练,希望藉由大量的运动锻炼,能控制住身体的生长。
铁人三项帮助杰克保持健康和活跃,这对他的身体有好处,也给他一个和其他孩子进行社交的机会。虽然他现在过着正常孩子的生活,去上学、玩鼓,但他必须非常小心,不能生病。
杰克每周有三次会跟当地铁人三项协会的其他青年队员一起训练,那里就像他的第二个家。从教练到队员,甚至他们的家属们都非常支持杰克,当杰克通过终点时,他们总是第一个为他欢呼的人。
杰克的病症没有任何治愈的前例,他的铁人三项教练对这位小男孩报予了最高的敬意,他表示,杰克是所有人中训练得最积极的,也是最专心的。他从来没有因为任何理由错过训练,并且一直渴求训练。杰克非常可爱,他偷走了所有认识他的人的心,知道他经历的人都会感到悲伤和心碎。
“我以混杂着同情与崇敬的目光看着杰克的家人,”教练说,“他们竭尽所能,让杰克试图能保持跟正常小孩一样的生活。”他也指出为了因应杰克的特别状况,他们时常对他的训练进行修改,“我们有时不得不先停下来,看看他的心律,并确定他不会觉得太热。”
教练说:“我们同时也会告诉杰克不要动摇,继续努力,尽力而为。”
而乐观的杰克表示,他不仅希望能够活过20岁,更希望自己能像英国布朗利兄弟一样,能够在奥运会铁人三项的比赛中创造属于自己的奇迹。
杰克的未来并不乐观,但他并没有放弃自己,而是不断挑战极限,渴望着获得成功。希望这位小男孩终有一天完成他的梦想,因为他有比谁都强大的心灵。