《白色记事簿:医院里的秘密》作者: 陈拙

。。ISBN: 9787540496296

。。内容简介。。

魔宙 旗下致力于捕捉最带劲的亲身经历的“天才捕手计划”纪实力作。9名专业医护亲笔记述,15位患者的真实人生。一线医护视角,带你了解普通人无法接触的生死场。这里有击穿每个人的故事,没有那句“本故事纯属虚构”。

《白色记事簿》这本书的创作团队,是9名依旧奋战在一线的医护工作者,他们以真诚的笔触记录了职业生涯中遇到的15位患者的真实遭遇,呈现了最真实的医院的日常,带读者了解普通人无法接触的生死场。

躲在身体里的“妈妈”、不能动的“女王”、变身为少年的“少女”、背负“家族诅咒”的老奶奶,明知会死也要做整形手术的艾滋病人,捐出上亿家产也无法求到家人骨髓配型的白血病妈妈……

全书从一线医护的视角,记录了患者是如何应对重病与生死难题;在进退维谷的两难之中,医生如何做出对患者更有利的医疗决策;在这个死神随时光顾的生死场中,医生和患者家属每天又面临着怎样的处境。

在书中,我们会看到胰腺癌、渐冻症、无性细胞瘤等罕见病症如何一点点夺走人们的生命,也会对乙肝、抑郁症、阿尔兹海默症等常见病症产生新的了解。我们会感受到一个濒危的生命在经历千难万险后重获新生的庆幸与喜悦,也能体会到眼睁睁看着无法治愈的生命走向终点时这种无力回天的无奈。

这本白色记事薄,承载着生命的喜怒哀乐,生死爱恨。这里有击穿每一个人的故事,但没有那句“本故事纯属虚构”。

生命宝贵,这样的故事值得被看到。


。。作者简介 。。

郑多奶,新生儿科医生,希望自己“多奶几个娃”,曾一晚上同时看护30个孩子。

王余庆,儿童血液肿瘤科医生,替家长守护脆弱的“花”。

林大鼻,呼吸与危重症医学科医生,想要成为患者的“小桔灯”。

王鱼肠,外科医生,用手术刀为病人做最好的打算。

周木鸟,口腔科医生,给病人真正需要的,除了治愈还有尊严。

陈百忧,精神科医生,努力让诊室变成温暖的“子宫”。

梁镇恶,妇产科医生,想带着更多新生命来到这世上。

付嘻嘻,康复科护士,对于每个她送出院的病人,她都不愿意说“再见”。

徐童木,重症监护室护士,希望给生死边界的患者一份体面。

“天才捕手计划”团队简介

“天才捕手计划”是魔宙旗下的口述真实故事公众号,专注于强情节的系列化类型化故事。捕捉最带劲儿的亲身经历,寻找和挖掘有故事的人。

故事内容涉及职业、历史、罪案、传奇经历四大领域。记录者都是特殊职业(医生、警察、律师、检察官)真正的从业者,讲述的都是自己的亲身经历。

陈拙,“天才捕手计划”主理人,做过9年内容,经历过杂志、报纸、门户网站、客户端、新媒体,尝试过各种媒体形式,涉及学术、文化,最喜欢的还是和经历丰富的人聊天、发掘故事,尤其是非虚构故事。希望能直接或间接地生产更多更好的内容,发掘被忽略、遗失的好故事,捕捉那些最带劲的亲身经历。


。。精彩短评。。

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因为天才捕手这种宝藏播客,找到了这本书,两天看完。九位医护人员讲述他们在生死场里遇到的患者和家属,视角由医务工作者发出,冷静现实又有温度,每一个故事背后都有说不清的慨叹,坚持医治是勇敢,放弃生存也是勇敢,我们不再单一的看待事物非黑即白,生命的多面性说到底还是尊重个体。彼此尊重才是医患和治疗的法器,尊重是信任也是宽恕。ps:书中有两位医生说到自己工作失误而加重了患者的病情,不是粗心大意的工作失误,而是善良也会有失误,但他们坦诚,就值得最大的敬意。

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天才捕手计划的故事以冷峻出挑,以短促展现社会现实的凛冽与残酷,看似是虚拟现实,但针针到肉都是纪实重现,这一部是医疗故事的集结,冰冷的事实中透着温情~

