他们很难

今天一大早我就赶到了康乐家,这是一家自闭症儿童家庭民间互助机构,今天机构负责人魏老师外出培训,家里十几个星童却只有两位老师,实在是照顾不过来,况且其中高老师身体还不太好,前几天得知这个情况,我就放在了心上,,想一想也有好长一段时间没去康乐家看望孩子们了,这一次可以说是义不容辞。

对待公益,我有三个态度。

  • 一是必须要有创新,一个人的力量太渺小了,要帮的人也帮不过来,只有想方设法调动社会力量,这就需要社会创新,降低成本、提高效率。
  • 作为普通志愿者的力量实在微博,所以我一向是秉持尽量雪中送炭,锦上添花就不太愿意,毕竟也有自己的事情。之前帮助筹款、帮助宣传、制定合格志愿者标准与测评体系……这些都是小事情,但却能实实在在的体现个人价值,也对关爱自闭症这个公益项目有一点帮助,还有像今天这样的情况,我知道自己的付出是有意义的。
  • 我有时候也在想,自己现在无钱无势,去做吃力不讨好的公益是不是有点发烧了,但就像幸福与快乐不能等待,公益也要活在当下,勿以善小而不为,于是,我给自己定下的原则是每月志愿服务至少1天,额外投入在公益相关事务上的时间不低于10小时。

回到今天上午的活动,上午由我带队,下午有安排大学生志愿者团队,本来报名参加的有四个人,结果8点半到达金银湖康乐家的时候,发现只有我和另外一名志愿者宋权。宋权5点多从黄陂赶过来,他是农民,是诗人,是多技在身的手艺人,是多年的老义工。

人少也有好处,那就是我必须全身心投入,去观察、照看、陪护、教育孩子,十多个星童,都是无法正常交流的,问题各不一样。

上午的课程内容主要分为两部分,活动课与手工课。

在活动课部分,老师(也是星童妈妈)会发出一些简单的指令,并做示范,比如举手、拍手、伸腿、跺脚等等,接着是跟着音乐做一些连贯的动作……听着好像幼儿园的教学内容,其实更简单,但对于老师来说更难。高老师让我一对一陪护一个最闹的孩子。这个孩子一直在咧嘴笑,会有很多肢体动作,不会说话,看着才8、9岁,其实已经快十八岁。在跟随老师指令做动作的过程中,我发现他的腿总是没有伸直,即使我蹲下帮助也不行,我想他可能是不会做这个动作,或者某些肌肉太紧张无法伸直。我就找来一个垫子,想帮着做一下康复训练,以前来的时候我没有这样全情投入的关注孩子。

给孩子做康复训练

我知道,如果有些动作做不了,训练的步骤应该是先卧位,再坐位,再站立位。让他躺倒之后,我先是帮他做被动运动,接着辅助,还做了拉伸,孩子勉强还算能配合,但都效果不明显,还是膝盖没完全伸直,这时候我发现他的左脚比右脚要短一些,回想起之前的观察,他站立的时候,不但膝盖没伸直,整个身体也有向左倾斜,肩膀右边比左边高,这时候我怀疑他可能有脊柱侧弯,再检查一下,果然如此,后来我找个机会跟高老师谈了一下,建议这个孩子配合矫正鞋垫,一个简单的方法可能让他站稳站直,也避免脊柱侧弯对生长发育的不良影响。

在手工课上,高老师让我来教六个孩子。我询问了高老师应该怎样教授,知道方法和技巧后就开始了。

  • 第一步,先是教孩子知道今天是什么日子,今天是2018年10月31日,年月日分别用卡片写出来,一个一个教孩子读出来,之后提问让孩子回答。
  • 第二步,告诉孩子今天是什么天气,拿出画有太阳和写有“晴”字的卡片,也是先教孩子认识,之后请孩子指认。
  • 第三步,让孩子画线条,横线、竖线,然后教他们写字,主要是写自己的名字。先是手把手教,之后把简单的字拿出来,让孩子自己写。
  • 第四步,高老师以前居然是美术专业的,她画出一些水果的轮廓,然后分发给孩子,请他们用彩笔涂抹上颜色,孩子们对这个都很娴熟,于是我就看到了金黄的柿子、红红的苹果……
图片发自简书App
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这六个孩子之中,有四个都还能交流,能慢慢跟上,有两个孩子,一个不会说话,也不识字,高老师就请他每次用手指点一下卡片。另一个根本不理会也不理解,但每次我们都要用声音或碰触引起她的注意,确认一下眼神,把需要教授的内容讲述一遍。

中午和宋权一起就在康乐家吃的午饭,一般我们志愿者是不在这里吃饭的,原则是力所能及的帮助,绝不增加干扰与麻烦。不过今天志愿者比较少,也担心老师照顾不过来,我们就留下来一起陪孩子吃饭,菜的种类很丰富,饮食清淡可口。这里要说一点,自闭症的孩子饮食是需要特别注意的,有些食物会过敏,有些带有刺激性,有些不安全。

午饭快结束时

午饭过后,老师、志愿者带着孩子在小操场绕圈走路,一方面增加孩子活动量,另一方面防范个别孩子的异常行为。

我也趁这个时间找到高老师,她一直在为孩子们操劳,颈椎病十分严重,时间仓促,我教了她几个康复动作,放松颈肩、纠正姿态,我也暗自提醒自己,下次过来要送高老师一个工具,这样可以更好帮助到她,至少缓解一些身体病痛。

这个时候,朱江和另外一名志愿者也赶过来了,朱江是来这边的志愿者主力,慧爱公益就是他、我还有另外一位朋友创立的。今天上午他也没闲着,去陪叶婷一家看病,叶婷一家三口极度贫困又都有重疾,她和姐姐都有遗传性神经性肌营养不良,十几年都走不了路,老父亲又眼睛不好,住在咸宁嘉鱼,我们得知她的困难后,帮助她们两次前来同济就医,并筹集三千多善款。

晚秋的午后,阳光正好,看着孩子们的各种情形,朱江跟我说了一句“他们很难”。是啊,自闭症一生都不能孩子,一个自闭症孩子,就是三个家庭的不幸,我们的力量很微博,这一点点帮助注定不会看到及时可见的改变,但这些事必须要有人做啊,他们很难,我们很幸福!

晚上回到家,看到群里的消息,我熟悉的一位老义工江阿姨今天去了另外一家自闭症互助机构“蜗牛之家”,不但照顾孩子,还帮忙做了晚饭,要知道,江阿姨,已经70多岁了,在群里我看到了她的心声:

做饭中的江阿姨

今天单独带了两个孩子,均属较好管理的,不过两个小时的照顾让我体会到他们爸媽做辛苦和困难,而他们自已组合,抱团取暖,不向国家伸手,让我十分感动,一次一次是他们教育了我,让我体味了幸福,让我看到这些儿童爸媽的毅力和细心,向他们学习的行动就是回报社会。

群消息

江阿姨总是那么真心热诚,她的和善、慈祥,细心,给孩子、家长还有我们其他志愿者都带来了温暖。还有她的练达与人生智慧,我始终记得7月初跟她一起去康乐家时听到的一句话,她说不仅是去看孩子的,更是去看老师的。

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