因为老公乙肝携带的原因,我认识了一群乙肝人。今年三月份,我成为了会员,开始了健康管理之路。
这个是七年前方清医生和一群志愿者成立的组织,致力于传播乙肝知识,加强自我健康管理,减少乙肝歧视,有效避免发生肝硬化以及早发现肝癌的目的,这个群被乙肝病友们称为健康联盟大家庭,还有一个名字叫“方友汇”。
我从三月份以病友家属的身份加入,每天会有乙肝知识文章分享,每半个月要求汇报一次体重,每个周周四有方清医生读书会。每年的四月、十月要根据自己的情况按照医生的要求做相应的检查。很多老病友会选择跑到宜昌,也就是方清医生所在的医院,一是复查随访,二是像老朋友一样聚会。当然对于更多的病友会在四月和十月选择最合适自己检查方案,然后通过网络诊断进行判断。
刚刚结束了十月随访月的检查,我特别想分享一下我对这群人以及乙肝的认知。
我在好大夫网站上大量阅读了方医生的文章,对乙肝的产生、乙肝的传播途径、乙肝的发展有了基本的了解。当知道这些之后,我对老公的健康状况不焦虑了。按照大夫要求做了病史整理,规范了日常作息,做好了四月,十月随访。乙肝就是一个可控可管理的慢性病。带着乙肝慢慢玩成为了方友汇每个人的基本认知。
因为大家对乙肝的不理解,陷入了对乙肝病人的歧视,歧视正常的交往不会感染乙肝病毒,最好的保护自己措施不是歧视,不是远离,不是恐慌,而是接种乙肝疫苗。目前乙肝传播已经完全可以切断母婴传播途径,乙肝妈妈们也无需自责。因此,乙肝将会越来越少,乙肝导致的肝癌将也会慢慢减少。
像队友目前的状态,是在健康携带状态,肝功能都正常,努力的方向不是吃药抗病毒,而是日常规律生活和情绪管理,做好每年两次的随访。
从乙肝想到慢性病,家人中有高血压等心脑血管类的慢性病,在觉得不舒服之前关注的重点永远是有没有按时吃药,却忽略了清淡饮食,忽略的日常锻炼,忽略了随访。
从病人想到了健康人群,即使我们没有疾病,我们是否好好关爱了我们的身体,是否坚持了规律作息,锻炼身体,是否不那么动怒,是不是记得例行查体。
我觉得我感恩,感谢方清医生,愿意在工作之余建立乙肝随访管理,感谢那么多志愿者的病友,他们陪伴,鼓励。感谢我自己,是我对队友的关爱才会了解这样的知识,认识这样一群人,有了这份感受。