Eddie耳朵成长记

一,出生:接受不同。

摘要:高龄产子,却没有给儿子一个完整的身体。

独立迈出人生的第一步


怀胎十月,一朝分娩,Eddie是我家第二个孩子。犹记得,当年Eddie姐姐Emily呱呱坠地,母女相见那一刹那的激动和感恩。姐姐粉妆玉琢的完美长相,让每一个见到她的人都爱不释手!十年后再次分娩,这一次身在异国他乡,亲人们同样陪伴在身边,医疗设备和生产条件也比深圳市人民医院更先进更优越,但是岁月不饶人,老了十岁的妈妈,花费了十倍于当年的气力,才生下了老二Eddie!筋疲力尽,根本不足以形容当时的状态,那是死去活来的经历,痛彻心扉!朋友说,身在美帝,先进发达的地方,居然拒绝用药,拒绝无痛分娩的方法,真有够固执的。好吧,咱们就是乐观的老骨头,够硬呀!我的助产士就一直对我说,You are tough! 那些因为坚持自然分娩而多承受的疼痛与苦难,和孩子的健康快乐相比,根本就是微不足道啊!

很快,被拭干身上血污,中气十足,哇哇大哭的小伙子就被放到了妈妈身上。终于儿女双全了,谢天谢地!心中的喜悦压倒了所有的不适,满怀感恩之情的妈妈慢慢抚摸怀里的孩子。发现这个皱巴巴的孩子不但没有姐姐好看,而且右耳还怪怪的,小得出奇,像是被卷起来了似的,又像一颗带壳的小花生。当时并没有太在意,医生说孩子发育情况良好,第二天就可以出院了。

回家之后,悠长的月子生活就开始了。也不知道是不是过度相信美帝的医疗技术,所有的朋友、家人,包括只有十岁的女儿,竟然都没有觉得弟弟右耳长得不那么完美是件多大的事情。姨妈和妈妈每天用手抚摸弟弟的小耳朵,轻轻往外翻转,期盼着有一天耳朵会伸展打开,露出耳洞。当然了,奇迹并没有发生。当时儿科医生和顺便帮弟弟割了包皮的产科医生,虽然都说这不是他们可以处理的问题,但也都说那不是什么big deal(大不了的事情)。于是,和大家不一样,我们欣然接受了这个小耳朵的存在。

等到孩子大点儿,我们就开始带他去请教耳科医生,得到的答案是不着急,三岁以上再考虑,如果取肋骨外耳支架的话,那还得等到Eddie七岁再说呢。

两岁在Pasadena看耳科专家

医生给了三个选择


第一次参加运动会

第一次遇到圣诞老人

二,成长:阳光自信。

摘要:让儿子与众不同,回国上幼儿园,到美国做手术。

后来,因为爸爸继续在国内工作的关系,不满意一家人分隔两地的妈妈,便带着弟弟回到了深圳。大家都知道,美国是个包容度很大的国家,无论是什么奇形怪状的人,走在街上都不会遭受任何异常眼光。所以,弟弟的耳朵在那儿根本就不是个事儿,回到深圳,这个爸爸妈妈成长的地方,同样高度包容的移民城市,弟弟也没有遇到太多异样的眼光。在这里,妈妈想说,无论旁人怎么看待孩子的外表,孩子真正感受到的,首先是父母的态度,尤其是妈妈的看法,当妈妈觉得一切理所当然,没有什么不妥和异样的情况下,孩子也就不会觉得自己的耳朵有什么不对劲儿了。就算到了他自己可以觉察并发现的时候,听到爸爸妈妈轻描淡写地说,是呀,你有一只跟别人不一样的小耳朵,但是没关系,我们一样很爱很爱你,这个样子还很特别很酷呢,洗头也不用担心有水流进耳朵,走在外面,妈妈一眼就能认出你来,多好呀,等等,各种轻松调侃,孩子真的也就习以为常,不再大惊小怪了。

为了鼓励孩子主动接受并享受和别人不一样,我们从小就给他灌输世界上本来就没有两片完全一样的叶子的这种观念,人,生而不同,《不一样,没关系》(It's okay to be different),《勇敢的克兰西》等绘本故事,也让孩子变得骄傲强大,我们和他正视这个不同,从不掩饰。所以从小到大,Eddie几乎没有受过半点小耳的困扰。在幼儿园里,就算有小同学捏着他的小耳朵问他为什么耳朵这样那样的时候,他也会用稚嫩的童音反问,“这有什么好奇怪的?我生出来的时候就是这样的呀!”


