【05】败家娘们儿

文/阿唐胞苷

这是《一个“白血”公主的真实故事》系列之五：败家娘们儿

平时，病房里的氛围并不是我们想象的那样沉闷忧郁，当没有危重的病友们时，我们经常与笑声和歌声相伴。

这天，一个病友手机中的网络音乐又响起了，“你个败家娘们儿败家的娘们儿败家的老娘们儿……”，我就想，这个东北方言“败家娘们”可真是现实写照啊。

1.

像我这种本该赚钱的年纪不能赚钱不说，还得花钱，而且是一大笔。当然是“败家娘们”。

白血病的治疗费用相对于其他一次性疾病的治疗费用，要高很多。因为治疗时间周期长，一般的治疗都需要9次化疗，有些型号还有更久。

以一个疗程为例：一次化疗的医院账面总共费用大概在5万左右，除此之外，还有不进医保的进口药，如化疗药、预防肺部感染的药，以及去除血里面菌的药，等等。如果有像高烧不退等异常情况，住院时间加长，那费用更高些。

我第一次住院治疗费用，除去报销的，加上自费的退烧药，总共花掉5万多。我是学生医保，报销比例是60%左右，上海职工医保报销比例是80—90%，上海医保的病人相对好些。

2011年9月我脱产去读博，没有收入，我俩生活的各项开支都是阿廉一人的工资。除去租房和生活各项费用，所剩不多。因此，当时确诊后最大的难处就是经济问题，因为我俩手上没有多少钱，加上我刚刚得到的国家奖学金，一共5万左右。

医院的催款单三天两头来一次，看着每天至少2000千块的医药费，阿廉的压力很大。躺在病床上的我，也很着急。

因没钱无法医治，和有钱医治无效相比，前者会不甘心，后者会觉得已经尽力，更容易接受。

幸运的是，在导师和系里领导的帮助下，我得到了十几万的捐助善款，加上家里父母、亲戚和朋友的帮助，我们总算度过了最困难的时期。我们不用担心下一步的治疗费用，这让我们安心很多。

因为后续的治疗相对顺利，我没有使用过自费药，没有大的麻烦，正常的治疗费用我们都能承担。这也是我觉得幸运的地方：我还能有钱治病，并有机会用钱换命。

只有人在，才能赚钱。

2.

病人家属经常开玩笑说，“能在血液科住院的都是有钱人”，说的对。我们这些“败家娘们儿”只要能生存1年以上，哪个都得花个十几万，治疗时间长的，反复的，花销更多，还有那些靠一直化疗来维持生命的，那就是无底洞。

因此，很多病人的家底都被掏空，甚至卖房看病。

只有生病的时候，我们才意识到健康的重要；只有需要钱的时候，我们才更加感受到“钱，真是个好东西”，就像歌手郝云在《活着》中唱的“都说钱是王八蛋，可长得真好看”。

当然，有钱不一定就能换来命，但没钱治病肯定影响生命。

医院里，我看到过那些“不差钱”的病友，没能挽回自己的生命；也看过全家举债为了治病，最后人财两空；更看过为了儿女，不想自己成为他们的负担，拒绝治疗的。

我庆幸自己有机会重生，更感恩那些帮助过我的人，支持我的人，我要对得起这份心，说白了，我要对得起这些治病的钱。

想让钱真正的发挥作用，病人的配合是关键，而病人的配合程度在于患者自己。

3.

我一直想着，一定要好好活着，自己二十几年的书不能白读，我要承担起自己的家庭责任，社会责任。我要赚钱回报的家人和曾经帮助过我的人。

从发病到第2次化疗结束，共70天，我姐姐一直在照顾我，因为要过春节，姐姐家里还有很多事要忙，妈妈换姐姐来照顾我。

姐姐比我大2岁，发病时她赶来上海，撇下家里的“大事小情”，一心照顾我，她“一把屎一把尿”地让我重新站起来，我们30几年的姐妹情，我都记在心里。

妈妈照顾我3个疗程，这是自从我上高中（2000年）后我们在生活一起最长的时间—4个月。考虑到家里要春种，我的身体也恢复很好，可以自己照顾自己，妈妈就回老家了。

让妈妈回去还有一个原因：我不想看到六十多岁的老妈每天跑医院照顾自己，心里特别难受。因为本是我该照顾父母的时候，我却是这个状况。加上老妈很感性，看到医院的“坏事”，她会联想；看到医院中的痛和苦，她会难过和担心。“眼不见心不烦”说的很对，妈妈看不到我这边的情况，她的心情相对好些。

就这样，后面的几个疗程，我和阿廉俩人应对。我自己白天在医院，阿廉下班的到医院陪我待几个小时，400多天，几乎天天如此。

现在他常说，“别和我提医院两个字，一想到医院，头就大，真的是去够够的了。只要你不再住院，怎么都行啊”。这样的滋味，只有真正经历过才能体会。

对于我，作为病人的我，作为一直在花钱的我，深知，只有自己身体好了，一切才能好起来。

其实，长时间生病的人，内心中会有愧疚感，觉得自己是家里的负担和累赘，我也有。而我把这种负担和愧疚作为动力，我在内心深处觉得，自己有一天一定能好好生活，并且有能力赚钱，这也是我在生病之初那个“不会死”的坚定信念的延续。

4.

住院期间，我喜欢和医生护士们聊天，去问一些有关病情的问题，这不仅可以学东西，还可以根据医生的医嘱来判断自己的身体情况，更重要的是，自己可以参与到医生对自己的治疗当中去，这会有一种内在掌控感和安全感。

比如，在输血的时候，我发现有时是通过PICC管推一针防过敏的，有时是在屁股上打一小针防过敏的，同是防过敏的，区别在什么地方呢？得到医生的专业回答后，我就可以判断出自己和病友们的一些情况，这对治疗很有利。

现在的我，能说出我们血液科病房常用的化疗、护胃、止吐、抗菌素等药物的名称，很多新病人有什么问题都会问问我，这真是应了那句话“久病成医”。当然，我懂得只是皮毛。

但是，在医院住了一段时间后，我总结出：白血病患者能够存活，是多种因素综合的结果。一是需要钱；二是需要药物对你体内的坏细胞有杀伤作用；三是需要良好的心态来应对治疗中的各种问题；四是需要支持系统，包括家人、导师、亲戚和朋友等。

在我看来，我这个“败家娘们”运气不错，经济问题已经解决，现在的治疗很顺利，支持系统也给我很大的信心和力量，我自己能做的，就是保持良好的心态。

做好自己能做的事情，与担忧自己无法控制的事情相比，重要百倍。

就像我，住院期间，与其担忧病情和以后生存问题，不如做好积极配合医生治疗工作，因为这是你相对可以掌控的。而积极配合医生治疗，离不开良好的心态

虽说良好心态重要，但想真正拥有它，却不是一件容易的事。