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因为之前一直在医疗行业,对这本书多了一分理解感。据我接触,医生才是真正的知识分子,他们不光有比别的专业长得多的学院生涯、高强度的实践练习、更严格的执照学历考取规则,一旦上了一线以后,他们阅过的世,一个夜班就能赛过通常人的半年。这本书由医生护士本人自述,文风让我想起九十年代报刊里的人间故事,这种简单背后是极度冷酷的“生死一线间”。人在医院里往往是没有选择的,你所有的想法、词藻,最后都会化为一句“你治还是不治”,医生天天目睹患者全家的幸福、财产一夜失去,也常常用十分钟就把人从鬼门关给救回来,他们的视角当然是高于常人的。诸多故事,写得水准不一,但医院里的事儿本来就是“命各不同”。有一篇写传染病区的,现在看更能感同身受,传染科大夫治瘟疫,却让人像躲瘟疫一样躲着,个中滋味只有从这类写作里能看到了。

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是故事也不是故事,是人最后的挣扎。

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读这本书是在晚上,看的时候情绪有些拨动,心里堵着什么。其实刚开始看的时候以为会是一本很沉重的书,幸好有那么多温暖的点滴。

      医院经历着生老病死,看透着人情冷暖。但人的内心是柔软的,会被那些努力生活,努力爱着、付出着的人感动。

      我相信,毛毛会带着妈妈的爱努力成长,好好的爱着生活,爱着自己。可爱的圆圆,她的乐观,她的懂事,她经历的苦楚,会为她铺平未来的崎岖。林音是不幸也是幸福的,爱她的老公与女儿 ,权衡利弊的亲戚。我被她丈夫对她深情而感动。霍明的妻子和他自己让我知道了,真的可以有生命的奇迹,人什么时候都不要轻易说放弃,生命一定要有希望。那个爱美的患者虽然身患艾滋病,但是依然坚持着“爱美”,这是他对生命的执着和他坚持的尊严。医生们帮助他实现心愿,他的母亲最后的释然,都是对他的尊重。小璐是个懂事的女孩,正因为太懂事了,所以让我们心疼,幸好遇到了好的医生,也庆幸她的父母、奶奶对她的真爱,最重要的是她战胜了自己,希望她以后一切安好。小欣也是,让我看到了坚强,人生的风雨都经历了,以后会遇见彩虹。读到护士篇的时候,看到了乐观的老黄,忍不住又落泪了,没有哀伤,只是被深深地打动。但也看到了令人气愤的人,“阿香”辛劳一生换来的,却是这样的结局,真希望好人能有好报,反之亦然。在ICU里,看到了生死,却看不透生死。愿那些努力生活着的人,都能被温暖以待。

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器官移植是个造福病人的治疗手段,在取消强制死刑犯器官捐献之后,我们国家的器官捐献主要来源于遗体器官捐献和活体器官捐献。而活体器官捐献,就意味着捐献者要放弃自己的一部分身体。我们在宣传中得到的基本都是大爱无疆爽快的捐献器官最后大团圆结局的故事,很少有人关注捐献者的内心斗争。放弃一部分器官非同小可,如果捐献者因为担心自己的身体健康而放弃捐献,使被捐献者不治,他应该受到谴责吗?虽然从上帝视角看,一个器官换一条人命非常值得,但对于个人来说,捐献者应该有自由选择的权利,个人认为不应该因为放弃捐献而受到谴责。

做医生久了确实会降低自己的共情能力,我一直觉得这是一个人的自保本能,因为长期处在疾病的环境里,过度的共情会耗竭自己的情绪能量。而且降低共情也有利于医生对于疾病做出理性判断,尽量避免自己的情绪影响判断。但对于共情和理性之间的平衡我也没有得出一个两全之策,这可能也是做医生的挑战之一吧

特别当对于无法可治的病人,同样的情况放在我身上,我个人是非常想愉快的度过最后的时光并且选择安然离去的。然而并非所有人的想法都与我相似,有时我会觉得最后那些姑息治疗方法使病人的肉体十分痛苦,病患与家属却仍在坚持,这样的坚持有多大意义?但这本书最后那段点醒了我,相比于放弃,这些努力坚持下去的人,更值得尊重。

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“如果他们嘲笑你,你怕不怕?” “我才不怕呢!如果他们想知道是怎么回事,我就实话实说呗;如果他们欺负我,我告诉老师呀;如果他们实在太讨厌了,我就不理这些傻瓜。 这个6岁的小女孩,在面对重返校园可能遭受的异样眼光时,已经能够表现得独立而勇敢了。对于讨厌的人,她决定不去理傻瓜;对于喜欢的人,她知道自己不会被抛弃。 最后,圆圆挠了挠她的光头,又补了一句:“我就是跟他们不一样,有什么关系!”