Downtown San Francisco

时光荏苒,转眼就到了Eddie适合手术的年龄,喜欢自己的小耳朵的Eddie同学,却反对把耳朵变大。我们花了一些时间鼓励他接受魔法在身上出现,“睡一觉耳朵就变大了”。嗯,听起来好像也蛮好玩的吧,小家伙这才慢慢地接受了这个建议。

本来,为了减少折腾,我们只计划做外耳,当我们发现,渐渐长大的弟弟在嘈杂的环境下,老是侧着耳朵去捕捉想听的内容的时候,我们决定也给他一个改善听力的机会。综合考虑前期收集的医疗资讯,2016年5月,我们带着Eddie,来到了旧金山。在Dr. Robertson的诊所,等待了大约三个小时的时间,弟弟完成了耳道手术。

再一次在美国遇到圣诞老人

三,收获:游学增长见闻。

摘要:游学一年,增长见闻和体验。

手术之余,妈妈还带Eddie去了国内很多的地方,去体验自然、历史和文化。坚持每天读一本书,坚持练习音乐和运动,坚持日日精进,坚持做读书小先生。充分准备,成为一个主动学习的小学生。

参加夏令营
妈妈在微信记录Eddie的成长

手术后,我们开始了长达三个月的美国探索之旅。游遍旧金山之后,爸爸回到深圳继续工作,妈妈带着Eddie继续云游四方。其间,Eddie参加了全天候篮球夏令营,和妈妈去威斯康辛州参加密尔瓦基一年一度的音乐盛会,到Miller体育中心感受狂热的棒球比赛……待在旧金山的那段时间,最大的收获是孩子养成了良好的阅读习惯,一整套34本的《神奇树屋》,就在不知不觉中被他读完了。回国之后,独立阅读整本书的好习惯,一直延续至今。

Downtown Milwaukee

从旧金山回到深圳,稍作休整之后,我们便又来到了洛杉矶,开始外耳手术之旅。这一次,手术时间长达六七小时,虽然等待有些难熬,所幸一切顺利。

难忘的一天

虽然术前并没有很期待,但妈妈至今仍然清晰记得拆耳罩的那天,第一眼看到自己的新耳朵的那个时刻,Eddie同学脸上的惊讶和新奇,他接过任爷爷手中的镜子,照了又照,看了又看,笑意盈盈,爸爸妈妈都感动得热泪盈眶。

和亲友分享喜悦

回家路上一直在后视镜里悄悄看着自己的新耳朵

同样的,术后的每一天,我们在玩耍中学习,不断进步。每天锻炼充分的Eddie,一年之间,长成了一个结实健壮的大孩子,身高和体重都有大幅度的增长,回到深圳,大家都不认得他了。

在美国家庭寄宿的期间,有一件事情对孩子的帮助特别大:我们的房间靠近主人家的客厅,一天周末,我起床打开房门,刚好遇到他们家10岁的姐姐Hanna提着拖鞋蹑手蹑脚地从我的房间门口走过,而客厅里8岁的弟弟Sean则已经自己吃完早餐,坐在沙发上看电视了。我留意到电视机上只有影像,没有半点声音!我让Eddie和我一起谢谢他们的懂事体贴,然后我对Sean说,现在我们起床了,你们可以打开声音看电视了。但他们说,不,爸爸妈妈还在睡呢!类似这样的小细节不胜枚举,这些亲眼目睹的经历对于Eddie而言,是非常难能可贵的学习机会。现在的他,也学会了这样体贴长辈。

因为这个小手术,我们给了Eddie一个悠闲的间隔年,专门手术和游学,收获颇丰。2016年5月,在旧金山完成耳道手术之后的修养期间,儿子读完了丽.波.奥斯本的整套34册《神奇树屋》,养成了独立阅读整本小说的习惯,只要捧起了书,就像是捧起了整个世界,完全入迷,成为了一枚不折不扣的书虫。到现在为止,他已经掌握3000常用汉字,读完数百本书,完全具备独立阅读的能力了。

在美国期间,除了经常到图书馆阅读听故事做手工和到处游玩之外,Eddie还参加了篮球集训夏令营,到当地学校去插班上课。回国之前,又和妈妈从洛杉矶自驾穿越内华达州,到达爱达荷州博伊西市,从南到北,在游历中增长见闻,参加当地的活动,培养出强烈的好奇心,求知欲和好胜心,以及多方面的兴趣爱好。

过去一年,我们还鼓励儿子写日记,每天用文字和图片记录他的行程,计划,优点和缺点,分享阅读和思考所得,天天坚持,至今近300天,从不间断。

现在的Eddie,生活有条不紊,每天充实美好,运动,阅读,学音乐,做游戏,很欢乐。

四,感悟:满满的感恩。

摘要:小耳朵,大世界!

