写给逝去至亲的你和我

无意间看到一篇游戏的介绍,感触良多。游戏《癌症似龙》是一款关于癌症的体验游戏。游戏以父母孩子以及医生的视角体验那如同恶龙的癌症-非典型畸胎瘤简称AT/RT。患这种病的孩子,

在游戏中有一幕,是在深夜时分,乔尔突然痛苦地哭闹了起来。莱恩一个人陪伴着他,想尽了一切方法,希望让乔尔的痛苦能够减轻哪怕一分,但他所做的一切,却都无济于事。他的拥抱并不能阻止乔尔脑中的肿瘤压迫他的神经;他喂给乔尔的每一口牛奶,也只会在他的呕吐中四处洒落;这哭声越来越大、越来越强,他只能听着,尽管他无数次地想要把这颗瘤子从乔尔的脑中取出,甚至塞到自己的脑子里也没关系,但在此刻,他却无能为力。

在两位医生面对格林夫妇说出乔尔病情恶化的症状,以及在余下的时间中,他们所能做的,不过是用药物来减缓他生命最后一刻来临前所不得不感受到的痛苦时,一层又一层的波浪从地面泛起,缓缓将正在对话的四人淹没。飘在小船上,在这片波浪上独自漂流的,恰恰是乔尔。

《癌症似龙》里,乔尔会玩许多小游戏:操纵着小车避开一个又一个障碍物;吃掉所有的水果和酸奶;操纵着小骑士击败一只又一只蝎子,最后抵达与巨龙决斗的洞窟。但你所做的一切,都不会改变游戏的进程,都无法避免那个悲剧的结局。不过,这种行为与结果之间的“失联”和“割裂”,恰恰就是《癌症似龙》想要让玩家去触摸、去体验的感受。

面对似恶龙般强大而不可战胜的病魔,每一个人都会感受到无助与发自心底的绝望。这就是乔尔短短五年的人生中,无时无刻不在体验到的感受,即便对于一个成年人而言,也太过沉重、压抑的未来,却是伴随着他生命每一时每一刻的现在。

由于AT/RT位置的特殊性,进行肿瘤切除手术的可能性很低。大约有50%的患者采用了化疗进行医治,但化疗本身疗效并不明显。对于三岁以上的孩子,还会采用放射疗法进行治疗,但这种疗法造成带来严重的神经认知缺陷,因此在实际使用中亦严重受限。

由于上述种种原因,AT/RT的预后通常极低,存活超过两年的患者比例低于20%,大部分病例会在11个月后死亡。即使在《临床肿瘤学》杂志发布的一组对照实验中,有一种治疗方案能够确保70%的病患能够存活2-3年,他们也通常会在几个月后出现转移或复发。

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