前几天,我的好朋友的一岁九个月的孩子在深圳儿童医院确诊为自闭症,打电话跟我聊天的时候,我能感受到朋友的慌张,毕竟自闭症现在在全世界还是一个谜,根源至今不明。
想想我第一次接触自闭症这个词是2010年,刚刚进入大学,我们的专业老师就给我们一篇全英文的文章,要求我们翻译,内容就是关于自闭症的,后来在陆续实习的过程中断断续续接触过几个自闭症孩子,现在的工作中偶而也会接触自闭症孩子,但是我们毕竟没有学过特殊教育课程,所以我们是不负责训练他们的,我们学校的孩子会去到专门的特殊教育学校,接受专门的康复训练,所以我没有办法真正给到他们建议,就想可不可以通过网络搜一些相关的资料帮助他们。
我当时首先冒出脑海的就是以前看过的一步关于自闭症的日本纪录片,叫做《与光同行》,一共是六集,这是一部以前大学老师推荐我们看的,我印象很深刻,现在仍然记得。
另外就是两部台湾导演沈可尚拍摄的两部纪录片《遥远星球的孩子》和《筑巢人》。在查阅资料的过程中,我发现日本,台湾,甚至香港在自闭症儿童的研究和康复训练中的建设性资料挺多的。
对于自闭症儿童的家长来说,面临的挑战,除了自己孩子的各种行为问题,其实是社会的眼光,孩子的爸爸跟我讲,初诊时孩子是鉴定为孤独谱系障碍,他便百度了各种资料,他觉得看完让他感觉很沮丧。
我建议他翻墙看一看youtobe的资料,youtobe会有很多训练的方法,而且就算训练一样的孩子,发现孩子的眼光不同,父母的心态会有很大的差别,最重要的是父母先要接受,自己去学习,然后才能更好地帮助孩子。
具体方法就是下载一个youtobe APP,输入关键字“ ASD” 或者“自闭症”,就会出现相当多的视频资料,然后按照“滚雪球”的方式,其实会连接到挺多资源,你会看到很多国内外的,台湾的,还有香港的很多自闭症孩子康复的案例,一般视频底下都有email或者facebool的联系方式,顺藤摸瓜,找到一些可以求助的资源,其实并不难。
以下分享两个我看到的案例:
第一个
美国之音中文网视频 《美国自闭症儿童的正常生活》
在美国,大约每68个孩子中就有一个自闭症患者,有几百万父母都面临这些问题。视频中被采访的妈妈有两个自闭症孩子,她在接受采访时说道:“我不认为他们有自闭症,我们就要放弃生活,我鼓励他们去参加其他孩子参加的活动,比如游泳...... 这些年是我最艰难的时刻,但是我的法则是绝不拿自己的孩子跟别的孩子比。 ”
视频中也提到,今天美国的大多数自闭症孩子在普通学校就学,根据能力,他们可以参加特殊需求课程,或者跟正常孩子一起上课。对于父母来说,最重要的是接受和了解孩子,在孩子小的时候,很多父母不想去诊断,不是因为他们害怕,而是他们想挽救孩子,有一个自闭症孩子确实会改变父母的生活,不是每一个父母都愿意马上改变生活,不过随着时间的推移,我看到很多人接受了现实。
网址:https://www.youtube.com/watch?v=36IsVjiE1Fk
这点新加坡跟美国很像,新加坡女皇镇彩虹学校就是一件特殊教育学校,以前我们班上有一个自闭症孩子也是转去彩虹学校接受训练的。
第二个
RTHK 香港電台 采访《医生与你:自闭症》
香港大学李嘉诚医学院精神医学系系名誉临床医学助理教授何松医生指出,目前医学界对于自闭症,采用频谱概念,患者由严重认知障碍,至社交、语言障碍但智力正常的患者,皆纳入频谱中,成为自闭谱系症,患有此症的百份比,大約是100人中有1人,所以其实也不是一个罕见的疾病。
何医生表示,自闭症患者的差异也挺大,从严重的自言自语,整天沉浸在自己的世界里到可能就读一流的学校正常读书,但在社交语言表达上有某种程度的障碍。大量研究表明,自闭症患者在脑结构的五个方面方面,与一般人有所差別,导致功能上的差异。
第一个区域是大脑皮层的运动区域和感觉统合区域;
第二个是情感控制区域,一个是杏仁核,一个是边缘系统,均影响儿童对情绪的判断;
第三个是记忆区域,称为海马区域;
第四个是小脑,负责协调的区域;
第五是胼胝体,负责连接左脑同右脑的系统。
比如患者大多有感觉統合的问題,他们会出現反应过敏、反应低敏、以及感觉追求的情況,例如:对某些频率、声线,出現异常反应,导致情绪问题。
比如视频中提到马家的两位小朋友都患有自闭症,长女在5岁前,经常因抗拒洗头而嚎哭大叫,父母因此极度困扰,后來两夫妇经过持续不断的不同训练,再配合治疗,將女儿的问题逐步改善。
关于自闭症的书籍资料的整理,还有一些专栏资料,会在整理完全以后更新……如果你也有一些资料,非常感谢你分享给我,谢谢你的帮助。