狗子说：TA是一个卖冰棍的富二代

从2006年到2017年，11年间，病危6次，瘫痪11次，失聪4次，呼吸衰竭4次，现在摆脱轮椅，重新行走，年仅32岁的TA人生堪称传奇，这样的人生不是谁都能拥有的，那么这样的人生给予的东西也不是谁都能体会到的。

我们每个人的身边都有可能会有一两个叫做狗子，狗蛋的人，这个人往往有着野蛮生长的韧劲，混不吝的疯狂，这位狗子还真的就是这么一位人，至少TA目前的人生就是这样。

狗子，名叫吴彦啸，生理性别女，原职业足球运动员，现年32岁。

狗子目前独自一人居住生活。

只问其人，不见真人足有两三年。所以第一次见到狗子，我的反应是：“啊，她就是狗子呀，可是……”可是叫狗子的不都是男的吗？不过狗子确实很像男生，穿衣打扮，动作行为，你很难把她和印象中的女性形象联系起来。

原来这就是那个富有传奇色彩的狗子。

“我们靠的都是一副皮囊，面对别人”，狗子如是说。

我知道人会生病，生病之后还会好，但怎么都没有办法想象，一个人可以一会瘫痪了，一会又好了，一会失聪了，一会又好了，一会失语了……这里的一会并不仅仅只是所谓的“一会”，截止到今日，有11年之久，但狗子的有趣、疯狂、怪诞的人生却不仅仅局限于这11年。

“所以现在没有确诊，我到底是属于哪一种罕见病”拍摄于2015年夏，那时的狗子还坐着轮椅

狗子最初的记忆来源于四岁的时候和父亲站在三轮车上卖冰棒，威风凛凛。从小卖部到饭馆，再到台球厅，狗子的人生简直幸福到得意。“所以在我小的时候，我应该是一个富二代”。小的时候我们总以为自己会这么无忧无虑的长大，也许注定不凡，也许注定平凡，狗子亦是。

“我费劲巴拉地爬上去，突然间像醒悟一样又费劲吧啦地趴下来“狗子曾经想自杀的窗台，如今已堆满了杂货

可福兮祸之所伏，在小学快毕业的时候，狗子的父亲忽然查出来患有严重的糖尿病，就这样富二代沦落成了穷屌丝。这也许是狗子第一次对疾病有了朦胧的认识，他不仅会让父亲的身体不好，视力下降，还会让自己从一星期拥有10元零花钱的天之骄子变成要穿着父母的旧衣服去上学的穷孩子。

“想不通当时他们说我的坚强到底是什么，也没有想过发生这些事情对我来说有什么的意义”一室一厅一卫小窝的一隅，上面放满了各色关于自我认知的书籍

咸鱼翻身的逆袭之路开始在初二，那个时候狗子去踢球了。那段时间让她学会了独立、坚强、集体荣誉感与自我负责。我觉得狗子之所以能经历那么多而屹立不倒，和她以前是一名足球运动员密不可分。但我更不敢想象一个对足球那么热爱、那么爱动爱跳的人忽然瘫痪了是一种什么样的感受，所以狗子的那次轻生行为是那么的在情理之中也在意料之外了。

“你永远都不知道未来要经历什么样的东西，只能活在当下，但活在当下并不是要逃避过去还是未来，就你能面对的，只是当下”

离开球队与赛场的短短5年之后，也就是06年的10月份，狗子忽然出现了偏瘫，那次半个多月狗子就又是活蹦乱跳的狗子了。“那时候也年轻嘛，20出头，然后就去做的导购，结果去做了不到半年的时间就复发了”，在那一刻狗子才意识到原来这个病还没有结束，但他却没有料到这个病程会那么复杂与崎岖。

“其实没有人会接受，真的接受一个，明明是一个很活跃的自己，然后变成要在轮椅上。”狗子先后在北京、郑州、漯河、广西地区山西职业女足球队训练过

07年6月之后，这种反复复发，反复好的情况发生过太多次了，狗子已经不太记得了。中间进过ICU，也抢救过，病危通知书随时都会到来，花出去的钱就像流出去的水。在那个时候，家里与身边的人都认为狗子很坚强，但其实她的内心已经脆弱不堪，所以“想过死”、“去自杀”成了不可避免的事情。

