最近在微信视频号经常看到蔡磊和他妻子段睿的一些生活视频片段，做为一个渐冻症患者，从2019年确诊，蔡磊和他妻子已经熬过了4个年头。大多数人，包括我，知道蔡磊，并不是因为他是京东集团的高管，而是他渐冻症患者的身份。

前段时间，一条蔡磊已经在准备后事的新闻冲上热搜，要知道，渐冻症患者在确诊后的存活时间普遍在2-5年，随着时间的推移，渐冻症患者的生活会越来越困难，生活质量会越来越差，最终会以各种方式结束生命。蔡磊不仅是患者，他还是与渐冻症正面硬刚的第一人，你在用自己的行动挽救自己，也在挽救几十万的渐冻症患者，即使他的生命长度等不到得救的那一天，他也要为人类渐冻症的研究贡献自己的生命。我对他表示由衷的钦佩，因此我看了大量的关于蔡磊的故事，也想分享给大家，为蔡磊，也为中国几十万的渐冻症患者加油。

什么是渐冻症？

渐冻症的医学名称为肌萎缩侧索硬化，也叫运动神经元病，它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。渐冻症是现代医学条件下无法治愈的罕见病之一，目前，渐冻症的发病原因不明，用药方面，只有一种叫力如太的特效药，但也只能维持2-3个月，迄今为止，世界上还没有研究出来可以治愈渐冻症的药物。

奋斗的前半生

蔡磊出生在一个军人家庭，从小父亲便告诉他人生需要奋斗，蔡磊凭借着自己的智慧和学习能力，没有让父母失望，学生时代就一直名列前茅，用他自己的话形容，就是一名标准的“小镇做题家”，靠着自己的勤学苦读考上了中央财经大学的税务专业，毕业后先后考过公务员，在外企，万科做过税务工作，最后在2011年加入了刚起步不久的京东。人生可谓是一路开挂，事业也在蒸蒸日上。

蔡磊本人是个工作狂，每天十几个小时的工作，经常加班到很晚，就连周六周日也不休息。他在一次采访中说到，可能就是因为自己长年累月高负荷的工作，才导致自己罹患渐冻症，此话不无道理。蔡磊是有名的工作狂，他曾经放言：别和我争，因为我不要命。他曾经带领团队45天完成了别人10个月的才能完成的工作，中国的第一张电子发票就是出自蔡磊之手。也许生命的一切馈赠，都在暗中标好了价格，他的事业也因渐冻症的确诊戛然而止。

确诊渐冻症

时间拨回到2018年的年底，他发现自己的左胳膊会24小时不间断的震颤，几个月后越来越严重，去医院检查也查不出任何病因，他以为是疲劳过度导致的，直到2019年的秋天，我国渐冻症的权威樊东升医生告诉他，这是渐冻症。

人都有趋利避害的本能，确诊后的蔡磊始终不愿意承认，依旧继续工作，直到疾病带来的病痛让他无法坚持，他才最终放弃工作。确诊后的蔡磊不想成为妻子的负担，他们也才结婚一年之久，所以他思索良久提出了离婚，他其实心里也很纠结，既害怕拖累妻子，又害怕妻子离开自己，他不想考验人性，但段睿毅然决定要和他一起面对病魔。夫妻就是彼此的后盾 ，现在她就是蔡磊的后盾，妻子也成为了他日后向病魔挑战，重启人生的重要伙伴。

重启人生，向死而生

确诊后的蔡磊依旧保持了每天十几个小时的工作习惯，他知道自己来日无多，所有的时间都用在了研究渐冻症上，他不希望别人把自己当病人，而是一个延续着过去强大执行力和企业家精神的创业者。过去的4年，不是科班出身的蔡磊研读了大量的医生和生物学的书籍，搭建了中国渐冻症患者大数据平台——渐愈互助之家，凭借自己的人脉奔走于医生，科学家，药厂，投资人，病友之间推进新型药物的研发，设立公益基金渐冻症慈善信托，每年捐赠超千万元，他希望这个信托能像诺贝尔奖一样，可以有永续的资金支持渐冻症的研究，哪怕自己没了，也能让更多的病友受益。

他几乎是凭借着一己之力在推动着渐冻症研究的发展，为此，他的妻子放弃了自己的工作，加入了他的研发团队，2022年他和妻子开始在破冰驿站直播带货，妻子负责讲解产品，他只是默默的听着，有时候还会提醒观众理性消费，直播带货的利润全部用来攻克渐冻症的事业。

一路走来，蔡磊本人也受到了社会以及渐冻症病友和家属的质疑，渐冻症自发现以来，已有200多年历史，死亡1000多万人，你蔡磊凭什么可以推进渐冻症药物的研发。对于这些非议，蔡磊没有时间理睬，他必须马不停蹄的与渐冻症抗争。在他的主导下，2023年初，已经进行了70多条药物管线的研发，其中30条失败，30条正在研发，10条即将进入临床试验阶段。 一位资深的神经科学家说：蔡磊把渐冻症药物的研发向前推进了至少10年。他在与时间赛跑，他在与病魔抗争，他在与生命较量，在最近的一个采访中，他很坦然地说：我可以完全接受死亡了。

打出最后一颗子弹

蔡磊为了推动渐冻症的研究，卖了部分房产，也卖了车，他最后的一颗子弹就是打算把自己也捐了，为此，他签署了遗体捐赠协议，在他死后会捐献大脑，用于渐冻症的研究，同时他也在呼吁更多的病友捐献遗体，为渐冻症的研究做贡献，他还推动了首个研究渐冻症患者脑和脊髓的人脑组织库的建立。

樊东升医生说蔡磊的渐冻症属于亚型，如果不是这么劳累，存活8-10年完全有可能，可蔡磊刻在骨子里的拼搏精神不允许自己这样坐以待毙，只要一息尚存，他就要为自己，为病友抗争，这让我想到了反脆弱性，每个渐冻症患者都是脆弱的，可当蔡磊开始与渐冻症正面硬刚的时候，渐冻症患者这个群体的反脆弱性反而增强了。正如书中所说：当你寻求秩序，你得到的不过是表面的秩序；而当你拥抱随机性，你却能把握秩序，掌控全局。

相信《相信》的力量

蔡磊在确诊渐冻症之后，写了这本《相信》，记录了自己与渐冻症抗争的心路历程。人生半程，一边是幸福的开始，事业有成，成立家庭，初为人父，一边是绝望的袭来，确诊绝症，无药可治，无医可救。最终，他开始了自救，虽然每年身体状况都在恶化，但他依然像书里的斗战胜佛孙悟空一样，纵使不敌，也绝不屈服！

蔡磊每年都会给自己增添一尊孙悟空，今年家里已经有了四尊，这是他生命的象征，是他拼搏的象征。他是中国几十万渐冻症患者的希望，是他让病友们相信将来会有被治愈的可能，是他让医生相信将来渐冻症有被攻克的可能，他自己也相信只要有人持续推动渐冻症的研究，终有一天会造福广大病友。因为相信，所以努力，因为相信，所以赌上性命，因为相信，所以舍弃亿万家财，这就是相信的力量。

蔡磊的故事讲完了，他依旧在抒写着人生传奇，我心里对他由衷的敬佩。他是一个生命的斗士，一个以生命为赌注，与病魔抗争的英雄。死亡已经不在他的关注范围了，他不怕死，所以随时可死，但死前也要燃尽自己最后的光与热，所以步步求生。对于这样一位生命斗士，我只有尊重。