第一次认识蔡磊不记得是访谈节目还是看直播的时候,当时我只知道他是京东副总裁,渐冻症患者,现在在做的事情是帮助渐冻症患者,仅仅只是知道是帮助,以为就是那种卖货筹款然后捐献给渐冻症患者治病的帮助。当时就觉得很佩服,一个有这么大成就的人竟然在生病期间卖力赚钱帮助其他人。所以当时还在直播间买了一箱车厘子以表支持。后来陆陆续续刷到过没有遇到自己所需的就没有下单,就在前两天刷到了直播间他在卖《相信》这本书,他自己写的,立马下了单。一是表示支持,二是孩子不在,我也确实很久没有读书了,我想这本书应该很感人。
这本书我两天看完的。没看之前我以为我看的时候肯定会哭得稀里哗啦,可是除了看前面12个老师写的序哭了两把,中间写到母亲、爱人、病友以及后面写到他儿子哭了两鼻子外,并没有出现我想象中的爆哭。因为全文抒情的部分太少,我想象中以为他会写自己之前的成就、荣誉,然后得病之后痛苦无望,亲人病友间的感情故事,再到自己重振后的努力拼搏。这些并没有,他整本书基本上叙述了他生病后都做了什么事情。找了哪些专家医生,如何建立渐冻症患者数据库,如何寻找药企组织研发线,号召遗体捐献,寻找投资机构,发起冰桶挑战,组建直播团队。每一步都有序而又紧凑,没有过多情感和情绪表达,读完其实我很能理解,他不是没有这些情感而是没有时间写这些。就如他目前的人生一样,生命走向倒计时他还有很多事情没有做完,他要抓紧每一分每一秒投入到每一项工作当中,阅读过程中我本能地跟着他着急、紧张,仿佛读完一页他就离死神更进一步,所以他更没有时间去抒情,没有时间去感慨。通篇更像是一个药物研发过程的回顾和科普,只是目前还未成功。
他真的是个伟人。通过这本书我第一次知道渐冻症不仅是个绝症,而且目前连个有效控制病情的药都没有,第一次知道这个病已经攻克了200年都没有攻克,甚至连病因都不知道。也知道了这么久没有攻克是因为缺乏患者数据库,患者少、发病快、病理样本少、药品研发周期长、商业回报低等等导致无法获取持续性投资,研发未能持续进行。而蔡磊就像一个领袖,协调带领各个战士攻克一个个堡垒;像串珠子般一个个串联起一串漂亮珠宝。
了解这些会发现他真的了不起,他一开始就知道这个过程的难度,他已经预料到自己有生之年等不到那个神药的诞生,他只想在有生只能用自己的专业能力、资源优势、号召能力,呼吁更多的人关注渐冻症,为加速攻克渐冻症耗尽自己的最后一颗子弹,甚至这本书的初心也在于次:为渐冻症群体发生,为罕见病群体发声,让更多的医学界、科学家和社会各界关注。
这本书的最后作者感谢了很多人和机构,整整7页,密密麻麻,这些都是他得病到现在4年的工作量,他用他的力量串联起各个环节,推动这项事业发展。
他已经安排后了自己“身后的”工作,成立了投资基金、公益基金、慈善信托,包括组织现在的直播电商团队,都是在为他倒下后能够让攻克渐冻症事业持续下去,持续为之输血。但是希望上天能保佑他等到那个药,因为没有人比他更适合推动这个工作,用他的话说“天时、地利、人和”让他担负重任,说起来很残酷,但貌似他天生为了这个病而生。
希望他能等到那个药。
希望大家都能支持他。