“我有什么......”一些IBD诊断是令人震惊的。也许在被诊断之前，您甚至从未听说过克罗恩病或结肠炎。或者，也许你一直十分健康就突然得病了，从来没有考虑过被诊断出患有慢性病的可能性。

“谢天谢地，我有答案。另一方面，也许你已经经历了很长时间的症状，没有任何解释。也许这个诊断带来了一些缓解。你终于明白是什么导致了你持续的疼痛或不适。

无论你第一次收到这个改变人生的消息时感觉如何，你现在可能都知道一些事情，你希望你当时知道。在IBD旅程中，您可能已经学到了一些东西，新诊断的人可以从中受益。

因此，我们询问我们的倡导者：当你被诊断出来时，你希望你知道什么，你现在知道吗？

患者-弗恩：我希望我知道我的疾病会让我变得多么强大。我如此专注于未来可能发生的所有可怕的事情，以至于我从未考虑过我的UC将如何教我如何优雅地处理如此虚弱的事情。我从没想过它会向我展示如何向他人扩展更多的同理心和理解。我从没想过它会帮助我培养与他人的善意和支持关系，并且我会找到一个病友社区。我从没想过这会把我变成残疾人正义的倡导者。我希望任何现在面临诊断的人都知道，虽然患有慢性疾病并不容易，尤其是其他人可能将其归类为尴尬的疾病，但正是这种生活事件将塑造他们，并向他们展示更多关于世界的真相。我在社交媒体发展前就被诊断出来了，我认识的人都没有听说过溃疡性结肠炎或者克罗恩病，更不用说认识任何患有克罗恩病的人了。由于我的疾病，我变成了一个内向的人。我想躲起来，甚至一度尝试过自杀。现在有了社交媒体，有数百个不同的平台和论坛，有成千上万的人，年轻人和老年人，在世界各地患有IBD，或者认识IBD患者并了解您正在经历的事情。拥有良好的支持网络是帮助应对这种疾病的最佳方法之一

患者-克里斯塔尔：我希望有经验的人为我提供有关导航溃疡性结肠炎的建议。当我被诊断出患有UC时，我只有19岁。今天，在52岁的时候，我更清楚，因为经验一直是一个“好”老师。以下是我给任何新诊断出患有UC的人的建议：

首先，对自己要好，善待自己。消除环境中的所有压力源，找到“放松”的方法，放松的身体可以更好地应对爆发期。注意你吃什么，这是常识，因为吃进去的东西必须消化出来----所以要挑剔食物的选择。我已经学会了在发作期间我可以吃什么和不能吃什么食物。经验告诉我，在需要的时候要调整饮食。

其次，找一个好医生 - 一个真正倾听你的人。每个身体都是不同的，所以对一个人有效的药物可能不适合你。所以，当你在药用道路上航行时要有耐心。但也要成为一名优秀的研究人员。直到过去十年，我才意识到研究治疗UC的不同方法和技术的价值。你总是会有这种疾病。所以，拥抱你的UC龙（这是我的“可爱”术语），然后找到对你和你的生活方式----最舒适的生活方式。我的意思是，症状会改变，你的感受也会改变。当我处于最糟糕的耀斑状态时，感觉事情永远不会变得更好，我必须永远以这种方式生活。想到这一点，有时是无法忍受的。然而，现在我已经患有UC好几年了，我已经更加意识到这种疾病是如何不断变化的。有好日子也有坏日子;有耀斑和缓解期。当你处于一个突然发作，但能够通过耀斑并到达另一边，这使我对自己的疾病有了更广阔的视野。我可以识别波动，并看到耀斑的早期预警信号，这比我第一次被诊断出来时要好得多。我也有力量知道我以前已经通过耀斑，当时我觉得我不会成功。这是一种真正充满力量的感觉，让我对自己处理生活中其他起伏的能力更有信心！

患者家属-詹妮弗：我希望当我的儿子第一次被诊断出来时，我知道的一件事是，我们的生活不必被疾病所消耗。尽管我对他的体重减轻和疼痛感到宽慰，但我认为我的儿子患有克罗恩病意味着从那时起，每个醒着的时刻都将用于照顾他的健康。我以为除了带他去看医生，阅读IBD论坛帖子，监测他的食物摄入量和去洗手间之外，没有时间做任何事情。但是，虽然克罗恩病从未远离我的脑海，但我们很幸运，我的儿子找到了一种对他有效的治疗方案，他正在缓解。在COVID-19流行期间，他仍然上学，看电影和出去吃饭 ---- 尽管我们对他的无麸质饮食很严格。我们仍然在旅行，他仍然像大多数年轻人一样抱怨这个和那个。我知道我们非常幸运，我也知道情况可能随时改变。但我也认为，8年后，如果他复发，我会有更多的不同的想法。我也会成为他更好的倡导者，因为我现在对这种疾病和他的症状模式更加了解。我知道该问哪些问题，并且提到的第一种治疗方法不是我必须同意的治疗方法。当我的儿子第一次生病时，我害怕他不会有太多的生活，但是现在我相信这不是真的。