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些天,我分享了一篇关于我第一次在无菌仓里的文章,可点击 我在无菌仓里的那些日子(上)查看,第一次进无菌仓是做的免疫治疗,第二次进无菌仓是做骨髓移植,在第一次进仓的基础上,其他护理工作上都大同小异,只是,第二次进仓过程更痛苦。
做骨髓移植前,必须要先配型。
在早些年代,只有病人与供者的骨髓配型完全吻合的条件下,才能实施骨髓移植手术。然而,亲缘兄弟姐妹骨髓配型完全吻合的概率只有1/4,骨髓库更是大海捞针。更何况上世纪90年代计划生育政策的实施,大多数家庭都是独生子女,很多患者根本没有亲缘全相合配型的机会。
可即便非常幸运的有了完全吻合的骨髓供者,然而动辄上百万甚至几百万的医疗费,在人们才解决温饱的时代下,有几个家庭能承受呢?
所以,在那样一个医疗科技还不发达、国家实施独生子女政策以及整个国民经济异常落后的社会大环境下,白血病几乎成了不治之症的代名词。
然而今天,在这三大社会环境日益完善的情况下,特别是近几年来,半相合(HLA配型点数只要一半吻合就可以)骨髓移植技术的研发与成熟,让90%的患者都有供者,让白血病不再是绝症,它是有希望治好的,虽然治愈率依然处于较低的状态,但相比过去,现在的治愈率已经大幅度提高了很多,给那些身处生死边缘的患者带来了生的希望。
我一直觉得自己特别幸运,虽然我出生的时代并不发达,但我发病的时间却刚刚好:医疗科技还算发达,骨髓半合移植技术日益成熟,父母刚好有积蓄,而我尚且年轻未婚。
从生病那天起至今,我也数不清究竟有多少已婚女孩在发现自己的病情时,老公却不顾女孩的悲伤情绪,而执意要求离婚,这让原本已经跌入绝境的心情雪上加霜。
记得2014年1月刚住院的那会,我就遇到同病房的女孩,被刚结婚不久的老公无情的抛弃,那时,她天天在病房里哭,情绪极度失常,最难过的还是她的父母,她妈妈觉得我心态好,于是经常请求我开导她。半年后,我每次去医院,再也没有见到过她,如今,我也未曾得到她的任何消息。
也许现实就是这么残酷,即便是来自那个曾经无数次说要守护你一生的枕边人,也经不起生活中丝毫的考验,而前方等待你的,是无法逃脱被抛弃的命运,和已经凉透了的心,似乎天地间,只有自己一个人,在生死线上苦苦挣扎,心碎、绝望。
很难想象,如果换做是我,是否也会遭遇这样的命运,如果没有骨髓半相合技术,我是不是也苦苦地在骨髓库寻找骨髓?如果一直没找到配型成功的骨髓,我是不是也要绝望的等待死神的降临?
不过,还好,我非常幸运。我姐姐与我的骨髓半相合配型成功,当我知道了这个好消息时,我兴奋得几乎要跳起来,至少,我有活下去的希望,我内心始终有一个信念:我一定可以活下来,而且会活得很好。
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经过一系列漫长而复杂的程序后,2017年7月14日,我终于进仓了。对,我用“终于”二字来形容,即便我知道,进去后一定会很痛苦很痛苦,然而,我还是渴望能够早点重生,早点摆脱艰难的苦涩时光。
进仓的那天,在护士的指导下,我将全身的边边角角彻底的清洗、消毒,我为镜子里那个被剃成光头的甲小子默默的打气、加油。
因为全身已全部消毒,不能接触任何物品,所以护士拿了无菌布给我包裹起来,并用轮椅推我进入无菌仓的房间。
刚进无菌仓,各种事接踵而来:护士交代仓内的注意事项、日常的自我护理的工作和时间,以及在身体内置入静脉PICC双腔管,和第一次进仓一样,都是因为需要输的液体太多,如果是用留置针,根本没办法用,因为一天几乎24小时都处于输液状态,而且是两根管同时输。
进仓那天是周五,因为周一才开始上药,所以正好能适应两天无菌仓内的环境,因为是第二次进仓,其实早就适应过了,但我还是很享受这两天相对舒适的状态,就算是对进仓前忙前忙后对自己的一种奖赏。
很快,周一来了,要开始上超大剂量的化疗药了,这个剂量被医生称为:致死剂量。至今,我已经移植有两年了,我依然清晰的记得那些化疗药物的名称:阿糖胞苷、环磷酰胺、白舒非、甲安蝶林……
因为剂量大,输第一天的化疗药时,我就有强烈的不适感:拉肚子、不停的呕吐、浑身无力。