“当我听到“我是谁”这三个字的时候，我第一反应是我是一条生命”

“到现在我也不知道为什么没有那个勇气”，狗子又从自杀的窗台上在无人知晓的情况下，一点一点的爬了下来，“也许那个时候，本能上来说，就并不想真的去结束自己的那段生命，就可能冥冥之中知道之后还会经历些什么东西吧”。 当看到那个窗台一米多高的时候，无法想象当时瘫痪的她是怎么样爬上爬下的。

我相信让狗子留下的原因一定是因为爱，他人对狗子的爱，以及她对他人、生活的爱。狗子喜欢做饭，而且她做的饭特别好吃，让人心神往之

也许在那个时候，狗子潜意识里生命的本能就开始逼迫她学着去接受目前所面临的一切。在这段漫长的过程中，狗子可能不仅需要学会怎么样与自己相处，还要学会怎么样去与别人的目光相处。“其实这真的是一个很难过的事情”到狗子说出“我生病的这种状态，其实像其他人在某一时刻得感冒的状态，只是我的这个状态可能是属于一种持续的状态”，她到底走过了多少心路历程。

“我是我生命当中的一系列角色组成的，我觉得这就是“我”的理解”

在拍摄狗子的期间，和她一起去看了一次话剧，具体什么名字不记得了，但猛一回头时，发现狗子泪流满面。后来分享时，狗子说“那个男主站在台子上面，然后一直在喊你跑啊，你跑啊”，那感觉直击她的心灵，因为“面对自己是一定会经历那些特别的痛苦，就想停在那儿，不想再往前走，因为太煎熬了、太难了”。

“那个时刻，我是希望能够更多地去说出我的不如意，我的不舒坦，让别人来同情我”

10年，几乎每一年都会病危一次，2010年1月全瘫，呼吸无力，2013年颈髓高位截瘫，当所有人都以为狗子的故事就这样，也许他的一生都会在这样反反复复的一直与病魔做着斗争中度过的时候。谁知道16年5月在一场高烧之后，狗子忽然从轮椅上站立了起来，“因为特别想站”。所以在这种反反复复，变化不定的情况下，狗子到底是什么疾病也一直没有定论。

“我想成为一个有爱善良的人”

但我们所期待的happy ending却没有到来，站起来的狗子竟然失聪了，“包括那段时间，我的语言也出现了障碍，说话不清楚”。那一段时间“真的是生不如死的那种感觉”，人是群居动物，听不到这件事情让狗子感觉到了前所未有的孤独，所有的安全感都消失殆尽。目前，狗子的语言障碍已经没有了，但听力只恢复到了中度。

“因为我是一个特别喜欢跟别人聊天的人，然后当我不明白，不知道别人在说什么的时候，我就会觉得我跟这个世界隔绝了的感觉，然后也会特别没有的特别没有安全感”

罕见病对于狗子来说并不是难以启齿的，可能更多是需要她自己一辈子去面对的课题，或者对于狗子来说这会称为她的特质，与众不同的一个地方，我们也无法否认疾病给狗子带来了很多痛苦的回忆与遭遇，但正因为有了疾病这一契机，她更会去思考我是谁，我应该如何去和自己和解，与世界和解的问题，这些都是匆忙的我们出发之后忘记了的事情。

“我只可能尽全力做自己就每天做的事情，我都会问问自己还有没有如果的可能”

不知道她可否称之为传奇的狗子，你觉得呢？欢迎留言和我们一起讨论你的感想。

照片：狗子、穷拍姐妹提供

罕见病简介

罕见病，通常是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，目前超过7000种，在中国约有数千万人士面临这一挑战。其中，85%的罕见病由于基因缺陷导致，95%以上无法有效治疗，疾病要伴随病友终生。