“威锋网”的一篇文章“患上帕金森症的营养师谈手机健康监测功能”提到,一位名叫Jody Kearns的来自于纽约的56岁营养师不希望将时间浪费在对付自己的帕金森病上,她如今已经不得不放弃自己喜欢的自行车运动,因为疾病影响了她的平衡,不过,她依然很积极的投入工作,并试图过更正常的生活。
最近,她参加了一项临床研究-使用智能手机来收集她的病症信息,她用一个特定的模式记录口语和短语,或者步行一段很短的记录,让手机运动传感器测量她的步态等等。“患上帕金森病之后,你其实是没有什么办法的,你可以管理自己的疾病,但是却无法治愈,当我听说了智能手机可以帮助我的时候,我想,我或许可以参加这个临床研究。”
据称目前已有有超过75000人参与了这个研究,而且他们都使用由苹果公司带来的各种专业的应用程序,而这些应用程序,也让iPhone变成了一个研究工具。iPhone的使用者每天都会提交数据,然后通过问答来完成一些调查和研究,而iPhone内置的传感器也能在很大程度上测量病患们的症状。
这些应用程序早晚会改变医学研究,帮助他们更频繁收集信息,在更大或者更多样化的地区,他们同样能掌握更多患者疾病的情况。
同时这种随身检测的模式必将建立一种新型的医患联系的渠道,会给患者及家属全程管理疾病带来极大的帮助。曾有一位医学博士提到。有了智能手机和软件,我们似乎感觉自己的身边每天都有一位贴身的医生或者护士。
如今关于“健康应用”的研究还处于早期阶段,iPhone手机也因为价格高昂并不普及,尤其在老年群体中。随着技术成熟,iPhone和其他智能手机的麦克风,运动传感器和触摸屏可以采集到更精确的数值,在某种情况下,它们或许比医生的意见更可靠。患者和家属将极大收益。
除了苹果等公司已经很迫切的希望可以进行更大规模的医学研究,国内一些公司也在紧锣密鼓的进行着这样的工作和研究。
南京一家公司,联合著名专科医院医生和知名高校的软件开发团队,最近推出“帕不怕”微信公众号。希望能通过大众广泛使用的这种智能手机软件工具,为帕金森病患者及家属提供疾病全程管理的服务。
目前“帕不怕”公众号在短短的一个多月上线以来,已经迅速的使关注人群达到了500余人。公众号主要分为两大版块,一是定期不定期的为用户推送帕金森病相关的各类软文和咨询,包括疾病相关知识、注意事项、最新进展、讲座通知、义诊信息等,还会有资深患者和知名专家的投稿,为患者及家属提供心理支持和专业帮助。
另外,结合专病门诊的诊疗经验,在专病医生的帮助下,公众号还推出了1.0版本的测评功能。使得患者能够通过移动手机和互联网,随时进行疾病状况的评估,并给出初步的诊疗意见。系统也通过已经开发和正在开发的手机小游戏,利用手机传感器和软件收集数据分析,希望能通过这种新型的手段采集精准的数值,能够更为准确的对患者的病情进行评估。
“帕不怕”希望通过这样的公益公众号,为帕金森慢性病患者和家属持续的提供慢病管理相关知识,了解疾病诊治的最新进展,树立与疾病共存的信心。下一步,公众号还希望能搭建专病医生和患者之间的网络平台,通过平台患者和诊疗的医生都能清楚的了解自身疾病的程度,在平台的连系下,患者就像是有了专业医生的保障,能够直面疾病,做到“帕金森”不怕!
微信搜索“panopa”关注“帕不怕”。您就可以不断的收到帕金森相关资讯,同时可以随时进行自我测评了!