化疗药物让我的血象在很短的时间内几乎掉到没有:白细胞0(极容易感染),血红蛋白60(过低会损伤心脏的功能),血小板0(内脏极容易出血,以危机生命)。
在打化疗期间,每天都要抽血化验,当血红蛋白数值低于70时,就要输血,血小板低到10以下,就要输血小板,以维持正常生命体征。
也许是和我生病时间太长的原因,每次输的血和血小板都维持不了几天,要再输。基本上每隔三四天就要输一次全血和血小板,有时候一次性都要输两袋血或者血小板,这个频率和我第一次进仓时差不多。而其他的病友输一袋却可以撑好几天,或者10多天,甚至可以撑到涨细胞阶段,就不用输了。
第一次进仓在武汉同济医院进行的,血源还算充足,第二次进仓在北京大学人民医院治疗的,但北京这边的血源异常紧张,需要家属找人来献血才可以输上血和血小板。
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化疗带给我最持续的不适感,就是:呕吐。
床头时时刻刻都要放上几个塑料袋(仓内专用,经过消毒的),专门用来装呕吐物。令我最难忘的场景是:每次母亲送晚饭时,都习惯性要探视(只能送晚饭期间才可以探视),仅仅是看看我的样子,看看我的状态如何,只要我好好的,她会笑成一朵花,当我状态不好时,她忙了一天也吃不下饭,总是偷偷地抹眼泪。
探视的时候,依然通过仓内专线给我打电话,每次床头铃声响了,我便知道是她,我在这头仓内病床上无力的躺着,她隔着一层厚厚的密闭的玻璃墙和我说话。
刚说上一句,我赶紧扔掉话筒,抓起床头提前备好的塑料袋,开始吐,吐了一会,再拿起话筒艰难的说话,再吐,如此反复,通常吃了什么,会原原本本全部吐出来,喝水也吐,最后胃里吐空了,连同黄色的胆汁也一起吐,苦涩不堪,母亲在窗外看着我难受、痛苦的神情,而又无能为力,她用手悄悄的抹眼角溢出的眼泪,生怕我看见。
在打最后的几天化疗时,我已然彻底趴下了,刚开始还能玩开心消消乐、看美食视频,可后来,连翻身的力气都没有,甚至正常说话也成了一种挑战,似乎只剩下微弱的呼吸,从早上到晚上,几乎时刻都躺下,但因为难受又无法入睡,每一分每一秒都漫长无比。
至今,我还很清晰的记得,在打最后一种大化疗药:环磷酰胺时,上午刚输没一会,心脏开始有点不舒服,再过一会越来越疼,疼得我感觉只剩下一口气,我蜷缩在床的一角,用双臂环抱着蜷缩成一团的双腿,试图让自己稍微不那么痛苦,我的努力并没有给我带来一丝慰藉。
疼痛难忍之下,我叫了护士,护士给了我止疼药,一颗、两颗、三颗,三小时内我吃的止疼药已经达到一天剂量的极限了,不能再吃,可依旧没有缓解任何痛苦,我几乎用尽全身的力气极力的挣扎着,豆大的眼泪如雨而下,我强忍着不让自己哭出声来,可我怎么也忍不住这种痛,放声大哭了起来。
眼泪、孤独、痛苦似乎成了我生命中的习惯,这种痛在看不见的地方,撕绞着血肉模糊的痛。
直到下午4点多,心脏的疼痛才慢慢缓解,长达6个小时地狱般的时刻,似乎让我尝遍了人间所有的苦痛。
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化疗期间,食欲也瞬间跌入最低谷,米饭根本没办法吃,几乎都吃稀的,而且对吃的变得异常挑剔,母亲就每天变着花样来给我做:小米粥,甲鱼汤,银耳红枣汤,鸡蛋羹,紫薯粥,瘦肉粥,小笼包,蛋糕……
在移植仓内,由于体内没有免疫功能,所有吃的必须要自己做,保证食物是干净的。母亲不会做蛋糕,专门买了烤箱,让病友家属教,包括后来出院,作为南方的我们不会做面食,也让北方的病友家属教,到现在,我妈学会了蒸馒头,蒸小笼包,烤蛋糕,烤饼干……真是难为她了。
但是大多数是没有食欲的,几乎仅仅喝几口小米粥,就算是完成一餐饭的使命了。以致到后来,看到小米粥就反胃想吐了,直到现在,我依然讨厌小米粥。
足足打了10天的化疗药,此时的我,身体如一张白纸,体内所有的细胞被强大的化疗药杀得片甲不留,化疗终于结束了,终于盼来了姐姐的骨髓干细胞,满满的两袋,足足有近400毫升。
躺在床上的我,透过一层厚厚的玻璃层,亲眼看着极具生命力的骨髓干细胞一点一滴输入到我的体内,身体里瞬间有股很强烈的暖流散发出来,温暖而踏实,等待这些细胞在我体内重生,与还未苏醒的癌细胞持续战斗,那一刻,我的眼角再次溢出了泪水,那种心情及其复杂,无法用言语来形容的心情。