引自 虫女孩的冒险冬天

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特别喜欢这本书的题材,拿到手就忍不住看完了,医院这个每天都在上演着生死离别的地方,会发生怎么样的故事呢?

患有尿毒症的小男孩毛毛,在与妈妈的肾脏配型成功之后,坚决不接受妈妈的肾移植,一年后,父母谎称等到捐献者,偷偷将妈妈的肾脏给了毛毛,手术时母子两一墙之隔,手术后,毛毛一天比一天鲜活起来,她的妈妈却永远停在这里了。小男孩可能现在还以为妈妈跟别人跑了,因为毛毛的爸爸说,愧疚比生死更可怕。

一个坚强独立的白血病女孩,她的父母在面对病情表现的十分镇定,她便有了安全感,父母在意给她许下的每一个承诺,把她当成一个独立的人去沟通。她的所有乐观勇敢都离不开她的父母,“我才不怕呢,如果他们想知道怎么回事,我就实话实说呗,如果他们欺负我,我告诉老师呀,如果他们实在太讨厌了,我就不理这些傻瓜。”

还有没有等到兄弟给自己捐骨髓,最后精心走完最后一程的林音;重度烧伤,在母亲和妻子精心照料下,重新有了生的希望,痊愈出院的霍明;患有艾滋病,在最后的日子冒着死亡的风险,也要做手术恢复样貌的刘愿;家庭破碎导致没有安全感,讨好父母乞求得到父爱,自杀未遂,靠自残获得心理放松,又在医院准备高考的女孩小璐;当了18年小姑娘,做手术发现体内是男性器官,又因手术失误导致癌细胞扩散的小欣,最后靠吃药维持外貌,乐观的回到校园,有时吐槽大学生活,有时探讨生命的意义,自己到底是怎样的一种存在;在乙肝被误解的年代,慢慢打开心结的乙肝患者;活在三十岁记忆里的老年痴呆症患者;得了绝症仍然乐呵呵的胰腺癌患者;死前为父母想好后路的早熟少年;明明有希望,却被家人背叛抛弃的富婆阿香;奶奶一辈子照顾了一家四口渐冻症,最后送走孙子;倔强的放弃治疗,回家落叶归根的李老师。

每一个故事都在讲述着生命,有的人临死也要精致的死,有的人勇敢放弃生命,有的人想活却被家属放弃...有人勇敢的死,有人勇敢的活。

医院是人心的折射,通过医院的故事,感受人生的滋味。

摘抄:

走廊上人来人往,我不清楚他们在说什么,只依稀听到“放弃”“拖回家”“钱不够”。

人心有一个自我保护机制,当一件事情超过你的承受极限,会自动开启一个防护罩,把自己密密匝匝的罩在里面,不听不看也不说。

生命只能朝着一个方向流逝,没有如果,也不能重来。

这些平时我们不会去思考的问题,在濒危关头却必须面对,而且给自己一个答案。

因为每位被记录的患者都是和你我一样的普通人,只不过他们正在经历人生中最艰难的一役。

对我而言,这本书解答了两个问题,人是如何与病魔对抗,以及我们该以什么样的姿态去生存。

面对困境,每个人都有不同的考量,最后做出不同的决定,但这也是医院里最真实的一面,那些难以被琢磨的人心。

他真心在意自己给孩子许下的每一个口头承诺,即使这个孩子只有四五岁。

小孩子对父母的爱是一种本能,如果从小在父母那里接收到的都是负面信息,就会觉得世界都塌了。

邵老太的脑袋里就像下了一场雪,大部分记忆都是白茫茫一片,只有女儿是一株小松树,树枝干上盛满雪花,却定定的站在雪地里,没有倒也没有被雪埋住。

那些他愿意的,不愿意的,曾经遗憾,可能后悔的事,似乎都在他躺在病床的时间里加速到来了,而命运的后半程决定权已不在他自己手上。

每个人都有自己的生活要过,日子一天追着一天,人们总是希望第二天是新的一天,谁也不想念着旧客。

很多人说她很勇敢,确实是,但是我们不要忘了,那些拼命坚持到最后一刻的人,他们同样很勇敢。

翻开下一页的你,会从与众不同的经历中尝到人生更丰富的滋味,欢迎来到真实的世界。


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