31岁,疑似肺淋巴管腺肌瘤病。起因是单位组织的体检,CT显示双肺阴影,疑似LAM,医院打来电话说希望尽快做进一步的检查,我把报告发给在医院上班的亲戚朋友们开,都说是罕见病,希望尽快检查确诊,早发现早治疗。
先是做了肺功能测试,结果显示阳性,通俗一点就是我这么年轻怎么会有一个老人肺,给我做测试的医生问我为什么没有想过来医院做治疗,我回答我以为是自己缺乏锻炼。
抽了十三管血又查了各种,临床表现基本符合LAM,但还是需要做病理才能确诊。因为双肺阴影都是肺泡,担心在取活检的过程中引发气胸,找来做气管镜最好的主任给我做,必须要眼疾手快,也给我爸妈告知手术中会发生的风险,关关难过关关过,我闯过来了,但是取样未显示LAM,主治医生说我刚取过样不能再来一次取样了,所以从胸部取样的方案暂时搁浅。我家里人是完全反对胸部取样的,因为我只是体检出来说疑似这个病,并不是我有很明显的不适,所以必须要追求一个结果。
而且主治医生也说了,这个病她只在书上见过,没有在临床上遇见过,无论是否确诊,结果都是一样的,找不出病因,也没有治疗方案,现在所做的也只有维护肺功能,不让继续恶化下去。所以开了药就出院了,我的诊断单上面并没有排除LAM,医生说CT是不会出错的。
好吧,三个月以后还要去复查。
有时我在想,如果我没有去体检,是不是还和之前一样无忧无虑的生活。