我幻想着,我重生了,我再也不用过着时刻都担惊受怕的日子了,吃饭时,再也不用给餐具消毒了,出门时,再也不用穿比别人多一倍的衣服了,再也不用时刻都戴着口罩了,再也不会担心一吹冷风就发烧了,吃水果时,再也不用开水烫了,再也不用频繁的跑医院了,再也不会每走一段路就走不动了,再也不怕血象低时要输血了,再也不会忍受别人的闲言碎语了……
冗长的梦境里,这样的梦境,是否太过冰凉与残忍。
我如美丽的梦境般这样幻想着,可后面经历的故事,彻底打翻了理想中重生的模样,如今,我完成骨髓移植已经有两年了,依然没有等来曾经幻想的那样,依然戴口罩,依然穿着比别人多一倍的衣服,吃水果会感冒,凉风一吹就发烧,还是忍受着别人的闲言碎语,一切如初,只是这些,我早已经不会去在乎了。
仓内的日子,孤独、无助、痛苦,仿佛天地间,只有自己一个人在与苦难抗衡,亲人在不远的窗外看着我痛苦的样子,哪怕是想替我承受这份生命之疼痛,却无能为力。
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停化疗药后,食欲相对好了很多,相对之前一闻到菜味、甚至只要看到吃的就忍不住的吐时有了很明显的改善,这时可以喝鱼汤,吃红烧猪脚等这些干食。
为期两天的干细胞回输完毕,这时的身体舒服了很多,食欲和精神状态都非常好,静静的等待体内涨细胞。回输骨髓干细胞后,为了促进白细胞生长,开始每天肌肉注射白细胞刺激因子。
一般情况下,回输干细胞后需要10—12天才开始涨血细胞(白细胞,血小板,红细胞,中性粒细胞),白细胞达到1.0以上才能转到普通病房,每天早上抽完血,我都会期待当天的结果,一次又一次打开APP查看,即便还没满10天,我也抱着我体内细胞涨得快的奇迹乐此不疲查看着。
10天,12天,15天,每次满心期待的查看血常规结果时,得来的却是失望,15天过去了,白细胞的那项永远是0,安静的杵在那儿,似乎不曾有过上涨的痕迹。
眼看着和我同期进无菌仓、甚至比我晚进仓的病友都已经陆续转到普通病房了,最着急的我的母亲,心急如焚,每每送饭时碰到一个熟悉的病友就咨询,将自己担忧的情绪表现得淋漓尽致。反倒我,觉得没什么,我始终有一种坚定的信念:细胞一定会涨起来的,早晚的事。
第16天,我如往常一样打开APP,惊奇的发现白细胞有0.2了,终于冒出了头,我惊喜万分,又怕母亲担忧,于是我第一时间打电话告诉了她。
几天后,我出仓了,我的管仓护士杨丽敏推着轮椅将我送到了11层的普通病房,并向我道别。
她是新疆人,极为温柔的北方姑娘。刚开始的几天,每天都是她在管理我的日常护理和输液工作,她一边做着手头的工作,一边和我聊着天
当我舒服的时候,我会打开电视机,我经常看的是中文国际频道的《国宝档案》和中国新闻频道,我们会一起聊节目里的内容,不管聊什么,总会聊到一块去。
当我不舒服的时候,她会默默的做完护理再悄悄的离开,当我呕吐时,她会轻轻的拍打我的背,让我不那么难受。有一次,刚擦完了澡,换了衣服,换了床单被套,我就吐了,被子上、衣服上、地板上全脏了,她很耐心的又为我换了衣服、床单被套。
我内疚地对她说:“对不起啊,让你增加工作量了。”
她笑了笑说:“没事啊,我换一下就好了。”
尽管那时我的身体不太舒服,可那一刻,我被她暖到了,身体似乎也没有那么难受了,反而觉得很轻松,很温暖,很舒适。也许,这就是语言的魅力吧。
中途她调休,所以由其他的几位护士轮就来代班几天,令我印象最深的依然是杨丽敏,她陪伴了我无菌仓内很多温暖的时光,即便她每天在仓里累积起来的时间也就一个小时左右的样子,可我觉得很美好,很知足。
很多看似非常不幸的东西,如果我们换一种心态,换一种角度,朝着希望的方向,不断对自己抱有坚定的信念,也许会有不一样的结果吧。
愿生活不会辜负每一个善良的女孩。
愿所有受过苦难的女孩,在受尽折磨后,能从容的直面困境,迎来柳暗花明。
愿你一直快乐,并幸福着,同时,也祝愿自己。
End
作者|娟子姑娘。遇见吧啦平台签约作者,中国摄影家协会会员。90后处女座一枚,喜欢安静独处,热爱生活,不愿命运低头的励志女孩。公众号:娟子姑娘327。个人微信:zuojuan2014121