首先很荣幸参加此次活动,同时也很感恩姚姐的大爱之心让我的星宝宝可以接受来自日光下的尊重。大家可能看出来了阳阳跟普通孩子不一样,因为他是一个自闭症,可能大家对自闭症了解甚少,只知道他们被称作星星的孩子,或者会停留在片面的认识当中。认为自闭症是会画画的天才,是无师自通的钢琴家,是有超强大脑,会有超强的万年历的记忆能力。这些只仅仅是自闭症群体0.1%的个案,而只有10%的自闭症群体可以就业,31%的自闭症儿童会有智力障碍。30%重症的患者,会失去生活自理能力,有着各种行为问题。他们只能锁在家里,几乎是出不了门,所以你们很少看见。
自闭症又称孤独症它是一种广泛性发育障碍的疾病。以1:54的发病率趋于上升趋势。主要表现是社交障碍,语言障碍和兴趣范围狭窄。可能有的孩子会读一本书,但是他却不会用一句功能性的沟通语言,如:妈妈我饿了,妈妈我要吃面包。可能家里有一屋子的玩具,他偏偏宠爱一个魔方,对其他的玩具熟视无睹。可能他嘴里一直哇哇在说话,可谁也听不清他说了什么。可能他频繁摇晃着身体及身体某个部位,自得其乐,恍若世界就他一人,这就是自闭症的特征,迄今为止,是世界难题,找不到任何病因及医学的诊断治疗措施,所以目前干预的方法也只能是康复引导。有条件的早期接受康复干预可能会越来越好,但是那些程度重的,没有经过干预的孩子,也许连生活自理能力都没有,需要24小时全程看护。未来它将成为一个家庭乃至整个社会的负担。所以星宝的家庭有常人无法想象的艰难与无奈,也可以说是一场没有尽头的灾难。
所以我今天有幸站在这里,让大家看见自闭症,同时要呼吁大家,如果身边有这样行为怪异的孩子甚至有攻击行为的孩子,他们不是有意的,他们是行为的不可控,请你们多多的接纳,包容并帮助他,哪怕一点点,也许你的一次帮助,你的一句暖心话就会挽救一条生命,或者是挽救一个家庭。
我的孩子虽然是重度退化性的自闭症,但是经过我13年坚持不懈的努力干预,目前可以独自居家自理了,虽然在普通的家庭,这种能力不算什么,但是对于重度退化性的自闭症孩子来说已经是质的飞跃,他解放了家长,所以我现在可以出去工作,用我所学习的技能及专业知识和带娃经验,为更多的自闭症家庭服务。这就是我的孩子,虽然他特殊,但他一样是母亲心中的宝贝,我们要降低期望,改变自己,接受他,在孩子的能力范围内成就孩子,尊重孩子,无条件的爱孩子,并悦纳孩子。最后祝福所有的宝贝们都做一颗快乐的风信子。把王阳明这段话送給所有的家长们:初种根时,只管栽培灌溉,勿作枝想,勿作叶想,勿作花想,勿作实想——悬想何益!但不忘栽培之功,怕没有枝叶花实!
悬想无益,勇敢前行。祝福每个努力前行的人。