文/阿唐胞苷
1.
今天说说骨髓移植的事儿。
前几天,一个病友在上海第一人民医院做了骨髓移植。
她在几天前,就告诉我12月6日那天会移植。我心里记着呢,也一直惦念着她。
她初发时,我们在仁济医院是临床,后来成为朋友。那时候,作为“过来人”我传授了很多经验给她,病房中的其他老病友也在鼓励她,安慰她。
我们都知道,噩耗在知道的那一刻会否认,但知道是无法改变事实后,会有个接受过程,在我们病友看来,她作为初发病人,状态已经很好了,偶尔的伤心难过都是人之常情,更多的时候,她是在积极面对。但不管怎样,对于一个结婚不久的年轻夫妻,在被诊断出白血病的那一刻,谁都为之惋惜。
好在她家里经济条件不错,治疗费用的难处没有,加上她是上海人,家里的亲戚很和睦,帮忙照顾的人很多,这些对于刚刚生病的他们夫妻来说,都是支持和力量。
因为她第一次化疗正好是我最后一次治疗,所以各自出院后我们没再见过面,一直用微信保持着联系。
她决定做骨髓移植是根据医生的建议。
2.
对于白血病的治疗,大多数人第一反应,都认为要骨髓移植才能治愈。
其实,这里面有误解。
白血病的治疗现在除了骨髓移植外,还有保守的化疗治疗,我就是用化疗治疗的。但是,大多数病人,特别是年轻病人,在化疗后缓解的,医生都会问问是否要骨髓移植。
以下内容纯属个人理解,不是权威性的,看后仅供参考。
我在这四年的治疗过程中,没有看到过骨髓移植后的病人,但是听说过有人去做骨髓移植。一个是以前的病友,在做好骨髓移植后,她的爱人和我通过电话,现在具体情况不详;一个是前面文章中写过的一个小才女,在北京做好了移植,现在恢复情况不了解;一个是在准备移植前肺部感染,去世了;一个是今天的这个病友。
身边的病友都是通过化疗来治疗的,可能是移植前中后的各种复杂情况,使得病人不愿移植。移植前,需要骨髓配对,一般是同胞兄弟姐妹,配对概率会高,但现在独生子女很多,大多是在中华骨髓库里配型,而这需要一定的时间,更重要的是,会出现悔捐。今天的这个病友就是遭到悔捐后,用了脐带血和她父亲的半相合骨髓做的联合移植。移植中,需要进行大剂量的化疗,当病人体内的白细胞全部杀光后,再输入配对的骨髓,等恢复自身的造血功能后,才算移植成功。但是,这期间,很容易出现感染发烧等症状,这也是医生建议年轻病人移植的原因(年轻人抵抗力强些,恢复快些),更是很多病人不愿移植的主要原因:风险大,各种突发情况无法预计,未知状况太多。移植后,病人的排异情况也很复杂,排异时间也会因人而异,有的几个月,有的可能是终身服用排异药,而且排异药很贵,很多家庭无法承受,经济原因也是很多人不愿移植的原因。
3.
除了移植前中后的各种风险和经济原因外,很多病人不愿移植还有另一个原因,那就是传统的化疗治疗也是有效的,只是媒体在对外宣传方面有些误导大众的看法而已。
要知道,病人骨髓移植也是通过化疗治疗达到缓解指标后的选择,也就是说,在白血病治疗前期,都是要化疗。后面根据个人选择而有所不同,要么移植去,要么进行化疗巩固治疗。因为仁济医院没有专门的移植设备,所以我没见过移植后的病人。
可以肯定的是,化疗也有治疗好的,移植也有痊愈的,具体的比例怎样,我无从得知。但在我看来,多数的移植病人都是在发现治疗中的“麻烦”后才决定的。
这个“麻烦”包括复发病人和基因有问题的病人,而基因有问题的病人是极易复发的。今天说的这个病友就是在缓解后,发现基因有问题(基因的检测需要专门的外送机构),指标指向是极易复发,因此医生建议骨髓移植,否则复发后容易产生耐药性,后续治疗更困难。
我属于幸运的,在复发后,情况还算稳定。这里还有一个问题就是,基因没有问题并不代表不能复发,我就是基因没有问题也复发的病人,这应该是现在的医疗技术无法检测到其他的易复发因素。但不管怎么说,复发总是麻烦的。
4.
对于移植这件事,需要勇气,因为有些人宁可承受化疗的各种煎熬,也不愿去尝试移植情况的各种未知,这也是很多人不愿移植的心理原因——恐惧未知。
无知会无畏,而未知会让人心生恐惧,这样的恐惧感会摧毁一个人的内心世界。
我说的这个病友,本来安排在10月18日移植的,但是她心里没做好准备,当医院各方面都安排好后,她坚决不去配合,因为她害怕未知,恐惧不确定。
她和我说了这个过程,我能感受到她当时拒绝移植的恐惧内心;而如今能坦然接受移植,是因为她找到了一个心里寄托——信佛,她用每天30000次的念经来缓解内心的恐惧,以增强自身“向死而生”的勇气。
不管她用什么样的方式,她说服了自己——不那么在意生死、不那么惧怕死亡,这是值得我们敬佩的。
在这个生死抉择的背后,她有着大义凛然的风范,不惧怕死亡,用向死而生来博一次长期生存的机会;还用普度众生的佛法照耀,不在意生死的精神,冒着生命危险的治疗来换取内心的永久宁静;还有对自己生命的尊重,愿用自己的一次选择来捍卫自己曾经的“活过”。
5.
面对这样的生死抉择,谁都会犹豫,特别是在未知和不确定的情况下,哪怕是被迫的选择,也都是在选择,亦或是无奈的选择,也必须要选择。
既然有这个选择的权利,我们就为自己做出理性的选择,并负起责任,承担后果。
我想,对于这个病友,她应该心存乐观的偏见,因为这个时候,谁都希望好运降临,菩萨保佑,但她似乎也做好了去意已决的准备,因为整个过程需要这样的心态。
祝福她一切顺利!
每个人都生活在未知里,因为下一秒要发生什么很可能超出我们的预期,我们唯有做好充足的准备来应对这样的未知,才能安然自得地过好生活。
而这样的充足准备又该如何准备呢?
没人知道答案,因为未知一直都在,而知道未知存在,也许就是答案。
就像那些悔捐的人,也是在害怕未知。
当然,应对未知我们还是可以做些什么的,那就是用我们的理性来判断哪些是无法改变的,哪些是可以改变的,然后尽力做好手边能够改变的事,而这在我看来是应对未知的最有效的方法。
这是《一个“白血”公主的真实故事》系列之二十六:生死抉择的背后:是去意已决?还是欣然接受?
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本节完
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