瑶瑶:
马上你就两岁四个月了,通过这封信,我有一些话想对你说。这些话与其说是说给你听的,不如说是说给我自己听的,毕竟你还小,还不懂。
或许是我这近三十年的人生过得太过顺遂,人世间的苦难总要找个机会降临。但我万万没有想到,这场苦难的降临是通过你,让你小小的年纪就饱受折磨。还记得你出生以来,各种状况频出:黄疸、湿疹、便秘,不睡觉、不吃饭、不喝水,不和别人玩,叫你没反应……我和我老婆初为父母,一切懵懂不知,只感觉你难带,是个“恶魔”宝宝。直到上个月在市妇保的一个检查结果,才让我们知道这一些问题的根源所在,然而这个结果却一下子让我们这个小家陷入绝望,你被确诊为孤独症。
刚得到结果的那段时间,整个家的天都崩了下来,你妈妈整日以泪洗面,“无法治愈”四个字重重地压在我们心头。悔恨、怨怼、愤恨、崩溃……一切的一切,我们都一一经历。在干预机构的训练中,每一次你的不配合,都让我们心头火气;每一次你哭得歇斯底里、涕泪横流,都让我们心头揪得生疼。或许你会觉得我们不顾人情,但不得不做、不能不做,你的哭闹拒绝给我们带来的只有深深的无力感,而你偶尔的配合与参与、进步与笑容,就像阳光穿透乌云,照射在我们心头。
苦难当前,我只想对你说三个词,这也是对我自己说的,希望、担当、坚持。
在苦难面前,信心比黄金更重要。你的病症虽然无法治愈,但通过高强度的干预和泛化,是可以改善的。而且你现在还处于干预的最佳时间,用好这几年的时间,是有可能让你在一定程度上跟上正常儿童的。我也要怀揣着希望,才能有精神、有力量,在工作外的时间里参与你的日常泛化训练,陪你锻炼生活自理能力,才能在你哭闹不配合时安抚住自己的心情,心平气和的陪你面对训练中的困难。
面对苦难,更需要担当。家宅不宁,万事难行。你确诊以来,家里的情绪问题就没有完全消弭过。你不配合时的哭闹与情绪崩溃,家人的难过与埋怨,我自己的心情低落,交织成家庭上空的一片乌云。这一切都源于我们对你的病症的无力。破除这片乌云的唯一途径只有担当,担起该做的事情,做出最大的努力,面对无力的事情只能勇往直前地冲,万不能自怨自艾、互相怨怼。
苦海沉沦,坚持为舟。三分钟热度谁都有,但数年的坚持是真的苦。以前我看到数十年干一件事的新闻,只有淡淡的一句佩服,现在轮到自己,却是体会到其中无尽的痛苦。每每遇到你不配合的时候,我们心头都有深深的无力感,放弃的想法总会在脑海越过。但我们不能放弃,放弃了,你的人生就注定万劫不复。希望在前,只能咬牙坚持。你的病症,最好的结果也要三五年才能一定程度跟得上正常儿童,而且在你以后人生的各种阶段都可能出现各式各样的问题,这就要求我们坚持,必须坚持。
怀揣希望、坚持不懈、担当作为,数年之后,希望我们再和你聊起这段人生,都在一片笑谈中。
爸爸 于城北 2023年5月25日