大家好，我是梁潇洒。

《我们》读书会 第二十七期，解读蔡磊的新书《相信》。

我没有读过这本书，也不怎么了解这个人。隐约记得以前刷视频的时候，有刷到过他，前京东副总裁，患上了极其罕见的渐冻症。

我就问了一下活动的负责人，问她为什么要读这本书，她说有很多的故事和精神 是值得我们学习的。

她已经把这本书读完了，不管这一次来多少人，想把这本好书分享给我们。我们一起探讨和交流。

然后她给我们介绍，2018年得了渐冻症，在确诊的路上，他在确诊这个病的时候，经历了很多很困难很痛苦的检查。

举个例子，全身的肌肉都插满那个针。很粗的那种针，而且还带电，而且还震动，全身都是窟窿那种感觉。“度秒如年” 那种感觉。

“渐冻症”是那种身体每一个肌肉慢慢会冻住，整个身体冻完了以后，整个人就挂了。所以他的生命可能就只有两到五年。没有药可治，发病率是十万分之二。就是十万个人才有两个人会得。

大家商业化，都在研究抗癌药，因为癌症发病率高，研发抗癌药赚钱，所以没有人研发这种药，任何一个国家都没有，所以他就很希望得到大家的关注。

他是个学霸，对自己有高要求。以前考试的时候，90分钟的时间，他要求自己60分钟写完，并且拿到100分。很多同学都叫他外星人。

所以他考上了大学，研究生毕业，第一份工作就是在三星的总部工作，后面在京东一直做到了副总裁。完全没有背景，一个农村的孩子，完全做到了白手起家。

他40岁以前都没有时间谈恋爱，他老婆是北京大学毕业的，也是学医的，他跟他老婆的见面是在一次咖啡馆，第二次见面就跟她求婚了。

他就跟她说，我没有时间谈恋爱，我第一感觉你很好的，很适合结婚，你愿不愿意？

就直接这样说，然后那个女的担心他是骗子，然后他说，我绝对不是糊弄你的感情，但我跟你第一次见面就觉得，你跟别的女孩子不一样。

就这样跟他老婆在一起了，他们生了一个宝宝，才一岁。然后四十岁左右就确诊了这个渐冻症，他是1978年的。

第一次去医院，医生给他做完了所有的检查后，说: 好好休息，你最近太累了。

他的发病状态就是肌肉会颤抖，他觉得太累了，就去休息。第一次检查，就做了一万多的检查，他就觉得医院是坑人的。

然后他就回家了，继续的工作。是个工作狂。然后抖得越来越严重，再一次去医院复查，医生还是跟他说，定期复查。

他就觉得很奇怪，然后后面，他就找到了一个很大的教授，教授就跟他说，这是一个渐冻症，可能就那么一点点的时光。

他缓过来，他第一时间想到的是交接工作，跟他太太说，要离婚，然后还希望她怎么样怎么样过。

到后面的话，他想要筹钱，他是主打财务的，中国的第一张电子发票就是他开出来的，是他研发出来的。

如果没有他，我们根本管不到电子发票。就是做财务做成这样子，而且国家给他颁过奖，税务局给他颁过奖 。所以他有很多的成就，很多人认识他，很多名人认识他。

他认为自己的人脉关系特别好，所以他就想，因为既然没有人研发这个药，所以他就要求搞一个活动，让大家来投资，让他自己来做实验，投钱研发这个新药。

有筹到一点钱，有五千万的，有一个亿的，但是后面都有附加条件，比如这个钱什么时候回本？要多长时间？对他来讲，他根本做不到。

他自己都知道，这个病是无药可治的，所以他就没有要别人的钱。

所以他就走第二条路，去募捐。

在美国，有那个冰桶大战，一桶冰水冲下来，这种娱乐性的活动。他是第一个用水冲下来的人。他家里人也不同意他做这件事。

他就筹了两百多万。

又做渐冻症的公益活动，希望筹到这个资金，然后来研发这个药，有很多人 媒体人来参加，很热闹，就筹了一百多万。

就这么多社会人士参与的活动，才筹了一百多万，所以说，现在的筹款是非常难得。

他还告诉自己，永不言败。一直在找方法。

他为什么写这本书，就是他刚开始的时候，不能接受自己慢慢地被冻住，所以在他还没被完全冻住之前，他要做这么多事情。

因为他有个儿子，才一岁，他希望他的爸爸将来，什么都没留给他，但留给他一本书，他爸爸做过什么事情，他爸爸是个什么样的爸爸。

他刚开始不愿意面对媒体，不愿意露脸，但是后来还是录了。他希望说，儿子不仅仅是看到文字，还要看到他有多坚强。

有一个媒体采访他的时候，采访了他两个小时，就不播出去。过了八个月才播出去。

原因是，他太冷静了，他在讲他自己的事情的时候，一不落泪，二不叹气，三不求助，觉得这个人在讲故事一样，媒体人不相信他，也以为他在做作，而并不是真的得了这种病。就觉得他不像得了这种病的人。

朋友跟我说，这本书是献给每一个努力生活的人。

最大的启发点，就是我们遇到困难和挫折的时候，你内心是怎么想的，怎么应对的，这种抗压的能力是如何承受的。我们每个人都有一天会离开这个世界，有的人可能睡一天就没了，有的人可能深受病痛的折磨。

