直至此刻,我仍然不相信,女儿得了川崎病。从3月28日发热至今,14天,看过7个医生,跑了三个医院,四个科室,住了两个病房,终于退热回家。而这仅仅是万里长征第一步,接踵而至的,除了定期复查血项,心电,心彩,冠脉,还有每日三顿雷打不动的5种药。
川崎离我们有多近,近到一个发烧,就住进了病房。病房里来来回回接触到的孩子,没有一个是完全具备川崎病5种以上特征的,至少是家长无法用肉眼识别的,大多都只有高热伴随1到2种特征,有的甚至都已经退烧。女儿从28日发热,口服头孢克肟2天没任何效果,静点头孢曲松5日依然不退热,期间拍了胸片,确诊支周炎,拍了心脏彩超及冠脉,并没有任何不正常现象。当所有人都以为这只是一次顽固的细菌感染时,女儿出现了发热红疹,眼睛出现了红血丝,而最终,我们被确诊为川崎病。这期间我最感谢的是赵大夫,第一次帮我看了孩子的血项,并且告诉我两点川崎病的特征,第一,伴随发热会出现红疹,退热后红疹会消退。第二,川崎病的血小板会上升。我是在女儿出现这两点特征的基础上毅然决然的在发热第六天的夜里挂上了儿童医院心内科专家的特需号,第七天看诊后便开始了丙球蛋白的治疗,对抗川崎病,最佳的病球治疗时间是发热6到10天内,过早过晚都不行,庆幸,女儿赶上这个时间。
如果说确诊的过程曲折揪心,住院的日子只能用难熬来形容,4月3日确诊后,儿童医院心内科根本没有床位,我们在急诊留观室进行了第一轮丙球治疗,女儿需要不间断13瓶病球治疗,由于在急诊输液,只能一瓶一瓶找大夫开药,缴费,取药,再送到留观室,一夜无眠,刘先生出差在外地,夜里2点才赶到儿童医院。这一天从看诊,确诊,办手续,检查,排队,输液,终于,不再只有我一个人决定。急诊留观室的漫漫长夜,妈妈们都在默默流泪。我那天唯一的感觉,就是整个人都是懵的,甚至根本不记得上一句话说了什么。而心里只有一个念想,怪自己没有照顾好孩子,才得了这个病,让孩子受了苦。
辗转到第二天,终于找到了床位,10瓶病球输完,转到了病房,开始正式的入院生活。窄小的4人病房挤下6张床,儿童病床高到齐腰,女儿从小哄睡都要搂着拍拍,于是每天哄睡我都呈现上半身躺在床上,下半身站在地上的怪异姿势。女儿胆小,床档不让拉,夜里也容易醒,陪床的我基本不用睡觉。女儿生病后异常的粘我,于是我开启了24小时无间断看护。4日第一轮丙球输完,4日晚体温稳定,5日常规检查,早上6点抽血,白天常规输液。5日晚孩子又发烧,一夜每半小时测体温一次,温水擦身。6日一早,终于降温,白天做心电图,背holter,一天禁止电子设备,禁止侧卧。于是开启全天只靠一张嘴的陪护模式。晚间常规监测体温,兼顾不让侧卧等。7日,我终于熬不住了,拉肚子发烧,换了姥姥陪护,女儿也在晚间被不明原因袭击,晚饭后开始呕吐,发热,一夜吐了6次,退烧药降温,静点电解质及B6止吐。8日一早,孩子仍在发烧,我继续接班,6点抽血,10点心脏彩超,检查之后由于又要止吐,又要丙球,孩子被开启了双通道,也就是两只手一起输液。直到夜里12点,第二轮丙球治疗完成,体温下降到正常。9日常规治疗,体温稳定,同时服用奥司他韦预防流感,病房里小朋友相继出现发热症状。10日出院。至此,长达14天的斗争,终于落下帷幕。
14天,像过了半个世纪那么长,胆小如鼠的女儿,竟然可以完全配合完成心电图检查,心脏彩超检查,在没有我陪同的情况下,扎留置针和抽血竟然不哭。而我也从没有想过,几乎没有独立带过娃的我,竟然可以24小时不间断陪护。在病房的这些天,看到了太多的妈妈们,无论是什么样的妈妈,照顾孩子都像天使一样,我相信母爱是支撑孩子康复的重要因素,而虽然在这样一个最不好的环境里,见到的却是人性中最美好的一面。
思前想后,还是想把这次病程记录下来,也希望我周围的妈妈们,都能在心里拉上这根弦,川崎病就在身边,做为家长,我们需要具备一定的医学常识,才能在关键时刻替孩子做正确的选择。还有就是,妈妈才是最了解自己孩子的,只要是自己怀疑的,一定要去看明白,也许就是你的一刹那,帮孩子争取了最佳时间。最后,川崎病的特点,高热5日,抗生素治疗效果不佳,眼睛红,淋巴肿,草莓舌,嘴唇干裂,发热期间或退热时出现红疹,白细胞,C反应蛋白,血小板上升。符合以上任意三项,我都建议到心内科排除川崎病,川崎病本身并不可怕,如果因为耽误治疗引发心脏冠脉受损,才是最遗憾的事。
愿我勇敢的女儿早日康复!