一部《我不是药神》的零差评影片 让很多人知道了CML 了解了慢粒病人的生存状态 这部国内首部聚焦医疗药物的电影深深戳到了我们的生存痛点 看病难 看病贵 一旦遇上大病 高昂医药费让普通人家根本无力承担 真的是一人生病 全家拖垮 这话真不是危言耸听。
很多人看了影片会说很现实带入感很强 很震撼 很真实 很压抑 很催泪……而对于病人家属的我来讲有的只是这四年来一路走来的绝望 痛苦 心酸 无助 ……一部120分钟的电影 演不出这背后近6万慢粒家庭的悲哀。
初识慢粒 是在2014年8月底 以一种我最不愿意接受的方式。
初知格列卫（影片中的格列宁）是在2014年9月初 血液科医生的办公室。
我的父亲 因矽肺三期入院 常规检查白细胞500+（正常值4.0～1.0）脾大转入血液科。本来还心存幻想 但当医生拿着父亲的骨髓穿刺、融合基因和染色体报告对我说 确诊是慢粒时 我当时的脑子真的就像瞬时被炸开一样 一片空白 嗡嗡直响 手脚发麻 泪眼婆娑 这段记忆真的是我这辈子尘封再不愿提起的的过去 太TM伤心扯肺。
其实当时的我对慢粒不是特别了解 只知道是白血病的一种。后期了解了慢粒病人经治疗是可以获得长期稳定生存的。而治疗的方案只有一个 长期服用一种叫甲磺酸伊马替尼的靶向治疗药物。
甲磺酸伊马替尼 瑞士的为原版进口药 名叫格列卫（影片中的格列宁）售价2.35万（1月）；印度仿制版售价当时应该是1000+（1月）没错 比国产药还便宜 ；顺便说一下 2014年的时候国产甲磺酸伊马替尼也已问世 两个厂家 江苏豪森和江苏正大天晴 3000+ （1月）。
乐观主义的我后期还一直在想：父亲很不幸患了白血病 但是不幸中的万幸 父亲的慢粒服药可以长期生存；很不幸父亲服用的天价药即使我们全家人不吃不喝 砸锅卖铁 卖房卖女也不够我爸两年服用瑞格的医药费 庆幸的是这一年我们还有其他选择。
这部电影是根据陆勇真实事件改编 那段时间陆勇事件的新闻也算铺天盖地 可能一般人都不会太在意 可是我们慢粒吧 慢粒群都炸锅了 也是因为陆勇事件让我迫不及的想看这部电影 影片中曹警官因为在道德与法律之间摇摆拒绝执行任务 局长冷冷说了一句“法大于情的事情你见的还少吗”的确 道德和法律从古至今都是相互联系相辅相承的 但是这件事件中的这个平衡点很难找 一边是昂贵的知识产权 科研周期长 科研人员辛苦研发的救命药；另一边是生命进入倒计时翘首以盼的癌症病人 没有药就是死 人命关天 都没有错 但是 很多时候 真的 正义最大的敌人就是正义 真的就没有办法了吗？在公众生命健康面前 法律该有所让度 但是又不能毫无底线 所以 又陷入了道德和法律的讨论漩涡 此题无解。
影片中的事件发生在2002年 。好在2014年格列卫的专利权到期 我国也开始了一代格列卫的仿制 价位是一般家庭可以接受的 ；2018年 山西省格列卫入医保 办慢病 可以报销60%左右。虽然时间长 但还是在往好的方向发展。
电影中程勇这样充满勇气又极富有人性光辉的人物我们永远无法在道德上审判他 中段俯拍高楼林立的画面 似钢筋水泥肃穆般的死寂 程勇在烟雾中伫立 看着那些高高在上的神像 如同一个孤胆“英雄” 现实中陆勇案 湖南沅江市检察院对陆勇案做出最终决定 认为其行为不构成犯罪 决定不起诉。
这世上有一种最难治的病就是穷病。
穷不是罪过 没有人愿意 世界上有很多的病痛 那些病不是都叫慢粒白血病 该改变的也不止是格列卫 人只是想活下来 凭什么这么难？
愿人生健康 没有病痛；愿不再会有法大于情的无奈～
最后 谢谢我的好闺蜜小郭郭 从我爸确诊的第一天到现在 她的安慰她的鼓励她的支持 她为我父母在医院得罪了不少同事 有你 是我的小确幸 你知道的～