那个时候可能是怎么样的去面对。

我们虽然嘴巴里面会说出来，我们也懂，但是我们不知道人家具体是怎么做的。

他现在是还活着，但是已经全身瘫痪了。他用了很多西药，用了各种方法做治疗。在骨髓里面，抽了骨髓液，抽了一次又一次，一直地打针，从来没受到的苦都受到了，还是没治好。

很多人都跟他说，某某中医多厉害，某某中医把癌症都治好了，然后实际上，其实也是不行。

书里面也讲到了这一些过程。

有个书友说，看完他的故事，我更珍惜我的当下。他觉得每个人过好自己，当下很重要。他觉得认为事业的成功，都无法弥补失去了健康的重要。

他说蔡磊很有才华，很有能力，他在人生40岁的阶段，遇上了他非常罕见的妻子。他很优秀，他妻子也很优秀，这个叫天作之合。

但是他不幸患上了这个疾病，真的是天妒英才。

我们还提到了霍金，和李开复。

李开复老师在2013年9月确诊了淋巴癌，2015年6月27日推出了自己的新书《向死而生》，讲述了他在治疗癌症的时候，的一些心得体会和一些人生思考。

他的书，我在2015年就买了，记得当时是泛泛地读完了。也没有太大的感触和情绪，我想八年后的今天，我应该重新拿出来再读一遍。

主持人问我们，我们对我们目前的 工作 生活 和 身体的健康是什么状态？

我说《我们》读书会，第二十多期了，每次强调地最多的就是 身体健康，只要有一个健康的身体，就有无限的可能。钱没了可以再赚，朋友没有可以再交，工作没有可以再找。

但是身体如果垮掉了，比如说我们 “阳” 了的那段时间，身体非常虚弱，没有精神，我们只能躺着啥都干不了。连手机都看不了。

可能很多人只是在口头上 在意识上，知道身体健康的重要性，但是只有在生过一场大病的时候，亲身感受过的时候，才知道健康是多么的可贵。

第二点，我想表达的就是精神上的痛苦，也是很可怕的。

我身边有个女孩子，她跟我说，她抑郁了两年多了，我给了她很多的建议，比如说去旅游一下 换个环境放松一下，不要跟同事 上司见面，因为一看到他们就有压力。

但是她跟我说，她现在做什么都没有兴趣，这个就很可怕，感觉不到快乐是一个很恐怖的事情。

我给她分析了一下，1. 一定是她的认知出现了问题。2. 一定是她的感觉出现了问题。

比如说她特别在乎她的工作，特别在乎她的业绩，这就是她的认知，对待工作认真负责，这个本质上没有错，但是太过于在乎业绩，而导致精神出现了问题，我觉得这个应该停一下了。

她在销售公司做了好多年，即使她换一份工作，也一样能拿到不菲的收入。所以我建议她停一下，出去放松一下，远离一下压抑的气氛和环境。

她现在每周都在传统文化的读书会学习，寻求大家的帮助。而不是宅在家里不出来，所以我觉得她已经迈开了一步。主要还是要靠自己，别人只是辅助你。只要你想往那个方向走，我们会全力以赴地辅助你 帮你。

但是你自己都不愿意往前，做一下停一下，有时候还倒退两步，就很难搞。

她有次跟我哭，她说她也不知道为什么会变成这个样子，她很痛苦，她就是开心不起来。

所以我尝试地去给她很多方面的帮助，外在的 内在的，内在就是她的认知，感觉，外在就是她的环境 她的生活模式，她的公司 她的家，还有她接触过的人。

我建议她通通换一遍，所有以前认识的朋友不要见，以前经常住的家里 公司 全部不去，能够给她带来痛苦 和负面情绪的 环境 和人 和事 全部不要去碰。

所以说，身体和心灵上的折磨是很痛苦的，比如说，像张国荣这种，这种有名有利的人，都选择了结束自己的生命。所以说，我可能真的没有办法感受，没有办法完全的感同身受。

有个书友说，其实大部分的人，对于美好生活的向往，期待生活是美好的，万万没想到在平静 美好生活的过程里面，有很多我们不确定的事情，但大部分的人，都没有做好充足的准备和规划。

他说现在的抑郁症患者也有很多，但是你会发现，没有办法改变别人，这个世界上最难的就是改变别人。但是可以影响别人。

除非他愿意去改变自己。夫妻 兄弟 父子 父女 都很难改变。

曾经他在一本书里看到的，有个人也跟我一样，说要改变世界，改变这个国家，最后他发现，无能为力，他说我要改变这个家庭，到最后，他发现，他很难做到，他唯独能改变他自己。

“知道 ”跟 “做到” ，其实好大差距的。知道，大家都知道。做到，很难。

有一位书友表示，今天来读这本书，最大的收获就是，我们好幸福。我们能坐在这里一起探讨，比什么都重要。

我常常也怀着感恩的心去做每一件事。珍惜当下，珍惜拥有的一切。

在写这篇文章的时候，我去网上搜了很多很多的资料，蔡磊老师做直播，上节目，做各种演讲，做采访，都是为了更多人关注这个群体 关注这个病，筹得更多的钱去攻克这个病。

等我细细读完这本书，我再来和大家分享其中的心得。

希望这个群体越来越受到社会的重视，越来越有更多的人关注。

梁潇洒。 2023. 6.20  东莞万江