人,生而不同,我们要允许差异的存在,只要我们接纳、拥抱孩子的差异,只要家长自己不介意,那么全天下的人都没有资格去介意,孩子自己更不会觉得有什么不对了。

在医生和我们的帮助下,孩子耳朵上的小小不足得到了修复,这样一段特殊的经历,使得我们的孩子有了完善世界的动力!我们觉得,小耳不是一个缺陷,不是一道坎,而是一座桥,一个上帝赐予的机会,这个机会让孩子能够变得更完整,更完美。It is not a scar,but a star!我们想告诉所有的家长和宝贝,孩子们以后的人生道路中,小耳朵只是一个记忆,大世界才是他们的未来。我们期待,小耳朵拥有大世界!

回想我们带着孩子去美国,那个世界上医疗最发达的地方去治疗,然后不但带回了完整的耳朵,完整的听力,而且还带回了一段完整的体验,完整的教育过程。相信我们的孩子,也都将会是一群会主动去为自己谋求幸福的孩子。而且,不仅仅是孩子,我们家长也在这个过程中得到了锻炼!我们遇到了问题,积极解决,在完全陌生的环境里,克服一切障碍,找到合适的方式去带领孩子,陪伴孩子。面对困难,我们没有退缩,我们奋发图强,我们积极学习!

上帝关掉一扇窗,必定会开一道门,何况还能用手术来修复。因为儿子的经历,我们所看到,接触到的小耳宝贝,都反而特别聪明。每一个孩子都天生完美无暇,小耳的缺憾,可能是上帝让我们为他再多做一点,与他更加亲近,和他一起成长,从身体到精神,让他能够更加完美吧。祝福Eddie!祝福所有的孩子!

小书虫长大了

附录:Eddie妈妈在深圳研讨会前夜写给医生的一封信。

Date: 06/09/2017

Dear Dr.Robertson&Dr.Reinisch,

welcome to Shenzhen! My family and I are so excited and are looking forward to seeing you guys tomorrow!

We are very grateful to you for improving Eddie's hearing and giving him a beautiful new ear. As hosts, we would like to introduce Shenzhen's delicious foods and interesting places to you.

Besides, I hope that I can have 3 to 5 minutes to share my feelings and experiences as a parent of a microtia child by the end of the lecture tomorrow. Over the years, you have been traveling around the world and sharing the latest surgery techniques. It is very impressive! Knew nothing about the surgery, learned about it from the doctors' lectures and other parents' sharing, and had our child finished the surgery, we are willing to share our experience and our succeed in the past year.

My husband and I are planning to found a "Small Ear, Big World" alliance with other kind parents to help all the children with microtia and atresia. We also hope that the children who share the same experience can join, learn and grow together and become a group of people who change the world together!

Best Regards,

Eddie's mom, Grace Guo

亲爱的罗医生、任医生:

很高兴明天就可以见到你们了,第一次在自己的地方见面,很是期待呢。

我们全家都非常感谢你们改善了Eddie的听力,给了他一个完整的漂亮的新耳朵。这么多年以来,两位一直奔波在全球各大城市,像布道一样分享最新的手术技术,给小耳家庭带来治疗的福音,非常令人钦佩!为了表达我们的感谢,作为东道主,我们愿意向大家介绍深圳好吃好玩的地方。深圳作为一个中国新兴的移民城市,她汇集了全国各地的美食和文化,是一座崭新的,包容的,应有尽有的城市。

此外,我希望明天上午讲座结束之前,能够有3到5分钟的时间,和大家分享一下我作为一个小耳宝贝妈妈的感受和经历。作为一个曾经也对手术一无所知,然后通过两位的研讨会和其他患儿家长的分享,而了解手术,进而顺利地让孩子完成了手术的我们,非常乐意和大家分享我们的经验,以及我们在过去这一年中,因为陪伴孩子做手术而获得的巨大收获。

我和先生一直希望,和其他热心的家长一起,为孩子们成立一个“小耳朵大世界“联盟,让所有的小耳家长和宝贝不再孤单,不再彷徨,不再无助。我们更加希望,我们这些有着相同经历的孩子,能够联合起来,共同学习,共同成长,共同成为改变世界的一群人!

Eddie妈妈郭新曼

2017年6月9日

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